Sammanställning

Lars skriver:
En kort sammanställning över veckan som gått.
Hanna fick på torsdagen den 24/9 komma hem igen.
Cristina sov med henne där nere den sista natten.
När hon kom hem så var matlusten obefintlig. Det enda hon fick i sig var i flytande form.
Hon hade lite feber med det gick aldrig upp så högt i temp.
Nästa tid vi hade att passa var tisdagen den 29/9
Hon fick inte i sig mycket att äta under dessa dagar och spydde och mådde almänt dåligt.
Vi fick tag på Zofran på lördagen och det hjälpte lite.
Detta fick vi höra var en vanlig biverkning av Metotrexat i kombination att hon slutat helt med kortison.
På söndagen hade Jeniffer ett kalas på logen som Hanna sett fram emot, men efter att ha sett lite fikabröd så blev hon illamående och spydde.
Jag satt inne med henne en stund och det blev lite bättre.
Vi provade med sondmat , de var med varierande resultat , ena gången kunde hon få behålla det men inte nästa osv.

Tisdag 29 September Gävle Sjukhus:
Vi kom in till Gävle runt klockan 09:00.
Vi träffade på Bitte som pratade med Hanna en stund  och tog ett stick i fingret där hon tog lite prover.
Då lades det även på emla salva på hennes port och lår för senare stick där.
Sedan väntade dom in provsvaren så Hanna låg och kikade på den Otroliga vandringen på tv.
Sen när provsvaren kom m och dom var väldigt bra så fick hanna lite lugnade medicin.
Efter ca 30 min så var hon lite dåsig och Bitte fick sätta in en ny nål och ge henne en spruta i låret,
Sen kopplades en påse Oncovin på och det tog ca 20min.
Sen togs nålen bort och Hanna undrade när dom skulle göra nått med henne.
Hon kommer inte ihåg nått av det som hände fast hon var vaken.
Hon fick välja lite saker ur skattkistan , sen fick vi vänta två timmar innan vi fick åka hem.
Så i det stora hela så gick detta besök superbra och alla värden såg jättefina ut.
Nästa behandling är nu i Uppsala den 11okt där det blir ytterligare en 24 timmars behandling med dropp.
Så då kommer vi nog få vara där ca 1 vecka.
När Hanna kom hem så var hon otroligt nog hungrig och åt kebab med strips, det var roligt o se.

22 September Uppsala

Lars skriver:
Hanna vaknade halv sju i morse, natten har varit ganska lugn.
Däremot måste dom kolla hennes urin varannan timme så det var mycket spring här under natten.
Hon äter fil och flingor, hon åt tre portitioner och sen en macka och ett glas mjölk.
Hon fick movicol , predisonol och zantac i morse.
Hanna mår bra och är som vanligt just nu , enda tråkiga är att hon är låst tack vare droppställningen.
Det har suttit tre påsar där samtidigt och en rejäl härva med slangar, så den är inte lika lätt att ut och gå med som när hon hade endast en påse tidigare. Så det blir nog mest på rummet under hela dagen idag.

21 September Uppsala

Lars skriver:
Hanna vaknade idag klockan halv sju och eftersom hon skulle ner på operation och bli nedsövd så fick hon ej äta någon frukost.
Detta var något som inte var speciellt populärt då Hanna har en stor aptit.
Hon fick ej någon medicin denna morgon då det hon får tas på kvällen numera.
Hanna fick duscha och byta om och sedan gick vi ner tillsammans med en sköterska klockan 8:20.
När vi kom ner fick jag följa med in , Hanna är så duktig och vet precis vad som väntar.
Hon fick välja två stycken klistermärken medans dom gav henne narkosmedicin.
Det går jättefort inom 30 sekunder sover hon och jag följer med en sköterska ut.
Hon får mitt mobilnummer att ringa när hanna kommer in på uppvakningen
Dom skulle ta prover under nedsövningen och ge henne en spruta i ryggen.
Porten skulle även läggas om med ny telp o förband och sonden skulle tejpas om.
Jag går upp till cafeterian och köper en macka, det hinner inte gå mer än 15 minuter innan dom ringer.
Väl nere på uppvakningen tar det ca 35 minuter innan Hanna vaknar.
Det första hon säger är att hon vill upp på rummet och att hon vill ha Oboy.
Efter ca 15 minuter kommer det ner en sköterska från avdelningen och vi får komma upp.
Hon äter 2 hårdmackor med pålägg och dricker ett glas Oboy.
Sen byter jag om på henne så hon kommer ur sin vita rock.
Läkaren kommer in och informerar , att klockan två kommer hon sättas på vätskedropp.
Och därefter kommer det tas regelbundna kontroller på hennes urin.
Detta för att senare när detta värdet uppnått önskad nivå kommer hon att få ett 24 timmars dropp.
Lunchen kommer in och det var ingen höjdare direkt, potatisbullar som Hanna inte var så förtjust i.
Vi går ner till cafeterian och jag äter paj och Hanna blev sugen på en korv.
Den tog hon med sig ut och vi går ner mot svandammen, korven äter hon lite grann på men mår fortfarande lite dåligt av narkosmedicinen. Vi går runt lite grann vid kanalen och igenom stadsparken.
Sen när klockan närmar sig två går vi tillbaka till sjukhuset. Där kopplas hon in på dropp.
Hon äter två stycken mackor och dricker ett glas mjölk.
Maten som kommer in klockan fem är spagetti och köttfärssås. Hanna får i sig ganska mycket av detta.
Klockan 18.30 kopplas 24 timmars droppet på då hennes ph värde var ok.
Det kallas Metotrexat och är en guldfärgad påse.
Först får hon en mindre påse med starkare dos som tar ca en timme.
Detta är för att hon ska komma upp direkt i rätt värde, sedan efter det kommer en större påse kopplas på , denna tar 23 timmar att få i.
Hon blev plötsligt sugen på stripps med beasås så jag sprang ner här en sväng till Tullgrillen och fixade det.
Nu ligger hon och kikar på teve och har fått i sig ganska mycket stripps.
Efter Metotrexat är klart ska hon få en bromsmedicin då detta inte ska vara i kroppen för länge.
Då kommer det att tas regelbundna blodprover och när värdet är ok (under 0.2) kan det bli tal om hemfärd.
Det låter som allt mellan torsdag och lördag så det är bara att vänta.

20 September Uppsala

Lars skiver:
Vi kom ner till Uppsala runt klockan halv sex på kvällen.
Vi fick rum nummer 1 denna gången och en sköterska kom in och vägde och mätte Hanna.
(16.3kg och 101cm)
Sedan togs det prover via hennes port och vi fick reda på att runt 8.30 skulle hon få komma ner på operation.
Hon fick mediciner via sonden runt halv åtta.
Hanna duschade och det gick bra sedan blev hon sugen på korv så vi tog en sväng med rullstolen ner till Tullgrillen och passade även på att kika runt vid svandammen innan vi gick tillbaka till sjukhuset.
Hanna sa att hon var mörkrädd medans vi gick tillbaka.

När vi kom in på rummet igen var klockan halv nio så Hanna blev nerbäddad i sängen sen somnade hon ganska snabbt. Jag satt uppe och kikade lite på tv och somnade nog runt halv tolv.

14/9- 20/9 2009 En hel vecka hemma.

