vi får vänta mer på beskedet om fortsatt behandling
Efter ett långt dygn av väntan på besked om det ska bli fortsatt cytostatikabehandling eller benmärgstransplantation så får vi tyvärr beskedet att invänta nästa benmärgsprov.
läkaren
kom nyss in o meddelade att av 20 000celler finns inga cancerceller
kvar. Men de fick för lite benmärg så hon måste göra om benmärgsprovet
om några dagar innan de kan ge besked. De vill ha uppemot enmiljon
celler. Så vi kan inte få ett klart besked föräns nästa gång. DETTA BERODDE PÅ INFEKTIONEN HON HAR I KROPPEN SOM GÖR ATT DET BLEV SVÅRT ATT FÅ ETT RIKTIGT PROV.
Idag har Hanna kunnat vara på sjukhusskolan med sin fröken och ta igen en del skoljobb. Hon är skapligt pigg men har fortfarande infektion i kroppen. Igår var hon på lekterapin också och julpysslade.
Idag blir det att fylla på med blod, fortsätta att ta antibiotika. och vi får åka hem ett par dar. invänta att infektionen läker ut och att de neutrofila återhämtar sig.
Men det blir skönt att få åka hem trots allt.
fredag 29 november 2013
torsdag 28 november 2013
Tankar från mig.
Det har hänt mycket tråkigheter runt
mig den senaste tiden/året. Saker som man aldrig tänkt händer en
själv eller någon i ens närhet . Det sker plötsligt och man
stannar upp och förstår att livet är mycket skörare än vad man
någonsin anat.
Kärleken till sitt/sina barn är obeskrivligt stark! Man vill skydda dem ifrån allt! Jag är så tacksam över mina barn varje dag jag har med dem. De är vårt allt! Allting kretsar kring deras små upptåg och framsteg som egna individer. Jag älskar dom av hela mitt hjärta! Inga ord i världen kan beskriva hur mycket!
För att det inte finns något bättre eller som (i alla fall för mig) gör livet mer värt att leva. Men när man älskar någon så oändligt mycket och den är det sköraste och finaste man har i livet så är man så otroligt rädd att något ska gå sådär tokigt fel på alla sätt och vis. Kanske bara ni som har barn kan förstå innebörden. För jag ska säga det. Innan vi fick våra döttrar kunde jag aldrig ana att den kärlek jag känner för dem skulle bli så stark. Jag älskar min familj otroligt mycket!
Kärleken till sitt/sina barn är obeskrivligt stark! Man vill skydda dem ifrån allt! Jag är så tacksam över mina barn varje dag jag har med dem. De är vårt allt! Allting kretsar kring deras små upptåg och framsteg som egna individer. Jag älskar dom av hela mitt hjärta! Inga ord i världen kan beskriva hur mycket!
För att det inte finns något bättre eller som (i alla fall för mig) gör livet mer värt att leva. Men när man älskar någon så oändligt mycket och den är det sköraste och finaste man har i livet så är man så otroligt rädd att något ska gå sådär tokigt fel på alla sätt och vis. Kanske bara ni som har barn kan förstå innebörden. För jag ska säga det. Innan vi fick våra döttrar kunde jag aldrig ana att den kärlek jag känner för dem skulle bli så stark. Jag älskar min familj otroligt mycket!
Jag vill kunna prata med dem varje dag,
krama dem varje dag och se dem växa upp.
Men hela tiden finns det farliga saker
som lurar runt hörnet. Vad som än sker är jag här mitt I allt
detta och hoppas att de förstår hur betydelsefulla dom är var och
en på sitt sätt.
Imorgon får vi så veta hur den
kommande behandlingen blir för Hanna, om det blir cytostatika lika
som förra gången hon va sjuk eller om det blir
benmärgstransplantation. Jag är väldigt orolig över det. Men det
finns inget man kan göra bara invänta provsvaret o få veta hur det
ska bli. Ikväll kommer jag dock hoppas på att det blir
cytostatikabehandlingen o jag kommer be till gud med. Det blir en
lång väntan tills imorgon. Hanna har för låga neutrofila I värdet
så de kan hursomhelst inte sätta in någon behandling just nu. Så
troligtvis får vi åka hem imorgon o komma tillbaks senare I veckan. Men imorgon får vi alla fall veta vilken av behandlingsformerna det blir.
lördag 23 november 2013
Hej igen!
nu var de ett tag sen man skrev. man har inte mått bra precis, men men vissa stunder är helt underbara. Stort tack till våra vänner som ställer upp för oss.
Hanna har haft så ont i ena benet att hon inte kunnat gå på ett par dagar. Men nu går hon igen i alla fall så skönt. Hon har en infektion i kroppen som hon äter antibiotika för. Den ska hon äta i 10 dagar.
Den har gjort att hon fått sår på fingrar och på hjässan. Hon ser ut som en liten fågelunge med sina strån på huvudet här och där och kala fläckar. vi blev tvugna o klippa håret så det sonm finns kvar är stubb hon blev så besvärad när hon fick det i ögonen och i munnen. Idag hade hon väldigt lågt med trombocyter och så jag var in till gävle med henne så hon fick påfyllt. Det tar ca en halvtimme att fylla på. Men först lära de ta prover och invänta svaren innan de kunde göra det. så även de tog en stund kanske en timma. det var stressigt på morgonen vi hade försovit oss o hade 3 minuter på oss att kliva upp klä oss och stiga in i taxin. hanna blev såklart ledsen för hon inte hann äta frukost. Hon hann bara få i sig mediciner. Men på barnkliniken bjöd de henne på smörgåsrån och saft så då blev hon på bättre humör. I jour-rummet hann vi se en smurffilm och bygga med legoklossar och kaplastavar. Jag hittar på matteövningar till Hanna. vi räknar och mäter klossar o Hannas längd.
Allt gisk bra o hon kunde även lämna ett avföringsprov som de skickar på odling då kanske vi inte blir isolerade när vi kommer till Uppsala.
Hemma vill Hanna spela spel på datorn och hennes kanin har fått flytta in i en utebur på ben! Så den mår toppen nu! Kram allihopa o ta hand om er.
nu var de ett tag sen man skrev. man har inte mått bra precis, men men vissa stunder är helt underbara. Stort tack till våra vänner som ställer upp för oss.
Hanna har haft så ont i ena benet att hon inte kunnat gå på ett par dagar. Men nu går hon igen i alla fall så skönt. Hon har en infektion i kroppen som hon äter antibiotika för. Den ska hon äta i 10 dagar.
Den har gjort att hon fått sår på fingrar och på hjässan. Hon ser ut som en liten fågelunge med sina strån på huvudet här och där och kala fläckar. vi blev tvugna o klippa håret så det sonm finns kvar är stubb hon blev så besvärad när hon fick det i ögonen och i munnen. Idag hade hon väldigt lågt med trombocyter och så jag var in till gävle med henne så hon fick påfyllt. Det tar ca en halvtimme att fylla på. Men först lära de ta prover och invänta svaren innan de kunde göra det. så även de tog en stund kanske en timma. det var stressigt på morgonen vi hade försovit oss o hade 3 minuter på oss att kliva upp klä oss och stiga in i taxin. hanna blev såklart ledsen för hon inte hann äta frukost. Hon hann bara få i sig mediciner. Men på barnkliniken bjöd de henne på smörgåsrån och saft så då blev hon på bättre humör. I jour-rummet hann vi se en smurffilm och bygga med legoklossar och kaplastavar. Jag hittar på matteövningar till Hanna. vi räknar och mäter klossar o Hannas längd.
Allt gisk bra o hon kunde även lämna ett avföringsprov som de skickar på odling då kanske vi inte blir isolerade när vi kommer till Uppsala.
Hemma vill Hanna spela spel på datorn och hennes kanin har fått flytta in i en utebur på ben! Så den mår toppen nu! Kram allihopa o ta hand om er.
onsdag 20 november 2013
En fundering vad egentligen allt betyder , folk klagar på diverse hit o dit och det är helt acceptabelt såklart.
Men var glad så länge era barn är friska och kan gå i skolan , träffa kompisar osv.
