Hanna skriver 

Jag mår ganska bra idag faktiskt  (:  nu sex år ungefär sen senaste inlägget :)

Hanna fortsatt frisk

Hanna är fortfarande frisk efter att ha besegrat sin leukemi två gånger. Hon är en mycket pigg och glad tjej, som nyligen börjat i skolan. Hon har bytt till en mindre skola där de ofta jobbar i smågrupper. Och hon går om årskurs 3, då hon missat nästan ett år i skolan. Hon har fått nya kompisar både i vårt grannområde där vi bor och på den nya skolan. Vi har också skaffat oss en katt som heter Pricken. Vi som föräldrar har börjat jobba bägge två och försöker återgå till en normal vardag som det ser ut hos vanliga familjer. Hanna har tagit bort sin pegknapp o det har läkt i magen. Så hon har i sommar kunnat bada i sjöar, och som hon njutit av det hon ville knappt kliva upp ur sjöarna. Ingen infektion kvar efter att cvk,n opererades bort nu. Känns underbart med dessa framsteg.
Det enda som är, nu att hennes skelett är lite skört, men vi ger henne tillskott så det ska bli starkt och hoppas att hon klarar sig från att bryta något. Hanna går, springer och leker som de flesta andra barn, men är något liten till växt och vikt, men det är ju inte så konstigt efter allt hon gått igenom. Matlust har hon nuförtiden och äter vanlig kost som oss och även vanlig kost i skolan. Vi hoppas att hon nu får fortsätta vara frisk, hon behöver dock fortfarande gå på efterkontroller och det tas prover regelbundet, ungefär 1 gång i månaden. Men vi är en familj nu och så tacksamma, men vi har mycket kvar att bearbeta och ta igen sådant som vi velat göra men inte kunnat gjort.

Hej! Nu var det längesen vi skrev på denna sida. Vill berätta att Hanna numera är fri från cancerceller. Hon har nyligen avslutat sina mediciner också. Benmärgstransplantationen blev lyckad, och hon har fått behålla sin benmärg som tagit sig. Snart ska Hanna på ettårs-kontrollen efter transplantationen då blir hon också nedsövd, för att ta ett benmärgsprov. Detta är bästa sättet att få reda på om hon fortfarande är cancerfri. Hanna mår efter allt som ändå hänt henne bra. Hon har börjat skolan, men går inte hela dagar. Hon åker skolskjuts till och från skolan och det har funkat bra. Hanna har sin peg-knapp kvar i magen men äter numera själv och normal kost. Hon har fått önskekost i skolan eftersom det är viktigt att hon äter varje dag. Hon är lite liten i växten, och stannade upp ett tag i att växa när det var som tuffast att få i rätt mängd näring. Hon levde länge på sondmatning. Önskekost, betyder att Hanna fått skriva en lista på mat hon tycker om och äter, så varje dag får hon någon av de rätterna i skolan. Hannas hår har börjat ta sig och vuxit ut nån decimeter. Efter att hon fått gå igenom en transplantation har dock hennes hår ändrats till att bli mörkare och med självfall. I vår ska Hanna få vara på Folke Bernadottehemmet i Uppsala i 2 veckor, där de ska utreda henne och vad som blir bäst i hennes fortsatta skolgång, då hon missat en hel termin av åk 3 och denna terminen går halvdagar. Troligen kommer hon att få gå om åk 3. Vi tror det kommer bli bra så hon får chans att komma igen i sin takt. Hanna kommer troligen i samband med detta även byta skola då vi flyttat från den ort hon som hon just nu går i skolan. Vi i övriga familjen mår skapligt också, både jag och min man har börjat jobba och Hannas storasyster går i skolan. jag jobbar dock halvtid denna termin för att finnas tillhands för Hanna när hon slutar om dagarna.

gör ett inlägg också om benmärgstransplanation

Benmärgstransplantation:

Vid en benmärgstransplantation transplanteras de blodbildande stamceller som finns i benmärgen. Stamcellerna är nödvändiga för nybildningen av blodceller. I benmärgen finns stamceller för bildande av röda blodkroppar, vita blodkroppar samt blodplättar. Själva transplantationen genomförs som en blodtransfusion och innebär, till skillnad från många andra transplantationer, inte någon operation.
Från blodet förflyttar sig benmärgscellerna själva till benmärgen. Benmärgstransplantation utförs framför allt på grund av sjukdomar i de vita blodkropparna, vilka tillsammans utgör immunförsvaret, men kan också utföras på grund av andra blodsjukdomar. Benmärgstransplantation kan indelas i två typer: transplantation med egna benmärgsceller, så kallad autolog benmärgstransplantation eller transplantation med benmärgsceller från en donator, så kallad allogen benmärgstransplantation. Eftersom en autolog benmärgstransplantation inte innebär att främmande vävnad transplanteras, är en sådan transplantation inte alls lika medicinskt krävande som en allogen benmärgstransplantation.