Hela familjen har fått vara hemma en hel vecka tillsammans för första gången sedan Hanna blev sjuk. Vi har kunnat levt ganska normalt, Hanna äter vanlig mat med frisk aptit och har inte behövt sondmat alls. Hon har sonden kvar men den används bara vid medicinering. Hanna vill gärna vara ute så mycket som möjligt. vi tar dagliga promenader med vagnen. Inomhus sitter hon gärna vid köksbordet och pysllar med allt möjligt. Det kan vara med trolldeg, modell-lera, måla, klippa och klistra, pussel eller att spela spel. Hon går kortare sträckor helt själv. Trappen till övervåningen är jobbig att ta sig uppför. Då får vi hjälpa henne och lyfta henne upp på sitt rum. Den korta trappen som leder ut på gården från vår ytterdörr, klarar hon att gå med stöd från oss om någon håller henne i handen.
Hanna är oftast glad och gillar att hålla på med våra djur. Vi har för tillfället 3 katter, 1 kanin och ett akvarium med fiskar. På söndagkväll åker Hanna till Uppsala igen denna gång beräknas behandlingen att ta ca en vecka. Jag ska åka dit på onsdagkväll. Är hemma med Jennifer som har skola att sköta samt försöker klara mina egna studier. på tisdag den 22/9 fyller Jennifer år då är det bara hon och jag hemma, på kvällen kommer släktingar och hennes kalas för vänner får ske på helgen.

13/9-09 måndag vi är hemma i Järbo.
Vi tycker det är skönt att Hanna är ganska pigg nu jämfört med tidigare hon vill utforska i trädgården och åker gärna vagn, när vi går längre sträckor. Hon frågar ibland varför hon inte får följa med in  i affärer.
- Vi måste se upp så du inte blir smittad av sjukdomar.
Hanna- Jag är ju sjuk redan!
mamma- Jag tycker synd om dig för att du är sjuk.
Hanna- Varför det?
mamma-jo jag tycker det är väldigt orättvist.
Hanna- Ibland tycker jag synd om mig själv för att jag är sjuk. Mest för att jag måste ta sprutor och sånt. Men det är ju mediciner som ska göra mig frisk så det måste ju jag ta.
Samtalet utspelade sig hemma vid vårt matbord. Senare under dagen besöker Hanna sitt dagis, det är soligt fint höstväder hon träffar fröknar, kompisar och leker på utegården. Hon gungar gärna på däck-gungorna.

Hemma vill hon gärna vara ute, hon utforskar vår trädgård. Hon ser en fin fjäril som flyger iväg hon hittar en snäcka i gräsmattan. Hon går till hallonbuskarna en vända. Sedan sätter hon sig på filten på gräsmattan för att ha en liten pick-nick. Där tar hon av sig sina skor, det är en varm höstkväll och det blåser lite lätt.
Hanna- tänk att vi har en egen bikupa!
mamma- Har vi?
Hanna- i trädet.
Nu ska snäckan få ett löv att sola på. Hanna har med sig äppelklyftor till sin picknick.
Hanna- Vill du smaka?
mamma-Nej men tack ändå.
Hanna- Mamma vill du också komma och fika lite? Om du vill kan du få komma och sätta dig här. För det är mycket skönare att sitta på en filt.Vad kommer det där ljudet ifrån?
mama-jag tror det är ett flygplan.
Hanna- Det kommer därbortifrån, nej det är en helikopter, nu ser jag den itne längre. Hanna mumsar på sina äppelklyftor.

11/9-09 Lördag I uppsala.
hanna vaknar tidigt 6.30. Jag hjälper henne in på toa hennes säng är hög och jag fäller ned säng-grndarna och lyfter ned henne. Hon går själv in på sina små barfota fötter. Sedan lägger hon sig och somnar om en timme till. Jag stiger upp klär mig Hanna vill ha frukost. Jag hämtar vid serveringsvagnen i korridoren. hon får päronyoughurt, oboy och mjukmacka med prickig korv på. Hanna sitter i sängen med sitt brickbord och berättar för mig. - Mamma vet du... jag fick inte ha nagel-lacket när jag skulle sövas för de ville se att mina naglar var rosa under. Samma sak på läpparna man får inte ha läppstift då... Jag vill ha mer oboy! Sedan vill jag ha en grodanbakelse det har pappa lovat. Ja vi får ordna det lite senare då innan vi får åka hem.

Hanna funderar över bedövningsplåstren som hon ska få. - Varför just idag? jo det ingår i din behandling av sjukdomen på dag 30 ska du ha en medicin genom en spruta och då måste de bedöva med plåster först. Hanna börjar gråta hon är rädd att det ska svida när de tar bort plåstret. Sköterskan kommer in och undrar vad som står på, jag förklarar. Sköterskan berättar att de kan göra det utan plåster, hon kan sätta på salva först sedan lite plast över och en linda som håller det på plats. Hanna tycker det blir bättre. Sköterskan gör i ordning men Hannna är fortfarande rädd. Mamma och pappa provar bedövnings-salva på fingrarna för att visa att det inte svider. hanna får själv ha på salva på sina lår. sköterskan visar och förklarar hon hjälper till med plasten och trär över den elastiska lindan som sitter som en strumpa utan fot. Hanna börjar oroa sig för sprutan.

jag läser sagor för henne i hopp om att hon ska tänka på nåt annat ett tag. Om två timmar är det dags för sprutan. Jag läser fyra sagor för henne. Efteråt vill Hanna ut och åka rullstol i korridoren. Vi åker till akvariet på avdelningen. Hanna får tända lyset åt dem så de vaknar och mata fiskarna. Sedan studerar vi när fiskarna simmar runt och äter. Det finns många orange fiksar och några bebisfiskar också. Det finns städfiskar berättar Hanna de letar efter mat på botten. Tillbaks på rummet skrapar Hanna två trisslotter och vinner 25 kr. Sköterskan kommer in med lugnande medicin. Sedan får vi vänta en halvtimme. Hanna bygger en tågbana av brioklossar och tåg på sitt brickbord. Hon pratar i telefon med sin storasyster Jennifer som är 8 år hon sover hos en kompis i två nätter. Efter sprutan vilar Hanna ett tag, sedan cyklar hon en stund på avdelningen. Vi får åka hem på kvällen. Det känns så skönt.

10/9 Hanna åker till Uppsala.
11.30 kommer sjukvårdstaxin och hämtar upp Hanna och Lars de åker till Uppsala och sover själva där inatt. Jag stannar med Jennifer och sover hemma i vårt hus i vreten. Imorgon ska jag jobba med studier tillsammans med studiegruppen sedan ska jag åka till Uppsala på fredagskvällen Roy ställer upp att köra mig dit. jag kommer på kvällen och Hanna sitter då ute på balkongen på avdelning 95 A och ritar teckningar med princessor till mig. Sedan går vi in på rummet det blir tv-kväll och sen natti natti.

6/9-09 Söndag För Hanna finns ett litteracy-event som hon tidigt är medveten om.
Det är att hon just nu har rum 21 som ligger på våning sju, och hon ska trycka på knappen sju i hissen för att ta sig dit. Hon gillar också att använda siffermall och bokstavsmall ibland som hon lånar på lekterapin för att prova rita siffror och bokstäver i olika färger på papper. Hanna äter frukost på rummet klockan är 8.15. Hon har fått in en bricka med kräm och mjölk, samt ett glas oboy och en hårdbrödmacka. Medans hon äter tittar hon på barnprogram som går på tvn. Hanna säger det är poketmään. För det vet hon eftersom storasyster samlar och har en hel kortlek med dom.