Man vet aldrig hur fort det kan vända att man hamnar i en annan sits där man helt enkelt inte har någon kontroll.
Så ta vara på er och egentligen är det otäckt hur snabbt man kommer tillbaka till en vardag som man tidigare var helt bekväm med , förra gången Hanna insjuknade så hade vi några strödagar hemma här o där.
Men sen när hon blev friskförklarad då ramla man tillbaka i mönstret av en normal familj , men det kan vända fort nu är vi tillbaka på det stadiet att varje dag är en gåva och egentligen det är säkert så man borde leva eller hur ?
Men var glad så länge era barn är friska och kan gå i skolan , träffa kompisar osv.
Man vet aldrig hur fort det kan vända att man hamnar i en annan sits där man helt enkelt inte har någon kontroll.
Så ta vara på er och egentligen är det otäckt hur snabbt man kommer tillbaka till en vardag som man tidigare var helt bekväm med , förra gången Hanna insjuknade så hade vi några strödagar hemma här o där.
Men sen när hon blev friskförklarad då ramla man tillbaka i mönstret av en normal familj , men det kan vända fort nu är vi tillbaka på det stadiet att varje dag är en gåva och egentligen det är säkert så man borde leva eller hur ?
fredag 15 november 2013
Gårdagen och idag.
När Cristina gick tillbaka till lägenheten så var Hanna ledsen kortisonhumör , men det släppa vi kollade på Monster Academy o hade det roligt , hon blev lite illamående av den nya medicinen.
Det är väldigt viktigt att hon får ögondroppar 3 gånger per dag nu och det är ingen lätt historia.
Med viss personal går det jättebra dom hittar på lite egna lösningar medans vissa tycker att vi avaktar o tar det vid ett senare tillfälle.
Om hon inte får i sig det finns det som en biverking på cytostatikan att man får sår på hornhinnan.
Natten gick bra , Cytostatikan ska ges i 12 timmars intervaller och varje gång tar 3 timmar.
Inga prover och sådant som ska tas under tiden , biverkningar förutom illammående kan vara plötsliga febertoppar , men vi har hitlis klarat oss mot det.
Vid 02.00 fick hon medicin mot illamående och vid 08.00 var det dags för en ny Cytostatika behandling.
Håret släppte rejält i natt redan i går kväll märktes det då hon kliade sig i håret och fick loss stora bitar.
På morgonen efter att ätit en bra frukost kom Cristina o Jennifer upp till sjukhuset , Stora röda märken runt ögonen märktes och dom ska nu ha koll på om det kan vara nån reaktion mot medicinera
Annars är vi ensamma just nu på avdelningen och ändå sitter vi isolerade , lite kontigt kan tyckas.
När Cristina gick tillbaka till lägenheten så var Hanna ledsen kortisonhumör , men det släppa vi kollade på Monster Academy o hade det roligt , hon blev lite illamående av den nya medicinen.
Det är väldigt viktigt att hon får ögondroppar 3 gånger per dag nu och det är ingen lätt historia.
Med viss personal går det jättebra dom hittar på lite egna lösningar medans vissa tycker att vi avaktar o tar det vid ett senare tillfälle.
Om hon inte får i sig det finns det som en biverking på cytostatikan att man får sår på hornhinnan.
Natten gick bra , Cytostatikan ska ges i 12 timmars intervaller och varje gång tar 3 timmar.
Inga prover och sådant som ska tas under tiden , biverkningar förutom illammående kan vara plötsliga febertoppar , men vi har hitlis klarat oss mot det.
Vid 02.00 fick hon medicin mot illamående och vid 08.00 var det dags för en ny Cytostatika behandling.
Håret släppte rejält i natt redan i går kväll märktes det då hon kliade sig i håret och fick loss stora bitar.
På morgonen efter att ätit en bra frukost kom Cristina o Jennifer upp till sjukhuset , Stora röda märken runt ögonen märktes och dom ska nu ha koll på om det kan vara nån reaktion mot medicinera
Annars är vi ensamma just nu på avdelningen och ändå sitter vi isolerade , lite kontigt kan tyckas.
Fredag
hej!Ja då har jag sovit med Jennifer i patientlägenheten inatt skönt var det att va där. Trots att jag hade svårt o somna på kvällen men sen sov man skönt. På morgonen åt vi rostade mackor, sen gick vi till sjukhuset. Jennifer skulle till sjukhusskolan och jobba en stund med sin lärare där. Hanna hade ätit fil o flingor till frukost fick i sig lite grann och äppel-juice som verkligen är hennes favorit. hon sitter och jobbar med skoluppgifter på sin dator i sjukhusrummet. Hennes lärare kommer upp också till rummet. Hanna har blivit röd runt ögonen, läkarna har kollat och avvaktar ett tag, kan ev vara en reaktion mot läkemdel.
Till lunsch ätir hon mycket bra många köttbullar blev det. Hon pysslar sedan med ett eget projekt, nämligen att göra ett akvarium av en låda, som hon delorerar med färgade papper glitter och snäckor. En lekterapeuft kommer upp från lekterapin med mera material till det. Mestadels ligger vi i sängarna och kollar på tv. Tur det finns många barnkanaler och nåt att se på hela tiden. Överläkaren har varit in och förklarat lite hur fortsatt behandling ser ut och skrivit ut mer mediciner. Hanna tar kortison för tillfället det ger humörsvängningar, men även god aptit. Vi får vänja oss vid en liten ganska så bestämd Hanna som ibland svär oxå.....men de får man ta hon är en riktig liten kämpe med humor också. Nu har jag nyss poppat popcorn i micro till henne med en klick smör på så nu sitter hon o mumsar. lars o Jennifer stannar en natt till i patientlägenheten så vi kan åka tillsamans hem allihopa imorgon. Hanna har dock droppet kvar än. Det får troligen sitta kvar över natten.
hej!Ja då har jag sovit med Jennifer i patientlägenheten inatt skönt var det att va där. Trots att jag hade svårt o somna på kvällen men sen sov man skönt. På morgonen åt vi rostade mackor, sen gick vi till sjukhuset. Jennifer skulle till sjukhusskolan och jobba en stund med sin lärare där. Hanna hade ätit fil o flingor till frukost fick i sig lite grann och äppel-juice som verkligen är hennes favorit. hon sitter och jobbar med skoluppgifter på sin dator i sjukhusrummet. Hennes lärare kommer upp också till rummet. Hanna har blivit röd runt ögonen, läkarna har kollat och avvaktar ett tag, kan ev vara en reaktion mot läkemdel.
Till lunsch ätir hon mycket bra många köttbullar blev det. Hon pysslar sedan med ett eget projekt, nämligen att göra ett akvarium av en låda, som hon delorerar med färgade papper glitter och snäckor. En lekterapeuft kommer upp från lekterapin med mera material till det. Mestadels ligger vi i sängarna och kollar på tv. Tur det finns många barnkanaler och nåt att se på hela tiden. Överläkaren har varit in och förklarat lite hur fortsatt behandling ser ut och skrivit ut mer mediciner. Hanna tar kortison för tillfället det ger humörsvängningar, men även god aptit. Vi får vänja oss vid en liten ganska så bestämd Hanna som ibland svär oxå.....men de får man ta hon är en riktig liten kämpe med humor också. Nu har jag nyss poppat popcorn i micro till henne med en klick smör på så nu sitter hon o mumsar. lars o Jennifer stannar en natt till i patientlägenheten så vi kan åka tillsamans hem allihopa imorgon. Hanna har dock droppet kvar än. Det får troligen sitta kvar över natten.
torsdag 14 november 2013
Jag o Hanna har sovit på sjukhuset.
