denna vecka
Skönt att ha fått kunna vara hemma mycket. En provtagning i gävle. Hanna
hade superbra värden gällande blodet och hb, och trombocyter. hon har kunnat vara på skolan tre dagar denna vecka. Hon äter bra också vilket är toppen, vi hoppas så att hon ska ta igen de två kilon hon gick ned från början.
på söndagkväll åker vi till Uppsala Akademiska.
Blir behandling på måndagen.
imorgon ska vi ha visning på vårt hus för två par, hoppas någon av dem är seriöst intresserade så vi får sälja det. det är tufft att betala på två boenden. så de är bara att hålla tummarna. Trevlig lucia önskar jag er alla.
fredag 13 december 2013
torsdag 12 december 2013
Gävle Sjukhus
Idag var det dubbelt besök på Gävle sjukhus , Jennifer skulle till hudkliniken och Hanna skulle på provtagning och träff med läkare.
Detta klaffade ju inte helt med tider osv så det blev en heldag på sjukhuset.
Hannas prover var förvånade bra , bra HB och Trombocyterna var genom taket.
Skönt med normala värden , även dom vita var riktigt bra , låter som det blir skola i morrn :)
Detta klaffade ju inte helt med tider osv så det blev en heldag på sjukhuset.
Hannas prover var förvånade bra , bra HB och Trombocyterna var genom taket.
Skönt med normala värden , även dom vita var riktigt bra , låter som det blir skola i morrn :)
 |
| Hanna med Isabella |
 |
| Cristina har fixat julkrans på dörren |
 |
| Hanna på SOS kiosken medans vi väntade på läkartid |
tisdag 10 december 2013
Dikt av Hanna
Om
julen
Det är en
bra dag.
För att jag
mår bra.
Och jag tyker
att julen,
är den besta
tidpunkten på hela året.
Vintern
kommer och det blir kallt.
Det börjar
snöa och fåglarna flyger till varmare länder.
Det blir fort
mörkt om dagarna. Himlen blir mera gråvit.
Solen lyser
inte lika ofta.
Man vill
gärna va inne och mysa eller hälsa på hos
en släkting.
Snöflingor kan likna bokstäver eller stjärnor.
När solen
lyser på dem glittrar de vackert.
På julen får
jag känna harmonin med nära och kära,
det är en
magisk tid.
måndag 9 december 2013
En vanlig / ovanlig måndag
Idag är det måndag vi har en vecka hemma om man bortser från provtagningar osv.
Hannas kortisonhumör visar sig rejält och det kommer hon få under två veckor framöver.
Nästa måndag är start på den förberedande behandlingen inför transplantationen som kommer ske inom 3 månader.
Varje måndag så vi kommer vara hemma på julafton om allt går som det ska.
Hur det kommer bli sen är mer skrämmande
Det kommer blir strålning i samband med cytostatika för att verkligen ta bort alla cancerceller som finns kvar i kroppen , detta kommer resultera i att hennes benmärg upphör att existera.
Så under denna tiden i sträng isolering kommer det hela tiden fyllas på med blod och trombocyter (blodplättar) då hon ej kan producera egna.
5-6 veckor isolerade känlig för alla tänkbara saker , och sedan vid transplantationen så finns det inte någon som passar till 100% så kroppen kommer försöka stöta bort eller snarare det är den friska märgen som försöker stöta bort kroppen fick jag det förklarat.
Hanna mår bra ju nu , så vi håller alla tummar som finns att det går vägen denna gången också.
// Lars
LIte bilder:
Hannas kortisonhumör visar sig rejält och det kommer hon få under två veckor framöver.
Nästa måndag är start på den förberedande behandlingen inför transplantationen som kommer ske inom 3 månader.
Varje måndag så vi kommer vara hemma på julafton om allt går som det ska.
Hur det kommer bli sen är mer skrämmande
Det kommer blir strålning i samband med cytostatika för att verkligen ta bort alla cancerceller som finns kvar i kroppen , detta kommer resultera i att hennes benmärg upphör att existera.
Så under denna tiden i sträng isolering kommer det hela tiden fyllas på med blod och trombocyter (blodplättar) då hon ej kan producera egna.
5-6 veckor isolerade känlig för alla tänkbara saker , och sedan vid transplantationen så finns det inte någon som passar till 100% så kroppen kommer försöka stöta bort eller snarare det är den friska märgen som försöker stöta bort kroppen fick jag det förklarat.
Hanna mår bra ju nu , så vi håller alla tummar som finns att det går vägen denna gången också.