5/9-09 Lördag.
Vi vaknar tidigt ca 6.30. Alla hjälps åt att fixa i ordning Hanna. Sjukvårdstaxin kommer och hämtar Lars och Hanna, de åker till Gävle för hennes antibiotika och prover. Jag gav henne morgonmedicinen i sonden hon har kortison spm heter prednosolon. Sedan gör jag i oedning Jennifer. Försöker plocka ihop i vardagsrummet där alla sovit tillsammans, bär undan sängkläder  och madrass samt viker ihop tältsängen. Vi vill sova nere för vi har bara badrum på nedervåningen och jag vill inte att Hanna ska riskera att ramla i trappan om hon vaknar och vill på toa. jag plockar ihop i köket och lägger i tvättmaskin.

 Lars ringer och berättar att de ska få åka hem igen ett par timmar. Jag åker in och hämtar dem i Gävle Jennifer följer med. Väl hemma fortsätter vi städa allihop, men det är svårt att hinna med. Det blir att halka efter med allt när tiden går åt till sjukhusbesök och att vårda Hanna. jag sorterar kläder som ligger i högar i matsalsrummet mycket ska skänkas till återviinning via Jaba. Jag är oerhört trött, sliten och less men vill hinna ikapp med sånt som är hemma. Lars och jag åker och handlar på ICA i Järbo, och som vanligt får jag och Hanna sitta kvar i bilen eftersom hon inte får vistas i affärer eller lokaler med mycket människor p.g.a. infektionsrisken. Hennes immunförsvar är ju så lågt. sedan åker vi hem och lagar en kycklingsallad, men ofta köper vi hämtmat eftersom vi har mindre tid över för att tillaga mat. Klockan 15.00 är det min tur att åka in till gävle med Hanna så hon får antibiotika som hon ska ha tre gånger om dan när hon har en infektion.

När jag kommer hem har Jennifer en kompis där som ska sova över hos oss över natten, vi käkar tacos allihop och försöker vara en vanlig familj så gott det nu går. Lars har tagit några starköl och försöker bli avspänd och ha kul. Det resulterar dock i ett gräl mellan oss, om bl.a. hur vi ska dela upp sysslorna hemma och hur mycket var och en har gjort. Det leder till att båda vill tävla om vem som haft det jobbigast denna vecka, fast vi båda två vet att bägge haft det jobbigt och att det är ingen idè att jämföra.

Vi har kommit till ett stadium när det gäller att acceptera att vårt liv och tillvaro har förändrats så drastiskt p.g.a. Hannas barnleukemi. Vi tvingas på något sätt inse att vi inte längre kan planera något för en längre tid, vi kan inte träffa människor lika ofta som vi skulle vilja, utan måste ständigt rätta oss efter Hannas tillstånd. Allt beror på hur hon för tillfället mår samt hur hennes ork och immunförsvar är.

Jag tänker att Lars nog inte accepterat detta än. Vi måste helt enkelt lära oss nya livsstrategier för att klara av vår nya tillvaro, samt lära oss att acceptera att vi inte längre kan leva efter det mönster vi gjorde innan detta hände oss. Vi måste unna varandra att ha kul vid olika tillfällen och få komma bort med vänner och träffa folk för att få andra vyer och inte bara grubbla över vår egen situation.

Men detta gräl skrämde mig faktiskt, jag blev helt iskall och tänkte för mig själv om vi tillhör de där procenten i statistiken som klarar att hålla ihop trots allt eller om vi tillhör den statistik som visar att flertalet av föräldrar till sjuka barn separerar under de första 6 månaderna. Hanna har önskat att få grilla korv över öppen eld utomhus på marken. Lars hjälper barnen att göra i ordning en klassiks med stenar runt om liggandes i en ring och eldar upp med vedträn. Jennifer hennes kompis och lillasyster Hanna grillar varsin korv på långa grillpinnar. De tycker det är väldigt  mysigt.

Jag sätter mig vid datorn en stund. Försöker titta på lite docksåpsgrejor. Hanna kommer upp efter en stund och vill sitta i mitt knä. Hon tittar på mig med en trött tårögd blick och frågar med försynt röst. - Kommer jag att kunna dö av den här sjukdomen mamma? Hennes fråga ekar i mitt huvud, mitt hjätra bultar i bröstet, jag tänker hjälp vad svarar jag nu, är inte beredd på frågan och vill inte att hon ska bli rädd men ändå få ett rimligt svar. Jag svarar henne att ja det finns barn som har dött av den här sjukdomen, för det är en allvarlig sjukdom, men det ska du inte göra. Vi ska göra allt vi kan för att du ska bli frisk, du ska inte vara orolig gumman. Jag kramar henne så mycket det går. Den varma barna-kroppen och luktar på hennes kortklippta fjuniga hår samtidigt som mina tåra rinner ned för mina kinder.  Lars kommer upp och undrar vad som står på, när han förstår håller han om oss också. På kvällen åker jag och Hanna till Gävle sjukhus och sover där. Lars säger att altt kommer att ordna sig.

28/8-09 Fredag i Uppsala.
Hanna vaknar 6.30. Hon får inte äta något innan hon blir nedsövd. Vi vet ingen tid än. Hanna får trombocyter och antihistamin ifall hon skulle bli allergisk igen . Sedan får vi ducha Hanna. Hon är orolig över att behöva få någon tejp på sig. Men hon slipper vi duchar försiktigt så inte cell-site blir blöt. Kl. 12.00 Hanna får åka till operationssalen för att bli nedsövd och ta benmärgsprov. Lars och jag samt Jennifer följer med henne ned, endast jag få följa med in och säga godnatt. Sedan går vi ned på stan under tiden och äter på en närbelägen restaurang. Lars och jag tar bakad potatis, Jennifer tar foccatia med kyckling. Sedan ringer de från uppvaket vi skyndar tilbaks. Hanna har börjat vakna till. Hon mår bra. Efter en stund får vi åka tillbaks till rummet igen. Hanna är hungrig säger hon. lars går och värmer henes mat. Det är hamburgare, Jennifer tar också för att göra henne sällskap.

27/8-09 Torsdag
Gävle, Hanna vaknar 7.30 tittar på barnkanalen på tv. Kl 800 jag hämtar in frukosten på bricka, hon dricker ett glas mjölk och äter lite flingor med mjölk. Jag börjar bli expert på att räkna kalorier. Sedan får hon medicin och sköterka tar prover ur cell-site. Kl 09.00Hanna vill måla en glaslykta, jag hämta från lekterapin. den blir fin med glasfärger på och mycket glitter. Lars och jag samtalar i telefon, det är mycket vi måste informera varandra om tur att telefoner finns. Jag pacckar ihop och tar ur sängkläder till tvättkorgen. Nu väntar vi på besked från provresultaten. 10.30 får vi besked att vi kan åka hem. Jag handlar hämtmat med mig hem. En snäll sköterksa hjälpte mig ut med alla saker och väntade med Hanna vid sjukhusporten så att jag kunde köra bilen ända fram för att hämta henne nu när hon är så svag på benen.11.00 vi är hemma, Lars möter upp oss hemma han har bokat sjukvårdstaxi som kommer kl.13.00. Vi packar ihop det sista jag åker och hämtar Jennifer på skolan som får sluta lite tidigare än de andra barnen idag. Hon får med sig matteläxa. Vi kommer till Uppsala kl 15.00.