Igårkväll fick hon lös mage o lära duscha ytterligare en gång alla sängkläder fick bytas o sängen spritas. Sen somna hon om alla fall. Håret faller i omgångar hela kudden får strån. På morgonen får Hanna äta flytande frukost fram till nio, sen får hon vara på fastasnde mage frsam till nedsövning. Vi har ingen tid än men kan komma ner vid ca 14-15.00 tiden. Edan kom syskonstödjaren upp o prata med Jennifer hon fick följa med honom till sjukhusskolan och även träffa sin sjukhuslärare hon jobbade med skoluppgifter ett tag. Lars och jag har fått ge ifrån oss 3 rör blod vardera för att få vårt blod typat. Detta för att även kunna se hur Hannas blod är uppbyggt. DE tog fyra rör med blod av Henne. mig hitta de inga bra ådror på så de lära ta från ovansidan på min Hand, kan säga att det kändes rejält o att jag kände mig svimfärdig medans de höll på. Hanna ät ledsen för att hon inte får dricka nåt på flera timmar. Hon får fukta läpparna med blöt papper. jag sympatifastar med Hanna. Man har ju inte lust o äta själv heller när hon inte får. Lars o jennifer har gått ut en sväng för att posta några brev till olika ställen. de skulle även handla nåt. sen kommer de tillbaka.
Jag mår inge bra idag.....det känns förjävligt.
Igårkväll fick hon lös mage o lära duscha ytterligare en gång alla sängkläder fick bytas o sängen spritas. Sen somna hon om alla fall. Håret faller i omgångar hela kudden får strån. På morgonen får Hanna äta flytande frukost fram till nio, sen får hon vara på fastasnde mage frsam till nedsövning. Vi har ingen tid än men kan komma ner vid ca 14-15.00 tiden. Edan kom syskonstödjaren upp o prata med Jennifer hon fick följa med honom till sjukhusskolan och även träffa sin sjukhuslärare hon jobbade med skoluppgifter ett tag. Lars och jag har fått ge ifrån oss 3 rör blod vardera för att få vårt blod typat. Detta för att även kunna se hur Hannas blod är uppbyggt. DE tog fyra rör med blod av Henne. mig hitta de inga bra ådror på så de lära ta från ovansidan på min Hand, kan säga att det kändes rejält o att jag kände mig svimfärdig medans de höll på. Hanna ät ledsen för att hon inte får dricka nåt på flera timmar. Hon får fukta läpparna med blöt papper. jag sympatifastar med Hanna. Man har ju inte lust o äta själv heller när hon inte får. Lars o jennifer har gått ut en sväng för att posta några brev till olika ställen. de skulle även handla nåt. sen kommer de tillbaka.
Jag mår inge bra idag.....det känns förjävligt.
Det är dyrt att va sjuk
tänkte försöka precisera här vilka extra kostnader vi har som följd av Hannas sjukdom.
För det första var Hanna inte försäkrad när hon blev sjuk första gågnen o sen fick vi inte försäkra henne. De som har ett försäkrat barn får ut en stor summa via den, som kan va hjälp i en svår utsatt tid med allvarligt sjukt barn.
cancersjukabarn som har en försäkring kan få ca 100000kr till 200000kr från sin försäkring.
Vi har inte fått någon sån hjälp ska ni veta.första månaden har vi en egenavgift på 2200kr för mediciner. När vi precis kom upp i högkostnadsskyddet. Gäller det tyvärr bara en månad, då hon va inne på en gammal period. Det betyder att efter december måste vi betala 2200kr en gång till i medicinkostnader för att uppgå till högkostnadskyddet.
Sjukresor egenavgift på 1200kr per år.
Läkarbesök 1100kr per år.
Matkostnader för föräldrar på sjukhuset frukost, lunsch och middag 120kr per dag och person.
Extra kostnad för syskonet i mat när Hanna vistas på sjukhus 500kr per månad.
Medlemsavgift till cancerföreningen 200kr per år.
parkeringsavgifter vid sjukhuset? Jaa beror på då de gånger vi tar egen bil in. Det gör vi oftast om vi ska in på provtagnigar o.s.v i gävle sjukhus. Tar vi egen bil går det även egen bensin.
Hanna behöver sysselsättningsmaterial för stimulans, de blir extra kostnader för tidningar, pyssel o.sv.
Vi kan behöva köpa receptfria läkemedel också för att lindra smärta och fylla på med aktuella vitaminer, när vi köper dessa finns inget högkostnadsskydd.
Det kan vara flytande alvedon, multivitaminer, d-vitamin och kalcium mot benskörhet som hon fick förra gången. Minns ni att hon bröt benen 2 gånger för hon blev benskör av behandlingen. Vi lär kosta på näringsdrycker själva också.
Som ni förstår drar det iväg enormt med pengar. Dessutom kan jag och Lars inte jobba vi måste vara där med Hanna och vårda henne, båda föräldrarna behövs på heltid den första intensiva tiden. vi får alltså inkomstbortfall dessutom. När jag hade heltidsvårdbidrag förra gången fick jag ut ca 6000kr i månaden. En ganska liten skitsumma för att vårda ett cancersjukt barn på heltid eller hur? Dessutom tog det 3månader innan jag fick pengarna från försäkringskassan när jag ifrågasatte dom mena dom att det var en normal handläggningstid de hade 3 månader på sig att handlägga vid sådana hör fall.
Jag har ansökt nu också men vet som sagt inte om jag får vänta 3 månader på pengar. Till dess får vi vabba. Vi gick på knäna ekonomiskt innan detta hände, och det tog lång tid att försöka komma på fötter igen. Jag har ont i magen varje dag när jag tänker på vår ekonomi. Livet är orättvist!!!! Man vill inte behöva tigga pengar av folk.....vi får hjälp av kurator att söka bidrag ur fonder men innan man får nåt från dem har det redan gått veckor. ville förklara detta och lyd mig skaffa försäkring åt era barn!!!! Vi har fått lära oss den hårda hårda vägen men då va de försent!!!! De som lämnar en gåvopeng till ett konto för Hanna kan förstå att dessa pengar gör nytta. MVH Cristina.
tänkte försöka precisera här vilka extra kostnader vi har som följd av Hannas sjukdom.
För det första var Hanna inte försäkrad när hon blev sjuk första gågnen o sen fick vi inte försäkra henne. De som har ett försäkrat barn får ut en stor summa via den, som kan va hjälp i en svår utsatt tid med allvarligt sjukt barn.
cancersjukabarn som har en försäkring kan få ca 100000kr till 200000kr från sin försäkring.
Vi har inte fått någon sån hjälp ska ni veta.första månaden har vi en egenavgift på 2200kr för mediciner. När vi precis kom upp i högkostnadsskyddet. Gäller det tyvärr bara en månad, då hon va inne på en gammal period. Det betyder att efter december måste vi betala 2200kr en gång till i medicinkostnader för att uppgå till högkostnadskyddet.
Sjukresor egenavgift på 1200kr per år.
Läkarbesök 1100kr per år.
Matkostnader för föräldrar på sjukhuset frukost, lunsch och middag 120kr per dag och person.
Extra kostnad för syskonet i mat när Hanna vistas på sjukhus 500kr per månad.
Medlemsavgift till cancerföreningen 200kr per år.
parkeringsavgifter vid sjukhuset? Jaa beror på då de gånger vi tar egen bil in. Det gör vi oftast om vi ska in på provtagnigar o.s.v i gävle sjukhus. Tar vi egen bil går det även egen bensin.
Hanna behöver sysselsättningsmaterial för stimulans, de blir extra kostnader för tidningar, pyssel o.sv.
Vi kan behöva köpa receptfria läkemedel också för att lindra smärta och fylla på med aktuella vitaminer, när vi köper dessa finns inget högkostnadsskydd.
Det kan vara flytande alvedon, multivitaminer, d-vitamin och kalcium mot benskörhet som hon fick förra gången. Minns ni att hon bröt benen 2 gånger för hon blev benskör av behandlingen. Vi lär kosta på näringsdrycker själva också.
Som ni förstår drar det iväg enormt med pengar. Dessutom kan jag och Lars inte jobba vi måste vara där med Hanna och vårda henne, båda föräldrarna behövs på heltid den första intensiva tiden. vi får alltså inkomstbortfall dessutom. När jag hade heltidsvårdbidrag förra gången fick jag ut ca 6000kr i månaden. En ganska liten skitsumma för att vårda ett cancersjukt barn på heltid eller hur? Dessutom tog det 3månader innan jag fick pengarna från försäkringskassan när jag ifrågasatte dom mena dom att det var en normal handläggningstid de hade 3 månader på sig att handlägga vid sådana hör fall.