// Lars
LIte bilder:
 |
| Hanna sminkar Cristina |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Ronald Mcdonald Huset Uppsala |
 |
| Hanna sitter och spelar |
 |
| En av dom mediciner som ges |
 |
| Hanns fick pinnar och då ska det testas |
 |
| Hemkommen o första goset med kaninen |
 |
| Hemkommen o första goset med kaninen |
söndag 8 december 2013
Det är december
Det krävs en benmärgstransplantation har vi fått som besked. Detta kommer ske inom 3 månader. Den närmsta tiden kommer det bli behandling varje måndag i Uppsala med cyto och sedan även i kombination med strålning. I början på mars beräknas det bli en benmärgstransplantation. Sedan är det 5-6 veckors isolering som gäller på sjukhuset.
Det finns ca 25 % chans att någon i familjens benmärg skulle passa. Bäst chans är det att ett syskon passar som donator. i annat fall finns register på donatorer som är registrerade att söka reda på över flera länder.
När man hittat donator och det är dags för donationen, genomförs det via dropp. Men kroppen stöter vanligen ifrån den nya benmärgen till en viss del från början. Om det går väl har man 60 % chans att bli frisk genom denna metod.
Många komplikationer kan dock tillstöta som extra infektionsrisk, lågt immunförsvar, hudförändringar och diareér. man får mediciner som ska lindra biverkningarna. Innan transplantationen nollställs Hannas egen benmärg. vilket betyder att hon inte själv kan producera eget blod eller trombocyter och får då påfyllning av detta. Immunförsvaret kan man inte hjälpa till med det måste komma igång av sig självt samt producerandet AV VITA BLODKROPPAR.
Efter beskedet igårmorse var jag som mamma chockad och ledsen. Jag tycker detta känns väldigt tungt. Men vi måste ta en dag i taget och göra vad som krävs för Hannas skull, och för vår familjs skull, vi kämpar vidare. men det är otäckt och man blir rädd flera gånger om.
Jag försöker ta vara på varje dag jag har tillsamans med Familjen o Hanna.
jag försöker samla krafter tills att vi lär vistas under lång tid på sjukhuset. Jag hoppas att allt ska gå väl o att hon blir frisk är min högsta önskan såklart.
Det krävs en benmärgstransplantation har vi fått som besked. Detta kommer ske inom 3 månader. Den närmsta tiden kommer det bli behandling varje måndag i Uppsala med cyto och sedan även i kombination med strålning. I början på mars beräknas det bli en benmärgstransplantation. Sedan är det 5-6 veckors isolering som gäller på sjukhuset.
Det finns ca 25 % chans att någon i familjens benmärg skulle passa. Bäst chans är det att ett syskon passar som donator. i annat fall finns register på donatorer som är registrerade att söka reda på över flera länder.
När man hittat donator och det är dags för donationen, genomförs det via dropp. Men kroppen stöter vanligen ifrån den nya benmärgen till en viss del från början. Om det går väl har man 60 % chans att bli frisk genom denna metod.
Många komplikationer kan dock tillstöta som extra infektionsrisk, lågt immunförsvar, hudförändringar och diareér. man får mediciner som ska lindra biverkningarna. Innan transplantationen nollställs Hannas egen benmärg. vilket betyder att hon inte själv kan producera eget blod eller trombocyter och får då påfyllning av detta. Immunförsvaret kan man inte hjälpa till med det måste komma igång av sig självt samt producerandet AV VITA BLODKROPPAR.
Efter beskedet igårmorse var jag som mamma chockad och ledsen. Jag tycker detta känns väldigt tungt. Men vi måste ta en dag i taget och göra vad som krävs för Hannas skull, och för vår familjs skull, vi kämpar vidare. men det är otäckt och man blir rädd flera gånger om.
Jag försöker ta vara på varje dag jag har tillsamans med Familjen o Hanna.
jag försöker samla krafter tills att vi lär vistas under lång tid på sjukhuset. Jag hoppas att allt ska gå väl o att hon blir frisk är min högsta önskan såklart.
fredag 29 november 2013
vi får vänta mer på beskedet om fortsatt behandling
Efter ett långt dygn av väntan på besked om det ska bli fortsatt cytostatikabehandling eller benmärgstransplantation så får vi tyvärr beskedet att invänta nästa benmärgsprov.
läkaren kom nyss in o meddelade att av 20 000celler finns inga cancerceller kvar. Men de fick för lite benmärg så hon måste göra om benmärgsprovet om några dagar innan de kan ge besked. De vill ha uppemot enmiljon celler. Så vi kan inte få ett klart besked föräns nästa gång. DETTA BERODDE PÅ INFEKTIONEN HON HAR I KROPPEN SOM GÖR ATT DET BLEV SVÅRT ATT FÅ ETT RIKTIGT PROV.