Först får vi rum 5, men får sedan flytta till rum 6. Det ska vara det största rummet på avdelningen säger sköterskan och kallar det sviten med ett leende.. fast jag tycker inte det är någon större skillnad mot det förra. Lars beställer pizza on-line till oss. Sedan kommer läkaren som skall skriva in Hanna.Läkaren klämmer på Hannas mage och lyssnar på hjärtat och pratar en stund. Sedan läser jag saga för Hanna om Guldlock.

Efteråt går hela familjen ned till svandammen. Lars köper grodanbakelser på konditori fågelsången åt barnen. Hanna och Jennifer mumsar på dem sedan. Hanna har varit lite piggare och ätit ordentligt. 19.13 Hanna äter flingor och mjölk. Kl 20.00 Hanna tar en duch. Vi bäddar och gör kväller. Lars och jag ser på tv.n en stund.

26/8-09 Onsdag
jag tar ett bad, ryggen värker efter allt lyftande av Hanna. Försöker hinna med allt som ska fixas hemma,
mata djuren, vattnar blommor, ta ut sopor, ta in post och tvätta kläder, sen åker jag till Gävle. Hanna ser piggare ut när jag kommer in till 11.30. Hon äter till och med några strips. Sedan kommer lekterapeuten in med play-do lera, så Hanna får dega. Hon får också kavel och formar. Hanna gör en korv med bröd och köttbullar av deg.

Det är svårt att hinna med något alls hemma, vi lär bara göra det absolut nödvändigaste. Idag regnar det och är grått. Hanna ska kanske få åka hem en stund över dagen, och sedan återvända till sjukhuset på kvällen. 12.30 Hanna sitter i sängen och målar gipsfigurer, när de ska ta prover ur cell-site, då vill det inte komma ut nåt blod. Sköterskan får hämta en annan sköterska att göra det. Då funkar det till sist. vi får åka hem en timme senare än det var tänkt, ytterligare känner vi besvikelsen över att vi på nåt sätt allti tror att tiden ska räcka till mer än den faktiskt räcker till. Vi köper med oss räksmörgåsar från ett cafè.

 Hanna äter upp nästan alla räkor och ett kinderägg! Sedan får hon sondmat hemma och medicin. På kvällen åker jag tilbaks med Hanna  kl 20.30 är vi vid BB-Porten där vi ringer på vakten, vi blir guided in av vakten. Hanna somnar fort med sin egen kudde och snuttefilt. Lars sover hemma med Jennifer. hanna fick ett klistermärke av Jennifer som hon håller hårt i handen det är musse-pigg. Jag pratar med lars i telefon innan jag somnar.

25/8-09 Tisdag kvar i gävle
Det går bra att sondmata och ge medicin. Hanna är lite ledsen för att det svider på hennes läppar, hon duttar dem med vatten på papper. Hanna får åka till bologner-skogen i lånad rullstol. Hon matar änderna där med bröd alla blir hennes kamrater. Sedan får hon gunga i lekparken solen skiner och många små barn är där. jag tror verkligen att hon helt glömmer bort en stund att hon är sjuk. Hon ser så nöjd ut i gungan. Lars och jag tycker också det är skönt att komma ut på promenad i den friska lufte. Annars sitter vi ju bara på rummet med Hanna. Hon slipper vätskedropp ett tag. När vi kommer tilbaks till sjukhuset är hon så trött att hon somna i min famn i fåtöljen.

Sedan lyfter jag henne försiktigt över till sängen och stoppar om med snuttefilt och täcke. Mot kvällningen åker jag ensam hem till Järbo, jag pratar i telefon, svarar på mail, sedan kommer sSini och Camilla på besök de har med sig fika och vill samtala en stund. När de åkt far jag med saker till Jennifer som vill sova över hos en kompis. Jag handlar på macken och far hem och tar mig ett välbehövligt bad. Allt känns underligt mörkret som lägger sig utanför och på minner om att det är höst, det tysta ljudet, att jag är ensam i hela huset, tankar som irrar i mitt huvud hur ska vi klara det här? Hur ska jag orka? Vad kommer att hända? Jag somnar framför tv.n i vardagsrummet.

24/8-09 Måndag. Gävle
Igår fick Hanna feber som gjorde att vi fick åka in med henne till Gävle barnklinik. Lars blev kvar med henne där över natten. I Gävle får bara den ena föräldern stanna kvar över natten till skillnad mot i Uppsala där båda föräldrarna kan sova kvar med barnet. Jag hjälper Jennifer på morgonen hon har nya kläder på sig. jag samtalar med hennes fröken och berättar om vår situation. Jennifer vill följa med en kompis hem efter skolan och det går bra. Jag ringer även fritids och informerar. Sedan ringer jag till Lars och kollar hur allt har gått på sjukhuset. Det verkar ha gått bra och han tycker Hanna är lite piggare igen. Jag packar lite saker och åker sedan till Gävle också och är där ca 10.30. Betalar ett dyn i p-automaten.

 När jag kommer in på rummet sitter Hanna och pysslar i sängen med pärleplattor. Jag åker till max och handlar hamburgare som vi kan äta på rummet. Hanna tittar på pippi-långstrump sedan. Efter det trär hon pärlhalsband. Jag åker och köper en pärm till Hanna och en låda som hon kan förvara alla sina teckningar och gaker som hon tillverkar i. Hanna spelar play-station spel som heter på andra sidan häcken.

 Hanna är riktigt i skapartagen och målar papper med pärlor och glitter på. Hon ser piggare ut tycker jag med men har fått blåsor på läppar och i mun vilket svider. Jag märker att hon börjat fälla hår också. Ett samtal med hanna blir aktuellt om att klippa håret, jag frågar om hon kan tänka sig en fin kort frisyr och det vill hon, sedan hjälper jag henne att klippa det kort så gott jag kan. vi pratar återigen om att snart kommer hon att tappa allt hår. Hon undrar om de andra barnen då kommer att skratta åt henne, men jag säger att fröknar och föräldrar kommer att prata med de andra barnen och berätta för dem att det inte är något att skratta åt. Hon kan även väla att bära solhatt när hon känner för det. Jag berättar att hon är så otroligt söt ändå även utan hår, hon har ju ett så sött ansikte med ögon som är lika vackra som pärlor, lena goa kinder och hon doftar lika gott som en vaniljbulle. Jag gör i ordning hennes teckning pärm med en vacker bild fast-tejpad på framsidan och hennes namn. Hanna är en mycket tapper tjej som kämpar på och gläds åt det lilla för stunden. Hon baddar sina läppar varsamt med kallt vatten på tussar.

21/8 Hanna till Gävle
Hanna ska till Gävle för att sövas de ska ta ett ryggmärgsprov på henne. Vi har blivit vana med hur sövning och allt går till denna gång på gävle får vi följa med in i operationssalen och säga godnatt bägge två. Sedan blir vi visade till ett litet väntrum strax runt hörnet i korridoren. Jag bläddrar i nån tidning, och dricker en coca-cola som oftast är det som håller mig pigg. Lika hungriga som vanligt är vi Lars och jag vi hinner inte med oss själva utan får försöka styra in våra tider efter Hannas tider. Det går fort denna gång tills vi får gå på  uppvaket och sätta oss. Hanna körs längst in där finns bara hon i rummet det finns sköna fåtöljer att sitta i och vänta på att hon ska vakna. Jag ser på Lars och undrar vad han tänker men kommer mig inte för att fråga, vi är slitna bägge två, men försöker att vara så positiva som det går. Hanna vaknar och mår bra. Hon frågar om hon får åka hem nu? vi svarar att det ska hon snart få göra. Först får vi åka upp på avdelningen och prata med sköterksa innan det blir dags att åka.