Jag har ansökt nu också men vet som sagt inte om jag får vänta 3 månader på pengar. Till dess får vi vabba. Vi gick på knäna ekonomiskt innan detta hände, och det tog lång tid att försöka komma på fötter igen. Jag har ont i magen varje dag när jag tänker på vår ekonomi. Livet är orättvist!!!! Man vill inte behöva tigga pengar av folk.....vi får hjälp av kurator att söka bidrag ur fonder men innan man får nåt från dem har det redan gått veckor. ville förklara detta och lyd mig skaffa försäkring åt era barn!!!! Vi har fått lära oss den hårda hårda vägen men då va de försent!!!! De som lämnar en gåvopeng till ett konto för Hanna kan förstå att dessa pengar gör nytta. MVH Cristina.
onsdag 13 november 2013
Idag var det dags att åka till uppsala sjukhus igen
Klockan 14.00 skulle vi va framme. Både jag Lars ,Jennifer och Hanna åker med sjukresetaxi. Väl där får vi veta att alla från gävle ska va isolerade, o blir invisade i ett rum direkt. Det kändes ganska för jävligt rent ut sagt. En man som knappt pratar tydligt svenska bara sa så direkt. Man kunde väl ändå fått ett välkommen :( kan då jag tycka alla fall. Hanna var vid glatt mod hela resan hit hon skrattade och pratade o började skriva på en berättelse om en häst. sedan vi packat upp kom överläkaren in och pratade med oss. Vi får chans att ställa frågor till honom. Han frågar även Jennifer om hon har frågor. Han är alla fall riktigt bra. Han klämmer på Hannas mage känner på körtlarna på halsen och lyssnar på hennes rygg med stetoskopet. Sedan frågar han hur det varit under tiden hon va hemma. Trots hennes låga immunförsvar har hon mått ganska bra.
hon äter bra, och har varit relativt pigg. Till kvällen ska Hanna duscha och imorgon ska hon på nedsövning och ryggmärgsprov. Vi får gå vart vi vill om vi går ut från avdelningen. vi bestämmer oss för att gå hela familjen till patientlägenheten. Hanna tar först prover ur sin cattaport. Och hon äter pannkakor med sylt.
Hanna tycker det är så kul att gå förbi svandammen. Där simmar massor utav änder. De ser så roliga ut när de doppar huvudet och ändorna åker upp, vi skrattar och tittar på dem en stund. två hanar har gråa näbbar det har vi aldrig sett förut de flesta har gul näbb. Det är en annan patientlägenhet än förra gången, men väldigt bra ordnat där med. Det finns mickrovågsugn, spis kyl, frys o alla tillbehör man behöver i ett kök. Där finns soffor och sängar, tv, bokhylla med böcker och en del leksaker. Allt ser trevligt ut, o det är så skönt att komma till den miljö som påminner om ett riktigt hem. Lars lagar hemgjord pizza, gott!
På kvällen vandrar vi tillbaks till sjukhuset jag och Hanna, Lars fäljer oss till sjukhuset med sen går han tillbaks till patientlägenheten. Jag hjälper Hanna att duscha, ta på sig ren sjukhusrock innan hon kryper ned i sängen. Hanna får in middagsmaten som en personal värmt det är lax o potatis hon äter lite av det alla fall. sen är det även dags o ta medicin samt ögondroppar. Hon lämnar även in ett bajsprov så vi får veta om vi blir fortsatt isolerade eller ej, hoppas vi får svar på det imorgon. Det lossnar stora tussar av Hannas hår nu. Hon pratar mycket innan hon somnar en liten filosof kan man säga. Funderar t.ex på vilka djur som utvecklats av dinosarierna. Och om ägg är vegetariskt? Vad är skillnaden på vegetarian och vegan? Jaa ni man ska kunna svara henne på mycket. Imorgon blir det att ta nya tag igen.
Klockan 14.00 skulle vi va framme. Både jag Lars ,Jennifer och Hanna åker med sjukresetaxi. Väl där får vi veta att alla från gävle ska va isolerade, o blir invisade i ett rum direkt. Det kändes ganska för jävligt rent ut sagt. En man som knappt pratar tydligt svenska bara sa så direkt. Man kunde väl ändå fått ett välkommen :( kan då jag tycka alla fall. Hanna var vid glatt mod hela resan hit hon skrattade och pratade o började skriva på en berättelse om en häst. sedan vi packat upp kom överläkaren in och pratade med oss. Vi får chans att ställa frågor till honom. Han frågar även Jennifer om hon har frågor. Han är alla fall riktigt bra. Han klämmer på Hannas mage känner på körtlarna på halsen och lyssnar på hennes rygg med stetoskopet. Sedan frågar han hur det varit under tiden hon va hemma. Trots hennes låga immunförsvar har hon mått ganska bra.
hon äter bra, och har varit relativt pigg. Till kvällen ska Hanna duscha och imorgon ska hon på nedsövning och ryggmärgsprov. Vi får gå vart vi vill om vi går ut från avdelningen. vi bestämmer oss för att gå hela familjen till patientlägenheten. Hanna tar först prover ur sin cattaport. Och hon äter pannkakor med sylt.
Hanna tycker det är så kul att gå förbi svandammen. Där simmar massor utav änder. De ser så roliga ut när de doppar huvudet och ändorna åker upp, vi skrattar och tittar på dem en stund. två hanar har gråa näbbar det har vi aldrig sett förut de flesta har gul näbb. Det är en annan patientlägenhet än förra gången, men väldigt bra ordnat där med. Det finns mickrovågsugn, spis kyl, frys o alla tillbehör man behöver i ett kök. Där finns soffor och sängar, tv, bokhylla med böcker och en del leksaker. Allt ser trevligt ut, o det är så skönt att komma till den miljö som påminner om ett riktigt hem. Lars lagar hemgjord pizza, gott!
På kvällen vandrar vi tillbaks till sjukhuset jag och Hanna, Lars fäljer oss till sjukhuset med sen går han tillbaks till patientlägenheten. Jag hjälper Hanna att duscha, ta på sig ren sjukhusrock innan hon kryper ned i sängen. Hanna får in middagsmaten som en personal värmt det är lax o potatis hon äter lite av det alla fall. sen är det även dags o ta medicin samt ögondroppar. Hon lämnar även in ett bajsprov så vi får veta om vi blir fortsatt isolerade eller ej, hoppas vi får svar på det imorgon. Det lossnar stora tussar av Hannas hår nu. Hon pratar mycket innan hon somnar en liten filosof kan man säga. Funderar t.ex på vilka djur som utvecklats av dinosarierna. Och om ägg är vegetariskt? Vad är skillnaden på vegetarian och vegan? Jaa ni man ska kunna svara henne på mycket. Imorgon blir det att ta nya tag igen.
tisdag 12 november 2013
Dagens besök på Gävle Sjukhus var påfyllning av trombocyter.
Hanna blev sur o tvär då hon absolut skulle ha en hamburgare , kortisonet som pratar.
Så väl hemma fick hon en 150g Superstar från Daisys i Sandviken och den försvann med en förvånande takt.
Sedan fick vi besök av hela familjen Norrman som kom över på lite fika.
Stort tack för alla presenter osv , det var kul att se Hanna o Felicia krypa ner under täcket o kika på en film.
Nu är det matlagning och förberedelser inför Uppsala vistelsen , har tex tvättid inbokad mellan 00.00 - 03.00
14.00 ska vi vara på plats i Uppsala i morgon , pratat lite med jobbet igår hoppas kunna lämna mer besked på fredag då vi vet hur fortsättningen av behandlingen kommer bli.
Hanna mår bra just nu och har stor apit , Cristina har börjat klippa av lite hår som nog kommer släppa relativt snart.
// Lars
Hanna blev sur o tvär då hon absolut skulle ha en hamburgare , kortisonet som pratar.
Så väl hemma fick hon en 150g Superstar från Daisys i Sandviken och den försvann med en förvånande takt.
Sedan fick vi besök av hela familjen Norrman som kom över på lite fika.
Stort tack för alla presenter osv , det var kul att se Hanna o Felicia krypa ner under täcket o kika på en film.
