29 April

Är på Gävle sjukhus just nu. Väntar på provsvaren om det behövs påfyllning av trombocyter eller om behandlingen kan fortsätta enligt planerna. Hanna sitter och lägger pussel och är pigg o glad.







Uppdatering:
Trombocyterna låg på 21 så det var verkligen aktuellt att fylla på. Det tog ca en halvtimme. Sen åt Hanna lite korv med mos.
Sen var det dags för lite lugnande och sprutan i benet (aspargam). Allt gick bra men enligt regler måste man stanna kvar 4 timmar efter utifall att någon reaktion skulle uppstå. Så halv sex får vi åka hem igen. Blev en riktig heldag detta.
Hanna sitter och klipper o pysslar så hon är nöjd och det är huvudsaken.

26 April 2010

Idag hade jag möjlighet att jobba hemifrån så jag åkte in med Hanna på morgonsidan vid 10 för provtagning i Gävle. Vi träffade på Bitte och tog ett stick i fingret. Sen ville Hanna pyssla lite på lekterapin och hon hann med att lägga ett pussel och trä ett pärlhalsband.
Sen åkte vi hem och var hemma till halv tolv.

Vid halv två ringde dom upp och det visade sig att Hanna hade ett lågt HB värde så det var aktuellt med blodpåfyllning, vi satte på ett emla plåster på porten och åkte in så vi var där till halv 3.
Hela familjen åkte in , Jennifer och Cristina passade på att åka in till Valbo och handla lite kläder till Jennifer.
Först fick Hanna lite lugnande och sen fick vi vänta 30min , sen satte Bitte dit nålen i porten.
Det gick utan några som helst problem, medans Hanna var lite groggy passade vi även på att tejpa om sonden då den hade lossnat lite.
Sen måste provsvaren på bastestet väntas in så det blev att ligga på rummet en stund sen ville Hanna ut på avdelningen lite.
16.40 kopplades blodpåfyllningen på och strax före 19:00 var det klart så vi var hemma igen lite före åtta på kvällen, så det blev en lång dag på sjukan.
Hanna tyckte allt gick bra hon var uppe o spelade lite pingis trots att hon hade droppet påkopplat , sen märkte man på henne att hon bara ville hem.

25 April 2010

Idag ska hela familjen bege sig in till Valbo och kika lite.
Vet ej om djuraffären är öppen men i sånna fall ska Jennifer få en undulat till.

Hanna är pigg o har målat naglar på morgonsidan här.
Det lutar nog mot grillat en tredje dag på raken. Igår grillade vi lite entrecote och det var riktigt gott.

Skönt väder ute , inte så soligt idag men riktigt skönt.

24 April 2010

Lördag och Hanna är pigg o i farten.
Igår fick hon vara hos farmor ett tag medans Cristina pluggade och jag jobbade.
Hon fick 2st metatroxat tabletter igår och purinethol dosen sänktes till en halv tablett.
Nästa provtagning är på måndag morgon.
Det är fint väder ute och vi hoppas kunna ta en promenad ute i finvädret sen fixa en gillning till kvällen.
Det blev även grillat igår kväll , men gäller att passa på nu när vädret är så bra.

21 April 2010

Idag åkte Cristina in med Hanna till Gävle för ny provtagning.
Det blev ett snabbt besök denna gången.
Provsvaren kommer att komma i morgon (tors)
Hanna är i övrigt relativt pigg just nu , synd att aptiten tryter och att hon har lite problem med magen.
Hon hade lite feber en kväll här så vi blev oroliga att det var nånting på gång, men det verkar inte så just nu.

Idag har Hanna även varit hos farmor lite och där satt hon och pysslade med grejer som vi tagit med.

19 April 2010

Provtagning idag i Gävle.
Cristina åkte in och tog prover och träffade Bitte
Hanna satt även en kortare stund på lekterapin.
Sen åkte dom hem och Hanna fick lite passning av farmor.
Sen skjutsade hon hem både Jennifer o Hanna idag.
Jag jobbade och Cristina hade träff på högskolan så ibland kör det ihop sig lite.

Doktor "Sol" ringde senare på eftermiddagen och talade om att alla prover såg bra ut , lite förhöjt levervärde men det beror säkert på purithenol behandlingen hon går på nu.

Nästa provtagning blir på onsdag eftermiddag , Hanna har träff hos sjukgymnasten då och ska bada i poolen.
Så det var bra att det går att slå två flugor i en smäll
Sen om alla värden ser ok ut så blir det metatroxat behandling på fredag, (tablett)
Nu har Hanna lite problem med magen och det är trist det gör ont o svider.
Hoppas det går över snart.