 Sköterskan berättar att vi måste ta bort fjärilen som de kallar den. Det är en mojäng som nålen sitter fast in i cell-site (porten) Som går genom huden. Om den sitter för länge ökar risken för infektion. Plåstret som sitter där sitter också väldigt hårt. Det blir en pers för allihopa. Hanna vill inte att vi ska röra fjärilen eller plåstret. Men sköterskan försöker tålmodigt förklara att vi är tvugna, Hanna kommer ju att få titta i en skattkista och välja ut en leksak efteråt. Hon börjar dutta med små tussar på plåstret som ska ta bort klistret så det ska gå att få loss, Hanna bara gråter och vill ta små bitar åt gången det tar en evighet. Jag och lars ser på varann och förstår utan att säga ett ord att allt kommer att ta tid igen och vi är såååå hungriga. Men duttandet fortsätter och alla försöker prata lugnande med Hanna. Hon får in kistan med leksaker pappa Lars håller upp grej efter grej för att Hanna ska få nåt nytt att tänka på. Jag håller Hanna i handen och försöker få henne att gosa med snutten och inte titta på det sköterskan håller på med. Hon tycker ju att fjärilen och plåstret ser helt förfärligt ut. Till sist går det bara inte att hålla på såhär, sköterskan, lars och jag ser på varandra och förstår att vi lär försöka rycka plåstret snabbare. Lars får hålla Hannas hand på ena sidan och jag på den andra, utan ett ord och sköterskan försöker snabba sig med hela momentet bort med plåster och fjäril. Jag är helt psykiskt utpumpad och mår dåligt för Hannas skull hon är jätte-ledsen men får välja flera leksaker ur kistan men även innifrån sköterskans rum där hon har fina gosedjur. I bilen är Hanna åter glad hon önskar sig räkmacka som vi åker och köper.

18/9 Tisadag första dan hemma efter Uppsalavistelsen.
Det kändes helt overkligt igårkväll när vi kom hem till vårt eget hus. Högar av kläder låg ihopvikta på bordet i matsalsrummet, släktingar som hjälpt oss tvätta upp allting. Det var städat och fint hemma, så vi kunde pusta ut en stund. Hanna var mest glad åt att få träffa djuren igen, vår lilla kattunge Kitty kom och gosade med henne. Jag och Hanna sover uppe i vårt sovrum på natten. Lars och somnar nere i vardagsrummet. Jennifer är kvar hos sin mormor över natten och ska komma till oss på eftermiddagen.

På morgonen ger vi medicin och mat via sonden. Hanna har fått särskild sondmat på flaska som håller ett dygn i öppnad flaska i kyl. Hanna vill gärna dricka ett glas oboy också, hon ligger i sacko-säcken framför tv.n och vilar medans hon ser på barnprogram.

Vi gör oss klara för att åka till Gävle barnklinik för provtagning till kl 11.00. det regnar ute och jag kör ända fram till sjukhusporten där Lars bär in Hanna. Jag åker och parkerar bilen får växla pengar med en snäll kvinna för jag hade inga mynt. Sedan tar jag hissen upp till våning 7 där barnkliniken ligger. Jag frågar receptionisten, för Hanna har redan fått komma in, hon får inte sitta i väntrum p.g.a infektionsrisken.

Hon är på rum 13, vi får prata med 2 st sjuksköterskor och en läkare. De flesta prover är bra men hon behöver fylla på blodplättar (trombocyter). Vi får kaffe och the samt information om onkologenheten. Hanna får blodplättar och vill efter en stund sitta i mitt knä, sedan i lars knä hon börjar klia sig på läppen och beklaga sig, vi ger ett blött papper som hon kan dutta på läppen med. Men hon fortsätter riva, till sist börjar jag se att hennes läppar ser svullna ut. Sköterskan säger nåt om en allergireaktion och springer ut ur rummet för att hämta antihistamin. Sedan får vi stanna längre än det var tänkt för observation både Lars och jag känner besvikelsen inom oss. Aldrig tycks tiden räcka till det vi tänkt oss att göra och vi är väldigt hungriga, men medvetna om att ingen mat finns tillhands för oss på sjukhuset just nu. Vi får in mer the och kaffe och några skorpor att knapra på. Hanna tittar på pippi-långstrump film och vilar sig. Vi får med oss två böcker som är anpassade att läsa för barn om sjukdomen.

På vägen hem handlar vi mat åt barnen från mac-donalds som de önskat och pizza åt oss vuxna. Mamma har kommit hem till oss med Jennifer. Vi äter tillsammans. Jag går ut och plockar svamp i regnet, jag hittar massor utav gula kantareller. Sedan sitter jag vid datorn en stund. Vi hjälps åt med sondmatning och medicinering. Det känns konstigt att försöka skapa en vana i dessa nya rutiner. Jag nattar barnen i vårt sovrum och läser sagan om hannas sjukdom för dem. lars och jag pratar om Hannas mediciner och gör upp ett schema så att vi ska se hur och när medicinerna ska ges. Hon har runt 6 olika sorter.

17/8 Måndag åttonde dan.
Hanna vaknar sju och vill på toaletten. Sedan vilar hon i sängen ett tag. Lars ger medicin och sondmatar.
10.00 Hanna åker på målarverstad på avdelningen det är en kvinnlig och en manlig person som kommer och ordnar allt för barnen de lägger upp färger, penslar och förser barnen med material. Vi kommer i kontakt med en annan mamma som har ett barn med samma diagnos som Hanna, det kommer ut fler föräldrar med barn som är inlagda för någon diagnos av cancer. Hanna är inspirerad att måla med starka färger och strö över mycket glitter hon målar fler presentaskar och tavelramar också.

Dags för sondmat och medicin. Sond fastnar av olyckshändelse, Hanna blir ledsen och vi blir chockade. Vår hemfärd försenas p.g.a detta men en sköterska lär komma in och dra upp sonden ur näsan för att den åkt upp för mycket. Sedan lär det göras en ny insättning. De ger vidgande näsdroppar och sätter ny sond. Det går bra att få dit sonden.Jag går och äter lunsch i föräldraköket, efter att Öars har ätit. Sedan tittar hanna på film en stund. Hon har blivit mycket känsligare mot lukter och tycker att det mesta luktar illa eller för starkt. Hanna tittar åter på film och mår bra. Vi får svar på proverna som ser mycket bättre ut. jag börjar packa ihop alla våra saker. Lars åker ned på apoteket för att lösa ut alla mediciner han tar med sig Hanna i rullstolen.

16/8 Söndag dag sju.
Hanna har sovit skönt hela natten och vaknar vid åtta på morgonen, när sköterskan kommer för att ta prover och ger medicin via sonden. Till frukost får hon i sig ett glas mjölk sen sondmatas hon av pappa Lars. Hanna ligger i sängen och tittar på barnprogram fram till kl 10.00 därefter följer Lars med henne och cyklar med droppet som han kör. KL 11.00 vi får hjälp att koppla bort droppet och hon kan följa med ut till svandammen, vi kör Hanna i lånad rullstol. Hon matar änderna, men även en svan simmar där och det finns kajor och duvor. Efteråt sitter Hanna i rullstolen på balkongen och vi spekar plocke-pinn, råttfällan och hon lägger pussel, hon mår ganska bra. Sedan får hon medicin och sondmat.