Nu är det matlagning och förberedelser inför Uppsala vistelsen , har tex tvättid inbokad mellan 00.00 - 03.00
14.00 ska vi vara på plats i Uppsala i morgon , pratat lite med jobbet igår hoppas kunna lämna mer besked på fredag då vi vet hur fortsättningen av behandlingen kommer bli.
Hanna mår bra just nu och har stor apit , Cristina har börjat klippa av lite hår som nog kommer släppa relativt snart.
// Lars
Vart tar tiden vägen?
Jaa, mellan varven funderar jag varför min tid bara rinner iväg? Varför finns det inte så mycket ork till sånt jag brukade göra? Men efter ett tag förstår jag.....det är ett stort ansvar att ta hand om ett allvarligt sjukt barn.
Varje dag ska jag se till så att hon får i sig sina livsviktiga mediciner, som hon behöver för att kunna bli frisk. Ibland får hon i sig dom fort o lätt, men ibland tar det lång tid att övertala och pusha och förklara hur hon lättast ska kunna svälja dom. Tiden går åt till att kolla receptlistan, vilka mediciner hon ska ta på morgonen, mitt på dan och till kvällen. Mäta upp de flytande o dela vissa tabletter till halva. Viktigt också att se till så hon har nåt i magen utöver medicinerna. Sen tar det extra tid att ringa runt på olika ställen, som sjukanmälan till skolan, lärarna som ska få information om vad som sker. Rektor, enhetschefer, konsultsköterskor, kurator, läkare. Ringa och informera närmsta familjen, vännerna och närmsta släkt. Jaa ni kanske förstår att det tar tid. Därför tycker jag numera att det är en stor tillgång att skriva det mesta på datorn info bl.a i denna blogg men även vissa saker på facebook. Då når man ut till många...som kan förstå och få veta vad som händer och sker. Den som inte vill veta får välja bort att läsa. Men jag antar att de som verkligen bryr sig läser för att förstå.
Sen tänker jag igen vart tar tiden vägen? Ja, jag ska även hinna med att vara en mamma, en fru en vän. Ibland känner man sig värdelös att inte alls kunna räcka till....att inte förstå hur det ska gå till när man ibland inte orkar med sig själv och känner sig som ett vrak. Ja för så känner jag mig då och då som ett vrak.
Men när jag mår som sämst........känner jag en liten hand över min panna som stryker undan håret. och hör en liten röst men mamma då vad du är söt! Ska jag stoppa om dig en stund? Vill du ha nåt o dricka? Eller kan jag hämta nåt åt dig?
Hon fortsätter vet du hur mycket jag älskar dig? Lika mycket som miljoner gånger till månen och tillbaka igen!!!
Det är då min kraft kommer tillbaka, jag säger till Hanna o lägga sig intill vi pussas kramas och skojjar med varann. Ingen kan fnittra som vi ögonen lyser av bus.
Jaa, mellan varven funderar jag varför min tid bara rinner iväg? Varför finns det inte så mycket ork till sånt jag brukade göra? Men efter ett tag förstår jag.....det är ett stort ansvar att ta hand om ett allvarligt sjukt barn.
Varje dag ska jag se till så att hon får i sig sina livsviktiga mediciner, som hon behöver för att kunna bli frisk. Ibland får hon i sig dom fort o lätt, men ibland tar det lång tid att övertala och pusha och förklara hur hon lättast ska kunna svälja dom. Tiden går åt till att kolla receptlistan, vilka mediciner hon ska ta på morgonen, mitt på dan och till kvällen. Mäta upp de flytande o dela vissa tabletter till halva. Viktigt också att se till så hon har nåt i magen utöver medicinerna. Sen tar det extra tid att ringa runt på olika ställen, som sjukanmälan till skolan, lärarna som ska få information om vad som sker. Rektor, enhetschefer, konsultsköterskor, kurator, läkare. Ringa och informera närmsta familjen, vännerna och närmsta släkt. Jaa ni kanske förstår att det tar tid. Därför tycker jag numera att det är en stor tillgång att skriva det mesta på datorn info bl.a i denna blogg men även vissa saker på facebook. Då når man ut till många...som kan förstå och få veta vad som händer och sker. Den som inte vill veta får välja bort att läsa. Men jag antar att de som verkligen bryr sig läser för att förstå.
Sen tänker jag igen vart tar tiden vägen? Ja, jag ska även hinna med att vara en mamma, en fru en vän. Ibland känner man sig värdelös att inte alls kunna räcka till....att inte förstå hur det ska gå till när man ibland inte orkar med sig själv och känner sig som ett vrak. Ja för så känner jag mig då och då som ett vrak.
Men när jag mår som sämst........känner jag en liten hand över min panna som stryker undan håret. och hör en liten röst men mamma då vad du är söt! Ska jag stoppa om dig en stund? Vill du ha nåt o dricka? Eller kan jag hämta nåt åt dig?
Hon fortsätter vet du hur mycket jag älskar dig? Lika mycket som miljoner gånger till månen och tillbaka igen!!!
Det är då min kraft kommer tillbaka, jag säger till Hanna o lägga sig intill vi pussas kramas och skojjar med varann. Ingen kan fnittra som vi ögonen lyser av bus.
måndag 11 november 2013
söndag 10 november 2013
Gåvopeng till Hannna!
Ni som vill bidra med en ekonomisk gåva till Hannas vård, omkostnader, sysselsättningsmaterial och allt som hjälper ang hennes leukemi. Kontakta oss via ett meddelande och bidra med valfri summ. Då återkommer vi till er med uppgifter hur ni går tillväga vi blir evigt tacksamma o Hannas vägnar! Tack!
Hanna själv skriver idag på ett papper.
"- Jag kommer tappa allt hår. Och ligga på sjukhus väldigt ofta. Jag är glad ändå. Och jag kommer få starka mediciner. Jag måste ta mediciner varje dag. MVH Hanna!"
Ni som vill bidra med en ekonomisk gåva till Hannas vård, omkostnader, sysselsättningsmaterial och allt som hjälper ang hennes leukemi. Kontakta oss via ett meddelande och bidra med valfri summ. Då återkommer vi till er med uppgifter hur ni går tillväga vi blir evigt tacksamma o Hannas vägnar! Tack!
Hanna själv skriver idag på ett papper.
"- Jag kommer tappa allt hår. Och ligga på sjukhus väldigt ofta. Jag är glad ändå. Och jag kommer få starka mediciner. Jag måste ta mediciner varje dag. MVH Hanna!"
torsdag 7 november 2013
onsdag 6 november 2013
Onsdag
Hanna sov jättebra inatt och idag var det dags för Oncovin behandling och prover i Gävle.
Hela familjen åkte in ,Träffade Bitte och Anna och behandlingen gick snabbt. 30min
Jennifer fick in inbjudan till Bowling på Interpool i Gävle. det ser vi fram emot.
Cristina kommer nog uppdatera detta mera sen , då hon är bättre på att beskriva allt.
Men i morrn är planen att Hanna ska prova gå en dag i skolan , beroende på hur hon mår i morrn dvs.
Hanna sov jättebra inatt och idag var det dags för Oncovin behandling och prover i Gävle.
Hela familjen åkte in ,Träffade Bitte och Anna och behandlingen gick snabbt. 30min
Jennifer fick in inbjudan till Bowling på Interpool i Gävle. det ser vi fram emot.
Cristina kommer nog uppdatera detta mera sen , då hon är bättre på att beskriva allt.