12 - 15 April 2010

12 April
Det visade sig under måndagen att det fanns inga lediga hotell alls i Uppsala
Så vi fick helt enkelt tränga ihop oss fyra personer i ett litet rum. där personal hela tiden kom in och kontrollerade dropp osv.
Klockan sex på kvällen på måndagen kopplades högdos metotrexat droppet in, det ska gå i 24 timmar.
Hon fick även Zofran mot illamående.
Det blev en ganska tidig kväll då så efter att ha tittat på lite tv ihop så blev det sängen.
Under natten var det mycket spring in och ut ur rummet , det ska tas urinprov med jämna mellanrum så dom håller koll på ph värdet iom droppet som dom ger.

13 April
Morgonen då hämtade vi in lite frukost , Hanna har ingen aptit alls utan vi sondmatar henne bara.
Jag och Jennifer gick ned till lekterapin och hämtade upp lite pyssel till Hanna.
Sjukgymnasten kom upp en sväng och vi hade lite lättare träning med Hanna.
Sen cyklade även då en liten stund och Cristina läste sagor för henne, hon får inte lämna avdelningen medans detta droppet går. Det var bra sköterskor som jobbade , som var bra på att berätta allt som skulle ske för Hanna så hon slapp ligga och fundera så mycket.

14 April
Hanna och Cristina vistas mest på rummet idag, tittar på tv, läser sagor, Hanna pysslar en del och ritar teckningar. Lars och Jennifer går ned på stan och handlar. Klocckan två ska de åka hem med tåg. Kvar blir Cristina och Hanna, Hanna spelar spel på lilla bärbara datorn om en bondgård. Sedan önskar hon se Askungenfilmen. En sköterska poppar popcorn till henne så det blir riktig biostämning. Hanna sover ett tag på eftermiddagen. På kvällen spelar hon mer spel på lilla bärbara datorn. Hennes humör är för det mesta på topp. På kvällen får hon svårt att somna p.ga. klåda i rumpan, en nattsköterska ordnar en bra salva att smörja med och tavegyl som hon ger. Halv två på natten sover vi gott igen.

15 April
Vi sover ganska länge både Hanna och jag, ca 08.15. Sedan går jag ut och hämtar frukost på bricka Hanna vill inte ha, hon får sondmat istället via sonden. Hanna tittar på tv, sedan spelar spel på bärbara datorn. Sjukgymnasten kommer upp och pratar en stund, hon ger förslag på övningar, som att bolla en ballong med fötterna, stå vid ett bord och leka med saker i vattenbalja o.s.v. Hannas dropp kopplas bort och vi får besked att vi får åka hem. Hanna rullar själv omkring i korridoren i rullstolen. Jag fäljer med henne till fiskarna ocxh tittar på dem. Sedan ser vi att clownerna kommit. Det är professorn i sin vita rock och en kvinnlig clown, de kommer in till Hanna och busar. Prata med henne om djur och tokar sig. Hanna är glad och skrattar åt dem. Sedan får hon lugnande i sonden ,vänta ca 20-30 minuter för att ta bort fjärilsnålen ur porten, lite gråt blir det men efteråt är hon lika glad och väljer ett litet komihågblock ur skattkistan. Taxin kommer vi har packat och far hemåt, skönt... Hanna somnar i taxin efter halva vägen. Vi kommer hem till ett tomt hus, efter en stund kommer svärmor hem med Jennifer som gått i skolan. lars ringer senare och vi hämtar honom vid bussen. Skön tv-kväll med familjen.


Hanna , Cristina o Lilja Sommaren 2009

Äntligen ikapp

Vi fick åka efter mycket om och men till Uppsala den 11:e April
Det hade varit bokat tidigare men pga hennes låga värden kunde vi inte börja behandlingen där nere.
Det var 4 gånger som vi hade ställt in oss på att åka ner innan så vi trodde väl kanske inte riktigt på att det var aktuellt denna gången heller.
Jag åkte in med Hanna på morgon sidan och tog prover och vi åkte hem, sen ringde vi och kollade upp provsvaren vid lunch, då sa dom att det såg ok ut och att alla prover var jättebra.
Uppsala ville att vi skulle vara på plats på kvällen så vi var redo inför morgondagen. Det skulle sättas nål i porten och så innan nedsövningen klockan 8 morgonen efter.