Idag har Hanna kunnat vara på sjukhusskolan med sin fröken och ta igen en del skoljobb. Hon är skapligt pigg men har fortfarande infektion i kroppen. Igår var hon på lekterapin också och julpysslade.
Idag blir det att fylla på med blod, fortsätta att ta antibiotika. och vi får åka hem ett par dar. invänta att infektionen läker ut och att de neutrofila återhämtar sig.
Men det blir skönt att få åka hem trots allt.
Efter ett långt dygn av väntan på besked om det ska bli fortsatt cytostatikabehandling eller benmärgstransplantation så får vi tyvärr beskedet att invänta nästa benmärgsprov.
läkaren kom nyss in o meddelade att av 20 000celler finns inga cancerceller kvar. Men de fick för lite benmärg så hon måste göra om benmärgsprovet om några dagar innan de kan ge besked. De vill ha uppemot enmiljon celler. Så vi kan inte få ett klart besked föräns nästa gång. DETTA BERODDE PÅ INFEKTIONEN HON HAR I KROPPEN SOM GÖR ATT DET BLEV SVÅRT ATT FÅ ETT RIKTIGT PROV.
Idag har Hanna kunnat vara på sjukhusskolan med sin fröken och ta igen en del skoljobb. Hon är skapligt pigg men har fortfarande infektion i kroppen. Igår var hon på lekterapin också och julpysslade.
Idag blir det att fylla på med blod, fortsätta att ta antibiotika. och vi får åka hem ett par dar. invänta att infektionen läker ut och att de neutrofila återhämtar sig.
Men det blir skönt att få åka hem trots allt.
torsdag 28 november 2013
Tankar från mig.
Det har hänt mycket tråkigheter runt
mig den senaste tiden/året. Saker som man aldrig tänkt händer en
själv eller någon i ens närhet . Det sker plötsligt och man
stannar upp och förstår att livet är mycket skörare än vad man
någonsin anat.
Kärleken till sitt/sina barn är obeskrivligt stark! Man vill skydda dem ifrån allt! Jag är så tacksam över mina barn varje dag jag har med dem. De är vårt allt! Allting kretsar kring deras små upptåg och framsteg som egna individer. Jag älskar dom av hela mitt hjärta! Inga ord i världen kan beskriva hur mycket!
För att det inte finns något bättre eller som (i alla fall för mig) gör livet mer värt att leva. Men när man älskar någon så oändligt mycket och den är det sköraste och finaste man har i livet så är man så otroligt rädd att något ska gå sådär tokigt fel på alla sätt och vis. Kanske bara ni som har barn kan förstå innebörden. För jag ska säga det. Innan vi fick våra döttrar kunde jag aldrig ana att den kärlek jag känner för dem skulle bli så stark. Jag älskar min familj otroligt mycket!
Kärleken till sitt/sina barn är obeskrivligt stark! Man vill skydda dem ifrån allt! Jag är så tacksam över mina barn varje dag jag har med dem. De är vårt allt! Allting kretsar kring deras små upptåg och framsteg som egna individer. Jag älskar dom av hela mitt hjärta! Inga ord i världen kan beskriva hur mycket!
För att det inte finns något bättre eller som (i alla fall för mig) gör livet mer värt att leva. Men när man älskar någon så oändligt mycket och den är det sköraste och finaste man har i livet så är man så otroligt rädd att något ska gå sådär tokigt fel på alla sätt och vis. Kanske bara ni som har barn kan förstå innebörden. För jag ska säga det. Innan vi fick våra döttrar kunde jag aldrig ana att den kärlek jag känner för dem skulle bli så stark. Jag älskar min familj otroligt mycket!
Jag vill kunna prata med dem varje dag,
krama dem varje dag och se dem växa upp.
Men hela tiden finns det farliga saker
som lurar runt hörnet. Vad som än sker är jag här mitt I allt
detta och hoppas att de förstår hur betydelsefulla dom är var och
en på sitt sätt.
Imorgon får vi så veta hur den
kommande behandlingen blir för Hanna, om det blir cytostatika lika
som förra gången hon va sjuk eller om det blir
benmärgstransplantation. Jag är väldigt orolig över det. Men det
finns inget man kan göra bara invänta provsvaret o få veta hur det
ska bli. Ikväll kommer jag dock hoppas på att det blir
cytostatikabehandlingen o jag kommer be till gud med. Det blir en
lång väntan tills imorgon. Hanna har för låga neutrofila I värdet
så de kan hursomhelst inte sätta in någon behandling just nu. Så
troligtvis får vi åka hem imorgon o komma tillbaks senare I veckan. Men imorgon får vi alla fall veta vilken av behandlingsformerna det blir.
lördag 23 november 2013
Hej igen!
nu var de ett tag sen man skrev. man har inte mått bra precis, men men vissa stunder är helt underbara. Stort tack till våra vänner som ställer upp för oss.