Men i morrn är planen att Hanna ska prova gå en dag i skolan , beroende på hur hon mår i morrn dvs.
tisdag 5 november 2013
måndag 4 november 2013
måndag
vi har fått sova lite bättre, alla dropp togs bort igårkväll. Hanna har ingen matlust än hon dricker lite festis, och tar sin medicin. Hon får kortison. De har tagit prover på henne. Idag känns det som Hanna är mera deppig. hon har inte lust med någonting. Men efter ett tag lyckades jag få henne att vilja stiga upp en stund ur sängen. En sköterska kommer in och berättar att hon ska få en spruta i benet idag. Hanna blir jätteledsen hon avskyr sprutor. hon gråter en lång stund. En annan sköterska kommer in och ska lägga på bedövningssalva på benet. Hanna är fortfarande upprörd. vi bestämmer oss för att gå ned till lekterapin så hon får skingra tankarna och göra annat. Salvan ska verka ca två timmar.
på lekterapin går hanna omkring och försöker känna igen sig, men hon säger att hon inte minns så mycket. hon vet inte vad hon vill göra. vi frågar om hon vill rita med tusch på snurrplattan och det vill hon. Hon gör 3stycken. Lars ringer mig på mobilen så jag pratar med honom. Medans hör jag Maggan ropa till, Hannan har ramlat av stolen, hon har svimmat. Den andra läraren ringer upp på avdelningen. Jag sätter mig i soffan med Hanna i knät och pratar med henne hon har vaknat upp igen. Hon får dricka festis. Nu börjar hon få färg på läpparna igen, som nyss va aldelens vita. Sen kommer Sköterskan Håkan med rullstol så Hanna får åka upp på avdelningen i den. Hon vill lägga sig i sängen igen och vila. Hon har fått ett litet blåmärke i pannan. Lars ringer upp o är jätteorolig o undrar vad som hände. Jag är också orolig, men tror att hon blev yr i huvudet, eller fick blodtrycksfall för att hon ätit så dåligt. Hon har också lite mindre blodplättar. Vilket även kan ha varit en orsak.
vi har fått sova lite bättre, alla dropp togs bort igårkväll. Hanna har ingen matlust än hon dricker lite festis, och tar sin medicin. Hon får kortison. De har tagit prover på henne. Idag känns det som Hanna är mera deppig. hon har inte lust med någonting. Men efter ett tag lyckades jag få henne att vilja stiga upp en stund ur sängen. En sköterska kommer in och berättar att hon ska få en spruta i benet idag. Hanna blir jätteledsen hon avskyr sprutor. hon gråter en lång stund. En annan sköterska kommer in och ska lägga på bedövningssalva på benet. Hanna är fortfarande upprörd. vi bestämmer oss för att gå ned till lekterapin så hon får skingra tankarna och göra annat. Salvan ska verka ca två timmar.
på lekterapin går hanna omkring och försöker känna igen sig, men hon säger att hon inte minns så mycket. hon vet inte vad hon vill göra. vi frågar om hon vill rita med tusch på snurrplattan och det vill hon. Hon gör 3stycken. Lars ringer mig på mobilen så jag pratar med honom. Medans hör jag Maggan ropa till, Hannan har ramlat av stolen, hon har svimmat. Den andra läraren ringer upp på avdelningen. Jag sätter mig i soffan med Hanna i knät och pratar med henne hon har vaknat upp igen. Hon får dricka festis. Nu börjar hon få färg på läpparna igen, som nyss va aldelens vita. Sen kommer Sköterskan Håkan med rullstol så Hanna får åka upp på avdelningen i den. Hon vill lägga sig i sängen igen och vila. Hon har fått ett litet blåmärke i pannan. Lars ringer upp o är jätteorolig o undrar vad som hände. Jag är också orolig, men tror att hon blev yr i huvudet, eller fick blodtrycksfall för att hon ätit så dåligt. Hon har också lite mindre blodplättar. Vilket även kan ha varit en orsak.
söndag 3 november 2013
Söndag 3/11
Vi har vaknat många gånger även inatt, för att upp på toa med dropp o allt. Så jag vet inte hur mycket man sovit igentligen. jag hade ju svårt o somna också.
Men idag kopplades starkcytostatikan bort. nu har hon bara vätskedroppet kvar. Och det gäller att hon får ur sig medicinerna igen. Värden tas på hennes urin.
Överläkaren har varit här på rond och pratat med mig, jag hade förberett en massa frågor till honom då han är bäst på att svara på allt.
Hanna hade ca 60% cancerceller som delat sig fort i benmärgen (blaster)
1 av fem får ett andra återinfall i leukemin. Ännu färre får det en tredje gång.
Behandlingsprotokollet man utgår från härstammar från tyskland. Det finns inga alternativ i bahandlingen. Att hennes mjälte var förstorad berodde på cancerceller, men borde redan nu återgått till det normala storleken på mjälten.
hon har stenar i gallblåsan, som hon ska få medicin för men inte just nu utan lite senare. Inom en månad kommer vi få reda på om det behövs benmärgstransplantation.
Idag åker Lars och Jennifer hem. Hanna har ingen matlust, men dricker festis då och då. kan bli aktuellt med näringsdrycker.
Vi har vaknat många gånger även inatt, för att upp på toa med dropp o allt. Så jag vet inte hur mycket man sovit igentligen. jag hade ju svårt o somna också.
Men idag kopplades starkcytostatikan bort. nu har hon bara vätskedroppet kvar. Och det gäller att hon får ur sig medicinerna igen. Värden tas på hennes urin.
Överläkaren har varit här på rond och pratat med mig, jag hade förberett en massa frågor till honom då han är bäst på att svara på allt.
Hanna hade ca 60% cancerceller som delat sig fort i benmärgen (blaster)
1 av fem får ett andra återinfall i leukemin. Ännu färre får det en tredje gång.
Behandlingsprotokollet man utgår från härstammar från tyskland. Det finns inga alternativ i bahandlingen. Att hennes mjälte var förstorad berodde på cancerceller, men borde redan nu återgått till det normala storleken på mjälten.
hon har stenar i gallblåsan, som hon ska få medicin för men inte just nu utan lite senare. Inom en månad kommer vi få reda på om det behövs benmärgstransplantation.
Idag åker Lars och Jennifer hem. Hanna har ingen matlust, men dricker festis då och då. kan bli aktuellt med näringsdrycker.
lördag 2 november 2013
Lördagnatt o jag har svårt att somna
Alltför många gånger har mina tankar vandrat tillbaka till vad som har hänt oss. Ännu fler gånger går tankarna till framtiden. Jag sörjer något som KANSKE kommer skall. Ja rädslan för framtiden finns inom mig. Vi har ett sjukt barn. Ett allvarligt sjukt barn. Sjukdomen vi kämpar mot är livshotande. Medicinerna som ska hjälpa oss att bekämpa vår fiende och också farliga, även dem livshotande. Vi kanske ser ut att ha det bra men oron finns med oss att något kan ge en infektion hon inte klarar. Detta kan ske från en dag till nästa. Vi sitter inte säkert och visst är det så att ingen här på jorden gör det. Men skillnaden är att vi vet om det, vi vet att vi färdas i en båt som kan sjunka fort. Måtte det bara inte komma den där stora vågen. Våra hjärnor är upptagna med att bära på denna beredskapen konstant och det medför att vi inte är lika snabba som vi en gång varit. Men vi försöker återerövra våra tankar. Vi trycker tillbaka rädslan och minnen för att ge plats till att leva. Att orka fortsätta med denna kamp.
Alltför många gånger har mina tankar vandrat tillbaka till vad som har hänt oss. Ännu fler gånger går tankarna till framtiden. Jag sörjer något som KANSKE kommer skall. Ja rädslan för framtiden finns inom mig. Vi har ett sjukt barn. Ett allvarligt sjukt barn. Sjukdomen vi kämpar mot är livshotande. Medicinerna som ska hjälpa oss att bekämpa vår fiende och också farliga, även dem livshotande. Vi kanske ser ut att ha det bra men oron finns med oss att något kan ge en infektion hon inte klarar. Detta kan ske från en dag till nästa. Vi sitter inte säkert och visst är det så att ingen här på jorden gör det. Men skillnaden är att vi vet om det, vi vet att vi färdas i en båt som kan sjunka fort. Måtte det bara inte komma den där stora vågen. Våra hjärnor är upptagna med att bära på denna beredskapen konstant och det medför att vi inte är lika snabba som vi en gång varit. Men vi försöker återerövra våra tankar. Vi trycker tillbaka rädslan och minnen för att ge plats till att leva. Att orka fortsätta med denna kamp.
2/11 lördag.
Hanna mår skapligt trots allt o är för det mesta vid gott mod, hon strävar framåt, lever i nuet och har humor.