Vi åkte sjuktaxi ner. kom fram strax före sju på kvällen, vi fick ett rum och jag o jennifer knallade ner mot Park Inn för att få ett rum där över natten , men det var tyvärr fullbokat, och som det visade sig sen alla övriga hotell också , så vi fick gå tillbaka till akademiska och sova i ett rum strax där brevid Hanna och Cristina. Natten gick bra o vi följde med Hanna ner för nedsövningen. Det gick fort dom ringde upp 30min senare och jag o jennifer gick ner på uppvaket.
Hanna vaknade efter ca 20 min och ville direkt upp på rummet och det kom en sköterska från avdelningen och hämtade oss efter en liten stund.
Väl däruppe vilade Hanna en stund och sen tog vi en liten promenad hela familjen , vi gick ner till svandammen och matade fåglarna, sen gick vi upp till ett litet zoo och kikade på fiskar ormar o fåglar. Vi tog även en sväng förbi Uppsala Slott, sen var det dags att gå tillbaka

Åter tillbaka på sjukhuset kopplade sköterskan in ett vätskedropp innan metotrexat behandligen skulle påbörjas. Detta dropp ska sitta i en 4 timmar innan 24 timmars droppet kopplas in.
Hanna cycklade i koridoren med Jennifer och vi fick springa efter med droppställningen.
Klockan ett var det dags för målarverkstan , där satt både Jennifer och Hanna och målade.
Jennifer målade en tavla på en undulat och Hanna målade en hel hög med fina bilder.

Fortsättning följer:

Sammanfattning Del 3

Nu hoppar vi fram lite i tiden:
Onsdagen den 7 april fick Hanna bada i sjukhuspoolen på Gävle sjukhus.
Det gjorde henne gott,  hon har svaga muskler i benen och inte gått själv på en lång tid.
Hon ställde sig upp i poolen och stod på egna ben och plaskade runt och verkligen rörde på hela kroppen.

Det var roligt att se.
Det kommer blir återkommande varje onsdag för henne det där för det märktes hur roligt hon tyckte det var.

Sammanfattning Del 2

Del2: Feb 2010
Dagen innan Hannas födelsedag så fick hon baka kladdkaka på lekterapin och det var verkligen roligt.
Sen hade hon även med sig prinsesstårta till sjukhuset som hon bjöd alla på.
Sen fick hon även hjälpa Cristina baka sin önsketårta till sin födelsedag.

Hannas Kalas:
Hannas kalas närmade sig snabbt, Hanna var pigg just under denna dagen
Dom som kom förbi och firade var Moster , Patricia , Frida och mormor , farmor kom och firade en dag efter. Hanna var glad över tårtan som hon beställt.
Sen var hon överlycklig över att få öppna en massa paket.
Hon somnade lycklig den kvällen glad över att äntligen få fylla år, så som hon hade längtat.

Sammanfattning Del 1

Oj Oj
Här blev det dåligt uppdaterat sen Nov 2009
Men det har varit fullt upp och denna dokumentation/blogg kom i skymundan tyvärr.
Att återberätta 5 månader ur minnet är inte det lättaste speciellt då vi inte fört några anteckningar.

Julen 2009 blev lugn vi fick vara hemma över julen hela familjen och det var skönt.
Vi är van att fira i ett stort sällskap på 15-20 personer och denna julen blev det bara vi fyra.
Men det var mysigt ändå , tomten kom förbi fast det blev ganska uppenbart vem det var.
Hanna var glad o pigg över julen fast vi var oroliga över hennes värden.

Nyårsafton 2009.
Vi hade en kompis på besök som hade med sig sin dotter, Hanna var med och åt lite av den goda nyårsmaten. Fast hon var lite trött o hängig. Sen på natten fick hon feber och då blev vi inlagda på Gävle Sjukhus , det var en blodförgiftning igen , det har hon fått nu 2 gånger.
Dom satte in antibiotika , och blev kvar på sjukhuset i ca 1 vecka.
Sen fick vi komma hem igen , men då blev det Uppsala vistelse nästan på en gång.
Om minnet inte sviker mig nu så fick vi vara hemma i 2 dagar tillsammans sen var det dags för Uppsala där vi också blev kvar i ca 1 vecka.

Återkommer med mera senare då vi måste försöka sammanställa denna blogg bättre och så att vi kan komma ikapp med nutiden.

Hanna på hennes 5års kalas 28feb 2010