 Efteråt går vi till avdelningens vardagsrum, de har försökt skapa en stämning och miljö där som påminner om det egna hemmet. Hanna vill se på den tecknade filmen om snövit och de sju dvärgarna. Hon ligger varm och go i mitt knä med huvudet på sin kudde och snutten. Det är mysigt hon får en isglass. Hanna är tröttare igen och vi går in på rummet, hon stoppas om med täcket och ligger och ser på björnbröder på tv, sedan somnar hon gott. Hon har varit nojjig över att hon ska kräkas men har fått behållt allt idag.Imorgon ska vi troligen få åka hem om alla prover ser bra ut och hennes blodvärde.

Nu har Lars beställt pizza on-line som de kör fram till sjukhuset. Jag ska ut på stan med Lotta och äta något. Jag har sminkat mig så gott det går och fixat håret. Det ska bli kul.

15/8 Lördag sjätte dan i Uppsala.
Hanna får medicin genom sonden. Hanna mår illa och spyr, jag larmar sköterska. Hanna får då medicin mot illamåendet via cell-site.Hanna är mycket trött och hängig idag och vilar i sängen hela förmiddagen. Lars tvättar hennes kudde och snuttefilt i tvättstugan på avdelningen. Lars går ut med Jennifer på promenad. Hanna ser på barnprogram i sängen. Lard och jag sondmatar henne för första gången.Det går bra. Hon får 50 ml från början och spolar langen med 10 ml. Hanna blir trött och sover länge sedan. Lars åker hem med Jennifer på tåget. Det är ofattbart att vi lyckats tränga ihop oss i det lilla sjukhusrummet över natten Där finns bara en extra bädd som måste ställas undan över dagen. Annars är alla rummen igentligen enkelrum där får plats patient säng en vuxensäng och en dagbädd. Jag och Jennifer har sovit skavfötters i samma säng. Hanna och jag är kvar på rummet hon spyr upp allt som hon fått i sig genom sonden. Därefter vill hon se på en film det är pingviner som surfar. Hon sitter i sängen med sitt rullbord och har fullt av dockskåpsmöbler som hon grejar med, samt smådockor. Sedan pysslar hon med dinosaurier som jag lånat in på rummet och hon undersöker en liten plasthelikopter och en vattenpistol. Jag sondmatar henne en gång till, för hon vill inte äta lunchen. Sedan vill hanna upp och röra sig.

Hon cyklar trehjuling flera varv och jag kör droppställningen bakefter henne. Sen leker hon i lekhörnan det är en dockhörna med bord och stolar och ett skåp fyllt av dock-kläder. Hanna låtsas tvätta kläder åt dockorna i en leksaks tvättmaskin.Efter en stund cyklar hon lite till. Hon har varit i farten sammanlagt två timmar.

Kvart i åtta går vi in på rummet det har utsikt mot helikopterplattan och vi ser då och då när helikoptern kommer. Sköterskan kommer in med mediciner. Lars ringer de blir lite sena och ska komma upp med pizza. Camilla och Danne kör honom till Uppsala alla kommer upp och Hanna sover gott i sängen hon somna halv nio på kvällen vi sitter strax utanför i dagrummet allihop och samtalar och äter pizza.

14/8 fredag femte dan på sjukhus.
Inatt vaknade Hanna kl tre på natten och hade ont, efter operationen, jag larmar sköterska som ger alvedon och morfin. Jag blir vaken ca en timme med Hanna för att försöka natta om henne trösta och lugna henne. Jag förljer henne på toaletten får bära henne och ta med droppställningen som är inkopplad. På morgonen duchar jag och hämtar sedan in frukost, hon äter kräm och mjölk med flingor, och dricker äppeljuice. idag får hon i sig alltihopa. Sedan får hon leka med en leksak från avdelningen vi bär in den till hennes säng det är en snurrplatta med bilar på som kunde åka runt. Hanna leker en stund med detta och gosedjuren en stund sittandes i sängen. Jag går för att prata med kuratorn det handlar mest om praktiska saker. Lars stanna med Hanna på rummet.

 När jag kommer tillbaks får vi besök av Jennifer som åkt till sjukhuset med sin mormor, Anna-lenaK och min tvillingsyster Catarina. De har med sig en sallad att äta som Annalena gjort och bröd och dressing. Vi sitter i ett föräldrakök och käkar och det är mycket uppskattat. Jennifer äter samma lunsch som Hanna, idag serverades de Hamburgare. Hanna pysslar med en egen saga och klistermäsken. Som hon gör en bok av. Besöket lämnar kläder till oss och Hana får 2 gosedjur. Kl. 14.00 lars har duschat Jennifer. Sen går de på promenad till svandammen. Hanna har fått börjat behandlingen med Cytostatica (cellgifter). Hon har också annan medicin allopurinol som hjälper njurarna att föra ut slaggprodukter ur kroppen. Hon får även vätskedropp och morfin. 16.30 Hanna orkar gå ut ur rummet och dra med sig droppställningen, sköterskan Magnus kommer och skojar med henne och tycker att hon ska gå och leta efter honom när droppets apparat börjar pipa för att det är dags med påfyllning. Sedan går Hanna på upptäcktsfärd på avdelningen och tittar på alla leksakerna.

Därefter vill Hanna cykla på trehjuling i korridorerna och vi får gå efter och köra med droppställningen, hon känner sig mycket friare det är lättare att cykla än att gå och hon glömmer bort sina slangar ett tag eftersom droppet körs bakom hennes rygg så hon slipper att se det ett tag. Hanna lyser av lycka. Hon provar också att gunga på gunghästen av trä. Jennifer följer med henne överallt och stöttar och puschar på henne. När medicin är slut kopplas droppställningen bort och vi kan gå ut i lekparken och gunga på däckgungorna en halvtimma. Hon cyklar även utomhus utan nåt dropp tillkopplat. Vilken frihet och glädje!

När vi kommer upp igen på avdelningen kopplas dropp och medicin på igen genom slangen till hennes cell-site. Hanna är åter trött och hängig och har ingen aptit alls. Hon vägrar ta mediciner som är i tablettform fast vi krossar och försöker ge dem med äppelmos på sked. Vi försöker på alla sätt och vis att prata med henne om hur viktig medicinen är, både sköterska, och lars och jag och jennifer försöker prata med henne. Men Hanna vägrar. Vi avvaktar en halvtimme men nu måste hon snart få i sig medicinen. Det blir ett gemensamt beslut om att sond skall kopplas in för att slippa mer bråk om medicin.Vi visar henne på en docka som har slang i näsan hur det kommer att fungera och förklarar att om hon har en sond så behöver hon inte längre känna smakerna på medicinerna. Lars får vara med vid insättningen av sonden.

Jag ger henne vidgande näsdroppar och hon får en lugnande medicin, det fungerar så att hon är vid medvetande men kan komma att känna sig lite omtöcknad och kan även få en sorts minneslucka av vad som sker vid insättningen. Under tiden går jag och Jennifer ned till svandammen på promenad och matar fåglarna. där finns en svan och massor utav änder och någon duva. De älskar att bli matade med bröd. När vi återvänder så har Hanna somnat och fått en slang i näsan. Hon har också fått de mediciner som blivit lite försenade.