Idag fick vi bli fri isoleringen. det betyder att hon får lämna rummet och gå ut på avdelningen. Vi tog en promenad runt. Hon mindes en del saker på avdelningen och andra hade hon glömt. Lilla föräldrarummet hade blivit upprustat sen vi var här sist. En del nya leksaker. Några personal känner vi igen sen förra gången men det har kommit många nya också.
Hanna kikar på barntv. hon har målat gipsfigurer, hon ritar gillar pyssel som vanligt. Jag har läst saga för henne. och sen somna hon till halvsex, för att hon sov för dåligt inatt.
Hon har ingen vidare matlust, men hon har näringsdropp och hon dricker bra.
Samtidigt förstår jag henne man blir inte så hungrig när man mestadels ligger till sängs. hon har klarat att svälja mediciner på tablett och vissa flytande, men motvilligt förstås. hon har fått rita ansikte på en mjukisdocka som har nål i armen hon ska få öva att sätta dit fjärilsnål på den också. Som bearbetning.
Jag grämer mig för att Lars och Jennifer åker hem imorgon. Samtidigt är jag glad för deras skull. men jag vill så gärna att vi ska få va tillsammans hela familjen. Det är så jobbigt att va på olika håll. Det skulle finnas nån sorts terapi för de vuxna också, man är ju ledsen, schockad och arg på cancern. Men man får vackert bita ihop o samla krafter för att orka stötta alla andra. Jag tycker lite synd om mig själv just nu. jag är ju den som vill utvecklas, grejja med nåt, men nu är det som att det inte finns nåt att sätta händerna i bortsett från att vara mamma och sköta om mitt barn. Egentid finns ej. Hennes behov kommer först i alla lägen. Och det vet jag att det måste få göra. Men det är tungt att personalen alltid vänder sig till barnet, pratar med barnet, förklarar för barnet vad som ska hända o.sv.
Jag är liksom osynlig.....eller blir tillsagd att en viss medicin ska ges, eller kom ihåg o skriva upp hur mycket vätska hon får i sig. Har hon bara bajsat en gång och bla.bla bla ibland blir jag så förbannat trött på allt. SORRY.
säger man nåt om sitt eget mående får man bara som svar att vända sig till kuratorn. Men på helgerna finns ingen kurator. och man lär också boka tid för att få chansen o prata. Ibland behöver man prata på en gång med någon. Ja då har jag gnällt klart ett tag också, men jag ville bara berätta att så här är det. Och jag kan också bli så avundsjuk på att personalen kommer hit o gör sitt jobb sen får de åka hem till sina egna familjer. Ha lite fredagsmys o.s.v men jag är fast här. Så ni andra var glada att ni kan umgås med vilka ni vill va med era nära o kära och kunna köpa gotta o ha fredagsmys, det är livet på en pinne det.
Hanna mår skapligt trots allt o är för det mesta vid gott mod, hon strävar framåt, lever i nuet och har humor.
Idag fick vi bli fri isoleringen. det betyder att hon får lämna rummet och gå ut på avdelningen. Vi tog en promenad runt. Hon mindes en del saker på avdelningen och andra hade hon glömt. Lilla föräldrarummet hade blivit upprustat sen vi var här sist. En del nya leksaker. Några personal känner vi igen sen förra gången men det har kommit många nya också.
Hanna kikar på barntv. hon har målat gipsfigurer, hon ritar gillar pyssel som vanligt. Jag har läst saga för henne. och sen somna hon till halvsex, för att hon sov för dåligt inatt.
Hon har ingen vidare matlust, men hon har näringsdropp och hon dricker bra.
Samtidigt förstår jag henne man blir inte så hungrig när man mestadels ligger till sängs. hon har klarat att svälja mediciner på tablett och vissa flytande, men motvilligt förstås. hon har fått rita ansikte på en mjukisdocka som har nål i armen hon ska få öva att sätta dit fjärilsnål på den också. Som bearbetning.
Jag grämer mig för att Lars och Jennifer åker hem imorgon. Samtidigt är jag glad för deras skull. men jag vill så gärna att vi ska få va tillsammans hela familjen. Det är så jobbigt att va på olika håll. Det skulle finnas nån sorts terapi för de vuxna också, man är ju ledsen, schockad och arg på cancern. Men man får vackert bita ihop o samla krafter för att orka stötta alla andra. Jag tycker lite synd om mig själv just nu. jag är ju den som vill utvecklas, grejja med nåt, men nu är det som att det inte finns nåt att sätta händerna i bortsett från att vara mamma och sköta om mitt barn. Egentid finns ej. Hennes behov kommer först i alla lägen. Och det vet jag att det måste få göra. Men det är tungt att personalen alltid vänder sig till barnet, pratar med barnet, förklarar för barnet vad som ska hända o.sv.
Jag är liksom osynlig.....eller blir tillsagd att en viss medicin ska ges, eller kom ihåg o skriva upp hur mycket vätska hon får i sig. Har hon bara bajsat en gång och bla.bla bla ibland blir jag så förbannat trött på allt. SORRY.
säger man nåt om sitt eget mående får man bara som svar att vända sig till kuratorn. Men på helgerna finns ingen kurator. och man lär också boka tid för att få chansen o prata. Ibland behöver man prata på en gång med någon. Ja då har jag gnällt klart ett tag också, men jag ville bara berätta att så här är det. Och jag kan också bli så avundsjuk på att personalen kommer hit o gör sitt jobb sen får de åka hem till sina egna familjer. Ha lite fredagsmys o.s.v men jag är fast här. Så ni andra var glada att ni kan umgås med vilka ni vill va med era nära o kära och kunna köpa gotta o ha fredagsmys, det är livet på en pinne det.
Gårdagen och Natten
Hanna som missade halloween fick en häxhatt och slime och några plastmaskar
som hon retade personal med och även två bakelser
Sedan var det dags för lunch , men när den kom in så mådde hon illa och spydde , så det blev en dusch efter det. Kan bero på kortison behandlingen tror personalen.
Efter att ha varit fri från dropp i 2 timmar och fått gå ut på stan , matat änder mm fick Hanna följa med till lägenheten , sen gick vi tillbaka till sjukhuset vid 17.15 tiden och då kopplades vätskedroppet in åter igen.
Hanna somnade klockan 20.30 efter att ha sett Croodarna på sin dator
Hon skrattade o hade roligt , men sen kom det en känsla av magont och
illamående. Hon skulle få medicin mot illamående men somnade precis innan.
Alla dropp är påkopplade vid 21 (Methotrexat)
Hanna gick på toa första gången kl 21:50 kunde gå på toa själv med hjälp inget illamående
Totalt blev det 9 gånger på toaletten under natten.
Även två stick i fingret mitt i natten för prover syra bas prover, det var fullt tack vara droppen så det var fingret som var tillgängligt, även byte av dropp och medicin mot illamående gavs under natten.
Jag somnade klockan 5 och vaknade strax efter 7 då det var full fart igen.
Hanna lite trött efter att haft en jobbig natt med mycket spring o toabesök.
Hon vaknande runt 7 och då var det dags för en medicin som skulle drickas och det är ingen höjdare.
Ingen apit , får avakta med mat.
som hon retade personal med och även två bakelser
Efter att ha varit fri från dropp i 2 timmar och fått gå ut på stan , matat änder mm fick Hanna följa med till lägenheten , sen gick vi tillbaka till sjukhuset vid 17.15 tiden och då kopplades vätskedroppet in åter igen.
Hanna somnade klockan 20.30 efter att ha sett Croodarna på sin dator
Hon skrattade o hade roligt , men sen kom det en känsla av magont och
illamående. Hon skulle få medicin mot illamående men somnade precis innan.
Alla dropp är påkopplade vid 21 (Methotrexat)
Hanna gick på toa första gången kl 21:50 kunde gå på toa själv med hjälp inget illamående
Totalt blev det 9 gånger på toaletten under natten.
Även två stick i fingret mitt i natten för prover syra bas prover, det var fullt tack vara droppen så det var fingret som var tillgängligt, även byte av dropp och medicin mot illamående gavs under natten.
Jag somnade klockan 5 och vaknade strax efter 7 då det var full fart igen.
Hanna lite trött efter att haft en jobbig natt med mycket spring o toabesök.