För vissa blodsjukdomar, som exempelvis leukemi, kan både autolog benmärgstransplantation och allogen benmärgstransplantation utgöra behandlingsalternativ. Sjukdomar som innebär att benmärgen inte kan bilda normala blodceller fordrar emellertid att frisk benmärg tillförs från en donator. Sådana sjukdomstillstånd kräver en allogen transplantation för att behandlingen skall vara effektiv.
Den första lyckade benmärgstransplantation utfördes 1968 av Dr Bob Good i USA. I Sverige gjordes den första allogena benmärsgtransplantationen 1976 på Huddinge sjukhus medan behandling med autolog benmärgstransplantation startade under 1980-talet. Hittills har > 100 000 benmärgstransplantationer utförts i världen. Idag utförs ungefär lika många allogena som autologa benmärgstransplantation.

Allogen benmärgstransplantation

Allogen benmärgstransplantation kallas också för hematopoetisk stamcellstransplantation (HSCT) och innebär att celler som erhållits från en benmärgsdonator, används vid transplantationen. Vid en sådan transplantation, transplanteras bland annat de celler som utgör immunförsvaret. För att immunförsvaret skall få en normal funktion efter transplantationen, är det av mycket stor vikt att givaren och mottagarens vävnadstyper är identiska. Donatorn kan antingen utgöras av ett vävnadsidentiskt syskon eller av en vävnadsidentisk obesläktad givare. Chansen är ¼ att ett helsyskon är vävnadsidentiskt medan det är ytterst sällsynt att två obesläktade individer är vävnadsidentiska. För att kunna hitta passande donatorer har det därför upprättats register runt om i världen, bestående av frivilliga givare. I Sverige finns exempelvis,
Tobiasregistret (se nedan). Internationellt finns ett stort samarbete mellan benmärgstransplantationscentra och dessa register. Det är därför inte ovanligt att benmärg för transplantation hämtas utomlands.
Allogen benmärgstransplantation utförs främst som behandling av leukemier (blodcancer), vissa immunbristsjukdomar samt en del genetiska (ärftliga) sjukdomar. Allogen benmärgstransplantation prövas också i forskningsstudier som behandling av några andra cancerformer, såsom njurcancer och bröstcancer.
En allogen benmärgstransplantation är medicinskt mycket krävande och innebär risk för bland annat svåra infektioner samt graft-versus-host-sjukdom (GvH). Dessa komplikationer beror till stor del på att det transplanterade immunförsvaret, inte fungerar normalt. Vid GvH angriper benmärgstransplantatets vita blodkroppar mottagarens vävnader för att de uppfattas som främmande och skadliga. Framför allt drabbas hud, lever och tarm. GvH ger upphov till en inflammation i vävnaderna som, utan behandling, kan bli mycket allvarlig. GvH behandlas med immunhämmande mediciner. Risken för infektioner är störst under de första två veckorna, innan den nya benmärgen fått fäste hos den transplanterade patienten. Risken för infektioner senare i förloppet beror på att immunförsvaret i sig inte har normal funktion efter transplantationen men också på att immunhämmande läkemedel ges för att förhindra uppkomsten av GvH. Emellertid är risken för GvH och svåra infektioner i allmänhet övergående och som störst under de första månaderna efter transplantationen. För det mesta ges endast immunhämmande mediciner under en begränsad period.

Autolog benmärgstransplantation

Vid autolog benmärgstransplantation används patientens egna benmärgsceller. Vid en sådan transplantation finns också en hög risk för infektioner precis efter transplantationen. GvH uppstår emellertid inte efter en autolog transplantation, eftersom mottagarens vävnader inte uppfattas som främmande av transplantatet. Således behövs inte immunhämmande mediciner på samma sätt som efter en allogen benmärgstransplantation. Risken för infektioner senare i förloppet är därför betydligt lägre.
I kombination med cytostatika (cellgifter) i hög dos utförs autolog stamcellstransplantation främst som behandling av vissa leukemier men har även visat effekt vid behandling av bröstcancer, äggstockscancer samt vid multipel skleros (MS).