13/8 Torsdag fjärde dan på Uppsala sjukhus.
Jag vaknar tidigt och likaså Lars klockan är halv sex på morgonen. Vi tar en varsin dusch. Jag tar på mig en av de nya topparna den är svart med rosa text det står " Världens bästa mamma ". Jag ska väl ha något kul när jag springer runt i korridorerna körandes med Hanna i rullstol. Tio i sex sköterska kommer in och tar 2 rör blod av Hanna ur foten. hon hämtar en pippi-docka som är stor och har en cell-site inopererad framför sin ena axel. Den putar ut litegrann som en knapp. Hanna känner på den och håller med sköterskan om att det är väldigt bra att ha en sån att få medicin i istället för att få det genom foten eller i handen. Senare idag ska Hanna få en sån inopererad och de ska även ta ett till benmärgsprov ur höftkammen.

Klockan är 7.00 vi tittar på barnprogram och Hanna passar på att äta frukost, för sen får hon inte äta på 6 timmar. Hanna får kunskaper av en sköterska som kommer och visar hur en cell-site ser ut eller port som de oxå kallar den. Hon visar bilder och berättar kortfattat om hur det går till med en sån, att hon kommer få medicinerna genom den sedan.

Clary kommer in och ger oss information om Hannas sjukdom. Sedan kommer kuratorn upp och hjälper oss fylla i papper om sjukvårdsbidrag o.sv. Sedan får Hanna duscha. Efteråt vill hon måla gipsfigurer igen. Lars hämtar upp från lekterapin till rummet så hon kan sitta i sin säng och pyssla. 12.30 dags för operationen vi tar med hela sängen igen ned. Denna gång får lars följa med in och säga godnatt. Efteråt gåt jag och lars ut på promenad vi ser på svandammen och båtarna i kanalen. Sedan äter vi mat på en grekisk restaurang, vi gillar inte sjukhusmaten. På väg tilbaka går vi och köper mjukglass samt går och tittar på slottet som ligger i närheten..Där blir vi uppringda att komma tilbaks till uppvaket.Läkaren informerar om att allt gått bra. Hanna blir trött ett tag efteråt och har ingen aptit. Det är svårt att föreställa sig hur allt kommer att bli, tankar bara snurrar runt i huvudet på mig.

När vi kommer tilbaks får vi besked att vi ska få flytta till den rätta avdelningen, den ligger en våning upp. Jag tycker det är jobbigt att byta miljö igen och träffa nya sköterskor. Det blir en del tårar. Sedan blir jag visad runt på avdelningen. Lars stannar med Hanna på rummet. När Hanna vaknar vill hon se på ronja rövardotter. Hon blir illamående och spyr. sedan blir hon piggare en stund, hon har ont i huvudet och i bröstet, så hon får smärtlindring i form av morfin. Hon har vätskedropp över natten.

12/8 Onsdag
Vi får diagnosen ALL barnleukemi.
Vi vaknar tidigt och Lars duschar först sen jag. Sedan äter jag frukost som jag hämtat själv i köket. hanna äter youghurt. Vi ser på barnprogram. Sköterskorna kollar blodvärdet som ökat och kopplar in vätskedropp. vid 12.00 får hon vara utan dropp en timme. Då hinner vi åka ned till lekterapin. Hanna är överlycklig över att få se alla leksaker. Hon får inte äta innan de andra undersökningarna. hanna och jag leker affär tillsammans, hon har kul och säljer mjölk, ost och tårta till mig hon prismärker varor och knappar in på kassa apparaten. Sedan leker hon med dinosaurier. Lars har gått och ätit under tiden ostkaka som han köpt. vill inte fresta Hanna när hon inte får äta. När han kommer tillbaka går vi ut i den lilla lekparken som finns på sjukhusets innegård.

 Det är skönt att komma ut i friska luften. Hanna gungar på ett låtsas djur och sedan på däckgungan! Hon skiner som en sol. För hon älskar ju att gunga. Kl 13.00 ska vi på röntgen så vi går upp för att få droppet tilbaks igen. Jag går undan och äter min bit av ostkaka, sen bär det av till lungröntgen.
Hanna är lugn och glad och förundras över att det finns så stora kameror. Hon är redan medveten om att det går att fota kroppen som den ser ut inuti. Efter detta hinner vi en stund till på lekterapi. Lars kör hennes rullstol och jag kör droppställningen, det är en del teknik för att komma in och ut ur hissar och portar. Hanna får måla gipsfigurer och det är kul. Sedan är det dags för hjärtundersökning. De lägger massor av genomskinlig gele på hennes mage. Hanna tycker det är mycket kladdigt men allt går bra. Sedan ska vi på ultraljudsundersökning av hennes buk. Där blir det också kladd med gelè. De tittar på hennes organ om de är normalt stora, de ser på mjälten och levern och det verkar oxå se bra ut. när vi kommer upp är Hanna jättehungrig som inte fått äta på hela dan. Hon äter spaghetti och köttfärs-sås samt rivna morötter. När hon ätit ska hon få vägas och mätas, sen ser vi på film emil i lönneberga. Ikväll ska Hanna få ducka igen. Pappa lars duchar henne.

Jag åket till Ica-maxi med min kompis Lotta som bor i Uppsala, hon är så snäll och hämtar mig vid sjukhusporten. Jag handlar kläder som är i stort behov av då jag inte har fått med mig nåt användbart till sjukhuset. Det är linnen, toppar och underkläder, någon långärmad jumper. Sedan köper jag godis, nyponsoppa, frukt och 2 barntidningar till min princessa. När jag kommer tillbaks är Hanna vaken än klokan är efter 21.00. Hon tittar intresserat på allt som jag har köpt. Hon får suga på en fruktklubba, sedan somnar hon gott med armen runt en vit liten nalle, sitt huvud på den egna lila kudden och sin snuttefilt tätt intill. Lars och jag ser på en komedi innan vi lägger oss att sova.

11/8 Tisdag
Cristina berättar vidare, jag har inte kunnat sova på hela natten i den nya miljön, bara legat och grubblat samt lyssnat till alla nya ljud. Hanna och Lars kunde sova ganska bra. Vi vaknar alla tidigt på morgonen. Lars hämtar in kaffe och the. Vi ligger och tittar på barnprogram på tv samt barnfilmer. Idag firar egentligen Lars och jag 8-årig brölloppsdag, men det går ej att fira (vi får skjuta på det). Lars försöker lära sig att hitta på sjukhuset i Uppsala. Under tiden är jag och hanna kvar på rummet. Idag åker Lars hem till Järbo en sväng.

 Han tar först tåget till Gävle blir där hämtad av Tomas N. De åker sen till Järbo. Efteråt ska Roy köra Lars hela vägen tillbaks till Uppsala. Mamma har haft Jennifer under natten och ska fortsätta passa henne ett tag. Mamma, Anna-lena K och min brors sambo Annalena har farit till vårt hus för att städa och hjälpa oss tvätta upp kläder. De ska även hjälpa oss att mata djuren som vi har det är en hamster en kanin och 3 katter. Jag och Hanna får en rundtur inne på avdelningen 95 där vi har sal 17. Vi får se köket, var frukost serveras och förråd finns. Hanna åker i en lånad rullstol. Sedan skall Hanna få ducsha, hon ska få bli sövd så de kan ta ett benmärgsprov från höftkammen på henne. Hon åker i sin säng ned till operations-salen.