Hon vaknande runt 7 och då var det dags för en medicin som skulle drickas och det är ingen höjdare.
Ingen apit , får avakta med mat.
// Lars
fredag 1 november 2013
Diagnosen kom idag och det var som vi redan hade misstänkt ALL fast denna gången mer aggressivt.
Behandlingen kommer denna gången vara i block som varar i en intensiv vecka. (F1- Block)
Hur behandlingen kommer se ut efter första veckan är oklart , då det krävs prover för att utvärdera detta.
Det som först kommer ske är en behandling av Methotrexat i 36 timmars dropp, under tiden kommer det även finnas vätskedropp och ett till dropp kopplat som ska hjälpa få ut Methotrexatet ur kroppen.
Då när det är dags att få ur det i kroppen tas det regelbundna koller att värdet kommer ner under 0.2
Det kan vara riktigt frustrerande av tidigare erfarenhet, man kan ligga på gränsen och strax däröver o bara vänta.
Illamående kommer det komma av denna behandling , men det ska även ges medicin mot det under behandlingen.
Dom mediciner som står på behandlinsplanen är enligt nedan:
/ Lars
Behandlingen kommer denna gången vara i block som varar i en intensiv vecka. (F1- Block)
Hur behandlingen kommer se ut efter första veckan är oklart , då det krävs prover för att utvärdera detta.
Det som först kommer ske är en behandling av Methotrexat i 36 timmars dropp, under tiden kommer det även finnas vätskedropp och ett till dropp kopplat som ska hjälpa få ut Methotrexatet ur kroppen.
Då när det är dags att få ur det i kroppen tas det regelbundna koller att värdet kommer ner under 0.2
Det kan vara riktigt frustrerande av tidigare erfarenhet, man kan ligga på gränsen och strax däröver o bara vänta.
Illamående kommer det komma av denna behandling , men det ska även ges medicin mot det under behandlingen.
Dom mediciner som står på behandlinsplanen är enligt nedan:
- Dexamethason (Dexa)
- Vincristin (VCR)
- Methotrexat (MTX)
- Asparaginase (Coli Asp)
- Methotrexat (MTX) (Gavs under nedsövning)
- Cytarabin (ARA-C) (Gavs under nedsövning)
- Prednison (PRED) (Gavs under nedsövning)
/ Lars
Lars
Tur att det finns möjlighet att sova i lägenhet / hotell, föräldrar får turas om att sova på sjukhus och det blir mer som ett home away from home.
Föräldrar får vila från sjukhuslivet om så bara för en natt , men det gör mycket.
Så stort tack till alla som gör detta möjligt.
Sen en spark till prisättningen av mat inom Akademiska , det är skrämmande.
Den knäckte oss nästan förra gången innan man själv tog tag i det o gick ut på stan o handlade mat osv.
Dålig information av alla inblandade , men vi visste ju inget annat första gången.
Den här gången vet vi precis vad man har rätt till o det ska vi ha.
Jennifer får sova nu varje natt i lägenheten som ligger på Trädgårdsgatan 16.
Slippa se allt o vara med hela tiden , det underlättar mycket.
Sen nästa vecka börjar skolan då har vi fått hjälp med att Jennifer ska bo hos en kompis som ställer upp.
Nu har Hanna önskat sig Halloween kläder iom att hon missade det som hon hade sett framemot.
Blir även två bakelser och lite annat roligt.
Sen blir det tillbaka till lägenheten o laga lite mat som vi kan ha i matlådor
Inte lätt det som väntar , men faan den som ger upp.
@ Lars
Tur att det finns möjlighet att sova i lägenhet / hotell, föräldrar får turas om att sova på sjukhus och det blir mer som ett home away from home.
Föräldrar får vila från sjukhuslivet om så bara för en natt , men det gör mycket.Så stort tack till alla som gör detta möjligt.
Sen en spark till prisättningen av mat inom Akademiska , det är skrämmande.
Den knäckte oss nästan förra gången innan man själv tog tag i det o gick ut på stan o handlade mat osv.
Dålig information av alla inblandade , men vi visste ju inget annat första gången.
Den här gången vet vi precis vad man har rätt till o det ska vi ha.
Jennifer får sova nu varje natt i lägenheten som ligger på Trädgårdsgatan 16.
Slippa se allt o vara med hela tiden , det underlättar mycket.
Sen nästa vecka börjar skolan då har vi fått hjälp med att Jennifer ska bo hos en kompis som ställer upp.
Nu har Hanna önskat sig Halloween kläder iom att hon missade det som hon hade sett framemot.
Blir även två bakelser och lite annat roligt.
Sen blir det tillbaka till lägenheten o laga lite mat som vi kan ha i matlådor
Inte lätt det som väntar , men faan den som ger upp.
@ Lars
1/11-2013
Hanna har sovit skapligt inatt, men vaknat många gånger för att upp o kissa. Det beror delvis på att hon har vätskedropp hela tiden. varje gång får man själv också kliva upp, fälla ned grinden på sängen hålla reda på slangen så den inte fastnar under hjulen på droppställningen, fälja henne in på toan med hela ställningen och vänta på henne o sen när det är klart har hon kissat i en liten plastbalja som man fäster i toastolen, då går man tillbaks till sängen kopplar in droppet med elkabeln i väggen, fäller upp grinden på sängen o ser till så hon ligger skönt igen. Sen ringer man efter personal som kommer in, går in på toan och mäter hur mycket kiss som kommit ut, de skriver ned det på ett shema. sen sköljer de plastbyttan och spolar. det finns en sorts desinfekteringsmaskin inne på toan som för ett väldigt liv en stund medan den rengör plastbaljan som de va kiss i. Därför sover man dålig här.......Till detta tillkommer att klockan tickar, och droppet tickar högt. Och vaknar man inte självmant av att Hanna behöver gå och kissa så kommer nattpersonalen in och väcker en o talar om att det är dags att gå och kissa med Hanna.
NU är min skönhetssömn rubbad igen, jag har mörka ringar under ögonen. men inatt är det min tur att sova i patientlägenheten med Jennifer, och lars tur att sova på sjukhuset med Hanna. mest synd om Hanna naturligtvis som blir tröttast och får stå ut med alla avbrott i sömnen.
Nu är klockan snart nio på morgonen och vi inväntar att få besked om Hannas sjukdomstillstånd och behandlingsprotokoll. Det är alltså idag vi får domen.
Men vi vet redan att hon har cancerceller i blodet.
Hanna har sovit skapligt inatt, men vaknat många gånger för att upp o kissa. Det beror delvis på att hon har vätskedropp hela tiden. varje gång får man själv också kliva upp, fälla ned grinden på sängen hålla reda på slangen så den inte fastnar under hjulen på droppställningen, fälja henne in på toan med hela ställningen och vänta på henne o sen när det är klart har hon kissat i en liten plastbalja som man fäster i toastolen, då går man tillbaks till sängen kopplar in droppet med elkabeln i väggen, fäller upp grinden på sängen o ser till så hon ligger skönt igen. Sen ringer man efter personal som kommer in, går in på toan och mäter hur mycket kiss som kommit ut, de skriver ned det på ett shema. sen sköljer de plastbyttan och spolar. det finns en sorts desinfekteringsmaskin inne på toan som för ett väldigt liv en stund medan den rengör plastbaljan som de va kiss i. Därför sover man dålig här.......Till detta tillkommer att klockan tickar, och droppet tickar högt. Och vaknar man inte självmant av att Hanna behöver gå och kissa så kommer nattpersonalen in och väcker en o talar om att det är dags att gå och kissa med Hanna.
NU är min skönhetssömn rubbad igen, jag har mörka ringar under ögonen. men inatt är det min tur att sova i patientlägenheten med Jennifer, och lars tur att sova på sjukhuset med Hanna. mest synd om Hanna naturligtvis som blir tröttast och får stå ut med alla avbrott i sömnen.
Nu är klockan snart nio på morgonen och vi inväntar att få besked om Hannas sjukdomstillstånd och behandlingsprotokoll. Det är alltså idag vi får domen.
Men vi vet redan att hon har cancerceller i blodet.
Bilder
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)