Tillvaratagande av benmärgsceller för transplantation

Vid allogen benmärgstransplantation, transplanteras celler från en levande donator. Donatorerna utgörs antingen av vävnadsidentiska syskon eller obesläktade givare (se ovan). Benmärgscellerna kan antingen sugas ut från benmärgen, vilket sker under narkos eller ryggmärgsbedövning, eller samlas in från blodet efter behandling med särskilda mediciner. Givaren har i allmänhet möjlighet att välja metod. Jämfört med donation av organ för transplantation, är proceduren enkel. Efter donationen bildas nya benmärgsceller hos donatorn, som därför kan donera benmärg flera gånger, om det skulle behövas. Obsläktade givare utgörs av frivilliga som anmält sitt intresse att donera till ett särskilt donationsregister och därefter genomgått en utredning med bland annat vävnadstypning. I Sverige finns Tobiasregistret (www.tobiasregistret.se) som idag har ca 40 000 personer registrerade som potentiella benmärgsdonatorer. För närvarande söker Tobiasregistret emellertid fler donatorer.
Autolog benmärgstransplantation görs alltid i kombination med cellgiftsbehandling. Cellgifterna påverkar benmärgen och benmärgscellerna tas därför tillvara innan cellgiftsbehandlingen påbörjas och lagras tills transplantationen skall ske. Tillvaratagandet av benmärgsceller sker på samma sätt som för benmärgsdonation vid allogen transplantation.

Uppdatering.
Hej! Tiden rinner iväg och det har inte blivit skrivit här på ett tag.
Hanna återhämtade sig från tiden i respirator. hon har fått en CVK inopererad och en peg-knapp för sondmatning. Det funkar skapligt. Hon åkte på en infektion där så hon lära få antibiotika en längre tid. hon hann bara komma hem i 2 dygn o sen var de dags att komma till infektionsavdelningen AVD. 50 C där hon vistas fram tills hon får sin benmärgstransplantation.
Igår fick hon sin första Helkroppsstrålning. idag strålbehandlas hon två gånger och likaså imorgon.
Det är ovant med en ny avdelning. den är igenligen till för vuxna, så Hanna är enda barnet som är inlagt här just nu.
Jobbigt att lära känna nya rutiner o ny personal. Men man vänjer väl sig snart.
första dygnet var riktigt jobbigt tycker jag det kändes som dan aldrig skulle ta slut. hon blev inskriven på fredagen o sen har jag o lars turats om att sova med henne i salen. Hanna har fått starkcyto som ska nollställa hennes egen benmärg. det gör att hon inte har något eget immunförsvar o de vita blodkropparna sjunker. Allt går enligt planen säger läkarna. Hanna har varit ganska pigg sista tiden trots allt. Hon är kreativ och målar och trär halsband och pysslar.
Hon är skyddsisolerad. Men vi får gå ut utomhus när hon orkar o inte har dropp. Hon får en kur med kortison o det ger såklart humörsvängningar.
vi vuxna blir också väldigt slitna, man längtar så till andra tider. Försöker tänka att allt ska bli bra o att Hanna ska bli frisk, men oron finns där också såklart.
många tårar blir det och deppiga stunder. Men man gläds också stundom när Hanna har sina bra stunder.

Igår fick Hanna lämna BIVA och komma upp på avdelningen till vår sal. Det känns underbart. Äntligen får jag sova brevid henne O va mera tillsamans igen. 
Jag är så lycklig över det, en obeskrivlig känsla. 
 Det blev dock en jobbig natt med aldelens för lite sömn. Hanna fick abstinensbesvär efter allt smärtstillande hon varit van vid. Hon blev orolig, fick skakningar i hela kroppen, illamående och svid av katetern. vi somna efter fyra på natten. Men bara hoppas att det ändå går åt rätt håll nu. Till sist lära hon ändå få morfin för att kunna slappna av. 
Hon somna efter fyra tiden på natten, och det blev mycket spring in o ut ur salen med personal som skulle kolla hennes syresättning o andning också.
Tidigt på morgonen vakna Hanna. Hon har mått illa hela dagen o spytt flera gånger. Allt hon dricker kommer upp.
CRP värdet är dock mycket bättre. Men feber får hon fortfarande.
Hon har inte pratat något särskilt än då hon har ont i halsen efter tuben.
Hon har kunnat sova en stund mitt på dagen. Och jag hoppas hon får sova bättre denna natt.
Lars o jag beställde pizza, som kördes till sjukhuset och våra salgrannar passade även på o beställa på samma utkörning. Liten lyx mitt i allt det andra.

Hej! Så äntligen kunde man koppla ur respiratorn efter 14 och ett halvt dygn.
Vid halv elva på förmiddan kopplades den bort. Och Hanna fixar andningen bra med hjälp av endast lite syrgas nu i näsgrimma. Hon har andats själv nu i 6 timmar och går resten av kvällen bra så kanske hon får lämna BIVA imorgon och komma upp på avdelningen igen.
Det finns inte ord för detta BIVA har räddat livet på vår dotter, det såg riktigt illa ut ett tag. Jag kan omöjligt beskriva detta, vet att det är en lång väg kvar, men nu kan man orka ett tag till o pusta ut lite grann. Vår gobit krigsprinsessan Hanna!