Där får jag först klä mig i rock, hårskydd och sko-skydd för att allt ska vara sterilt. Jag får följa med in när hon sövs, jag säger till Hanna att hon snart ska få sova och att hon ska få sova skönt, godnatt gumman. Det går fort sen somnar hon. Efteråt går jag upp till vårt gröna rum för att försöka vila mig.

Det känns tyst och tomt när Hannas säng inte är kvar på rummet, och hon inte är där och inte heller Lars. Jag kan inte somna. Istället passar jag på att ringa runt och informera vänner och bekanta om vad som sker. Tjugo i ett sövdes Hanna 14.30 kommer en sköterska in och hämtar mig. Hon visar mig vägen till uppvaket allt känns så stort här många rum korridorer och hissar. Jag sitter bredvid Hannas säng och tittar på henne jag förmår inte ta mig ens en kopp med the. Hon sover lugnt än. Ett diplom ligger i fotändan med dagens datum på och hennes 3 gosedjur som hon har fått av personal. En rosa jättenalle som hon fick på sjukhuset i Gävle, en liten brun Ambi-nalle som hon fick av ambulansmännen och en grå elefant som hon fått av en nattsöterska. Hanna mår bra när hon vaknar. -Har jag sovit mamma? Jag svarar och berättar så gott det går. Vi åker tillbaks upp med sängen i hissen till vårt rum sköterska kommer och hjälper oss att hitta.

Nu får Hanna äntligen äta igen, det är potatis och kassler. Hon är glad över att äntligen få äta vanlig mat igen. Hon får i sig några potatisbitar och en liten bit kassler och dricker gärna av äppeljuicen. Sedan tittar vi på mer film och jag läser sagor för henne. En manlig sköterska som heter Magnus kommer och hälsar på oss från avdelningen som vi igentligen skall vara på men där är fortfarande fullt. Telefonen ringer varm, jag har fullt sjå att förklara för alla nära och kära. På kvällen kommer lars tillbaks i sällskap av Roy. Hanna blir jätteglad hon får sitt favoritgodis sura flaskor som är rosa och turkos. Hon mumsar glatt och Roy skojar med henne om pruttar så att hon skrattar hjärtligt. Jag har kännt mig så låg idag och ledsen men nu känns det bättre igen imorgon skall vi få ett besked om vilken sjukdom hon har. Då ska vi få svar på benmärgsprovet. Ikväll är jag supertrött och kommer garanterat att sova.

Sjuhuset början

Måndag 10/8-09 Hanna har varit blek, hängig och trött i en veckas tid. Vi börjar misstänka att hon har börjat få en influensa eller liknande. Vi tycker också att det är märkligt att hon har så lätt att få blåmärken samt att de sitter kvar så länge. I hennes vänstra armhåla har hon fått små, små prickar som är släta och verkar sprida sig längs med kroppen. På kvällarna har hon haft feber uppemot 39 grader. Inatt blödde hon näsblod 6 gånger. Jag börjar bli orolig och ringer hälsocentralen för att få råd. Då får jag prata med en sköterska på hälsocentralen torget som ligger på sandvikens sjukhus. Där får Hanna en tid klockan 11.00. Jennifer får jag lämna hos min tvillingsyster under tiden. Lars jobbar på sandvik som it-konsult via logica. När en sköterska på laboratoriet tar ett stick i fingret på Hanna så är hennes blodvärde mycket lågt. De tar två prover och sedan får vi träffa en läkare direkt. Han heter Per Uddenfeldt. Han tittar på Hannas prickar och lyssnar på hjärtat. Sedan säger han att han är bekymrad över hennes låga blodvärde och att det bästa är att skicka henne direkt till barnkliniken i Gävle för en utredning.


Jag börjar förstå att det är akut. Jag får bära Hanna ut till bilen för hon orkar inte gå, hon har heller inte haft aptit på ett par dagar. Igår åt hon endast tre tuggor av stuvad spaghetti och en köttbulle. Sedan har hon bara druckit. Hon får dricka ett glas saft i sugrör innan vi lämnar sandvikens sjukhus. Hanna och jag åker vidare till Gävle lasarett, jag skickar sms till Lars att vi är på barnkliniken eftersom han inte svarar i telefon. Jag ringer även min mamma och min tvillingsyrra. På barnkliniken ställer de många frågor om den senaste tiden och tar blodprover på Hanna. Hon blir undersökt av en läkare och två sjuksköterskor.

När vi är i det första rummet, så dyker även Lars upp där. Han har skyndat sig in med bussen sen han fått meddelandet. Sedan får vi komma till ett annat rum med rosa väggar och en nallebjörnsbård. Hanna är lugn och snäll hela tiden och tar allt med ro. Hon har inte sagt ett pip fast de stuckit henne i fingertopparna flera gånger. Sedan vill de sätta kanyl på henne som de kallar för flygplan, hon får plåster med bedövningssalva på, som ska sitta en stund så att det inte ska kännas så mycket sedan. Då de försöker sätta dit kanylen i armvecken, så hittar de inte någon blodådra att sticka i, de försöker i bägge armarna olika sköterskor provar men får ge upp. Detta gör mycket ont och Hanna gråter och skriker, vi kramar henne och tröstar och pussar och försöker prata om något kul hon kan tänka på som att åka till leksaksaffären och välja vilket gosedjur hon vill. Att sätta kanylen lär göras med hjälp av röntgen

Via röntgen ska de finna en blodådra att sätta kanylen i (flygplanet). Vi åker till en annan avdelning Hanna ligger i sängen och vi drar den på hjulen och åker i hiss med den. Som tur är lyckas de sätta kanylen nästan på första försöket nu, hon har bedövningsplåster på fötterna. De lyckas på den första foten, men Hanna upplever att även denna gång gör mycket ont. Vi finns där och stöttar och tröstar. Sedan får hon åka i sängen upp igen på det rosa rummet på barnkliniken. Den kvinnliga läkaren kommer in och berättar vad det är dom misstänker. Hon säger att de misstänker blodcancer. Jag blir mycket chockad, och ledsen. Hanna är trött och sover lugnt och tryggt i sängen. Jag går in på toaletten och gråter allt känns overkligt det får inte vara sant tänker jag. Det känns som hela min värld vänts upp och ned. Vet inte vad jag ska ställa för frågor och hur jag ska orka vara ett stöd när jag känner mig så ledsen.


Sköterskan kommer in och de ska ge Hanna blodplättar igenom en slang som kopplats till kanylen. Hon berättar att de ringt efter en ambulans och att vi ska få åka till Uppsala sjukhus, där de ska ta flera prover. Hanna är fortfarande mycket blek och trött. Jag sitter fram i ambulansen och pappa Lars sitter bak med Hanna och en manlig sjuksköterska, under färden får Hanna blod på påse via slangen. När vi kommer till Uppsala får vi ett grönt rum. Hanna blir förflyttad från båren till en vit säng. Det luktar friskt i rummet som de vädrat. Hanna tycker det är en skön säng och har återfått färgen i ansiktet och läpparna. Hon ser mycket piggare ut efter blodpåfyllningen.

Hon säger, men vad är det här för ett pyjamasparty som vi har kommit på? Alla skrattar. Vi får in fika på rummet för vi har inte ätit nåt på hela dagen, de serverar smörgåsar och olika pålägg samt kaffe och the. Jag tar en kvällsdusch. De kommer in och kollar hennes blodvärden som ökat och hon får vätskedropp