Torsdagkväll 31/10-2013
Hannas kortison har börjat verka, det innebär biverkningar som retlighet, irritation i humöret, ökat matsug och pigghet.
Hon blir sugen på nåt hela tiden, och har nu ätit ostkrokar, dumlekolor, cherrycoca-cola. Sen har hon ätit en kanelkaka, paprika,gurka.
Hon vill upp och röra sig på rummet, men det är inte så lätt på ett trångt rum och med en droppställning att släpa med. Nu sitter hon i sängen o ritar på ett ritprogram på sin bärbara dator. kikar på barntv-program. Ingen läkare har pratat med oss än. Vi vet inte mycket om morgondagen.

30/10-2013
När vi kommit tillbaks till sjukhusrummet så var det dags att duscha för Hanna,
 sen fick hon en sjukhusrock att ha på sig. Och sedan kom sjuksköterskan en manlig och skulle sätta dit fjärilsnålen i hennes port. Hanna ville inte det hon tycker det är obehagligt. Så tur att personalen har gott om tålamod. För det tog över en timme av pedagogiskt prat innan han fick dit nålen på henne. Jag var också helt slut efteråt av att ha stått bredvid henne vid sängen hållit handen tröstat, pratat o peppat henne om att nålen lär dit o prover måste tas. till sist var det klart och blod till några rör kunde tas som ska kollas. Sen kopplades vätskedropet in. Hanna somna av ren utmattning, nattsköterskan hann in o presentera sig först. nu ska även jag försöka sova, fast klockor tickar och vätskedroppet tickar o andra ovana ljud.

Cristina skriver 30/10-2013

I morse kom Hanna ner och kramade mig hon sa- Du är så söt mamma med dom stora ögonen så gullig och fin. Men vet du jag tycker synd om dig som måste sitta instängd på det lilla rummet på sjukhuset och nästan inte kunna gå ut nåt. Tänk att hon funderar så mycket om allt. Jag sa att allt är bra så länge vi är tillsammans och att jag gärna är med henne där, var som helst bara vi får vara tillsammans. Vi har packat väskorna, förberett oss mentalt på att åka ned idag till Uppsala. Jag unnade mig en badrock som jag längtat efter att ha i alla år! Nu köpte jag den, och den kommer  behövas. Lars har haft fullt upp att ringa läkare om intyg, till att få åka sjukresetaxin ner.  

Vi har varit på lungröntgen, ultraljudsundersökning kollat Hjärtat, mjälten, njurarna imorgon blir det benmärgsprovet på fm. Hannas mjälte är något förstorad. Hon har även småstenar i gallblåsan, som kan ha gett henne vissa besvär. En läkare kommer upp på rummet också och kollar hennes reflexer, lyser i ögon öron och hals. Hon säger att Hannas körtlar är svullna i halsen och det kan ha att göra med sjukdomsbilden. Hanna blir också mätt på längden och vägd. Sedan kommer en manlig sköterska in och pratar med oss om vad som ska hända. Vi får hjälp att fixa en övernattningslägenhet på stan. Hanna ska få emla plåster som bedövar på porten, sen ska där sättas in fjärilsnål ikväll ca åtta och tas mera prover. Hanna ska duschas ikväll och imorgon innan hon ska ned på nedsövning och få ta benmärgsprovet.

Just nu är alla i patientlägenheten som är väldigt fin. Men ikväll ska jag o Hanna tillbaks till lilla rummet på sjukhuset. Lars o Jennifer sover i lägenheten på stan inatt. Även om det är väldigt jobbigt att påminnas om hur allt var även förra gången så finns det ändå glädjestunder mitt i allt. Vi försöker göra det bästa av detta. Ta dagar som de kommer.

Mamma Cristina skriver

Hannas sjukdom. 29/10-2013

Ikväll ringde läkaren från gävle sjukhus och pratade med Lars. Han berättade om att Hannas prover tyder på ett återanfall I Hannas leukemi. När Lars berättar för mig kan jag knappt tro att det är sant. Jag kan bara inte ta in det direkt, utan blir tvungen att själv ringa upp och prata med läkaren. Han säger att det finns 14 blaster. Alltså cancerceller, o det ska inte finnas några alls. Sjukdomen har upptäckts tidigare denna gång det är därför vi inte hunnit se några symptom på Hanna förklarar han. Hon måste helt nyligen insjuknat. Han förklarar även att andra gången man får sjukdomen blir det en tuffare behandlingsform som pågår under en sammanlagd tid under ca 2år. Vi måste åka till uppsala redan imorgon, för att Hanna ska bli nedsövd och det behövs tas benmärgsprov. Därefter ska vi få mera information om behandling. Jag har gråtit I omgångar denna kväll. Hanna grät också när hon fick veta det. Hon undrar hur hon ska orka gå igenom detta en gång till.

Hon är även ledsen över att hon inte hunnit lärt sig att cykla och säger att nu kommer hon inte kunna lära sig det förräns hon är tio år, lilla hjärtat.

Vi bestämmer oss för att åka till affären så Hanna får passa på att köpa gotta o äta ikväll, medans hon ännu mår bra. Hon ville ha körsbärscola, kladdkaka, chokladrutor och cupcakes med blåbärsmousse på. Hon ville även ha en fruktsallad med bl.a. Jordgubbar och stora blåbär I. Sen har hon myst framför tvn och mumsat.

Tvillingsyrran o hennes kille kom hit o fika o prata. Sen kom även vårt kompispar Camilla och Danne hit och fika o prata med oss. Skönt att folk visar att de finns o ger oss sitt stöd. Många har skrivit till oss på facebook också att de tänker på oss m.m. Och det värmer.

Jag tar så sakteliga in vad vi kommer att uppleva och att hon faktiskt fått denna sjukdom en gång till. Stundom känns det så overkligt för hon är ju så pigg och glad. Och vi har inte hunnit se några tecken på sjukdomen. Men sakta sjunker det in att nu är det såhär, bara att ta en dag I taget igen och kämpa. Hanna har packat 2 gosedjur sin lilla snuttefilt och kläder. Hon ville absolut ha med sig två klänningar och en kjol också. Nu har hon somnat nere I vardagsrummet mellan Lars och mig framför tvn. Vi får bära upp henne sen till hennes säng.

Små tankar om döden.

Vi har alla olika funderingar om detta och vi tror på olika saker. Vissa tror att livet och allt som hör till det tar slut, stannar upp den dag som man dör. Andra tror att man dör och går vidare, in i något okänt. Att livet bara är en del av det stora hela. Jag hör till den senare kategorin. Jag tror inte att det tar slut. Jag tror snarare att livet är en del av allt det stora.
Eller rättare sagt att vi är en del av en verklighet som vi bara ser delar av. Jag brukar trösta min dotter med att hon ska tro på det som hon vill att det ska bli. På hur hon tror att det kommer att det ska bli efter döden. Mer kan hon inte göra. För det finns inga svar…

många barn har funderingar kring döden, det svåra är att ingen kan svara på alla frågor om detta så sorgliga ämne. Hur som helst tycker alla fall jag att det känns skönare att tänka på att det finns ett liv bortom detta liv, vad det nu än är.

Pernilla Stalfelts bok DÖDENBOKEN, en fantastiskt skildring / beskrivning av döden med både humor och allvar. Kan rekomenderas.

:

Resan börjar på nytt idag 29:e Oktober 2013.
Mer info kommer