Hanna har haft så ont i ena benet att hon inte kunnat gå på ett par dagar. Men nu går hon igen i alla fall så skönt. Hon har en infektion i kroppen som hon äter antibiotika för. Den ska hon äta i 10 dagar.
Den har gjort att hon fått sår på fingrar och på hjässan. Hon ser ut som en liten fågelunge med sina strån på huvudet här och där och kala fläckar. vi blev tvugna o klippa håret så det sonm finns kvar är stubb hon blev så besvärad när hon fick det i ögonen och i munnen. Idag hade hon väldigt lågt med trombocyter och så jag var in till gävle med henne så hon fick påfyllt. Det tar ca en halvtimme att fylla på. Men först lära de ta prover och invänta svaren innan de kunde göra det. så även de tog en stund kanske en timma. det var stressigt på morgonen vi hade försovit oss o hade 3 minuter på oss att kliva upp klä oss och stiga in i taxin. hanna blev såklart ledsen för hon inte hann äta frukost. Hon hann bara få i sig mediciner. Men på barnkliniken bjöd de henne på smörgåsrån och saft så då blev hon på bättre humör. I jour-rummet hann vi se en smurffilm och bygga med legoklossar och kaplastavar. Jag hittar på matteövningar till Hanna. vi räknar och mäter klossar o Hannas längd.
Allt gisk bra o hon kunde även lämna ett avföringsprov som de skickar på odling då kanske vi inte blir isolerade när vi kommer till Uppsala.
Hemma vill Hanna spela spel på datorn och hennes kanin har fått flytta in i en utebur på ben! Så den mår toppen nu! Kram allihopa o ta hand om er.
nu var de ett tag sen man skrev. man har inte mått bra precis, men men vissa stunder är helt underbara. Stort tack till våra vänner som ställer upp för oss.
Hanna har haft så ont i ena benet att hon inte kunnat gå på ett par dagar. Men nu går hon igen i alla fall så skönt. Hon har en infektion i kroppen som hon äter antibiotika för. Den ska hon äta i 10 dagar.
Den har gjort att hon fått sår på fingrar och på hjässan. Hon ser ut som en liten fågelunge med sina strån på huvudet här och där och kala fläckar. vi blev tvugna o klippa håret så det sonm finns kvar är stubb hon blev så besvärad när hon fick det i ögonen och i munnen. Idag hade hon väldigt lågt med trombocyter och så jag var in till gävle med henne så hon fick påfyllt. Det tar ca en halvtimme att fylla på. Men först lära de ta prover och invänta svaren innan de kunde göra det. så även de tog en stund kanske en timma. det var stressigt på morgonen vi hade försovit oss o hade 3 minuter på oss att kliva upp klä oss och stiga in i taxin. hanna blev såklart ledsen för hon inte hann äta frukost. Hon hann bara få i sig mediciner. Men på barnkliniken bjöd de henne på smörgåsrån och saft så då blev hon på bättre humör. I jour-rummet hann vi se en smurffilm och bygga med legoklossar och kaplastavar. Jag hittar på matteövningar till Hanna. vi räknar och mäter klossar o Hannas längd.
Allt gisk bra o hon kunde även lämna ett avföringsprov som de skickar på odling då kanske vi inte blir isolerade när vi kommer till Uppsala.
Hemma vill Hanna spela spel på datorn och hennes kanin har fått flytta in i en utebur på ben! Så den mår toppen nu! Kram allihopa o ta hand om er.
onsdag 20 november 2013
En fundering vad egentligen allt betyder , folk klagar på diverse hit o dit och det är helt acceptabelt såklart.
Men var glad så länge era barn är friska och kan gå i skolan , träffa kompisar osv.
Man vet aldrig hur fort det kan vända att man hamnar i en annan sits där man helt enkelt inte har någon kontroll.
Så ta vara på er och egentligen är det otäckt hur snabbt man kommer tillbaka till en vardag som man tidigare var helt bekväm med , förra gången Hanna insjuknade så hade vi några strödagar hemma här o där.
Men sen när hon blev friskförklarad då ramla man tillbaka i mönstret av en normal familj , men det kan vända fort nu är vi tillbaka på det stadiet att varje dag är en gåva och egentligen det är säkert så man borde leva eller hur ?
Men var glad så länge era barn är friska och kan gå i skolan , träffa kompisar osv.
Man vet aldrig hur fort det kan vända att man hamnar i en annan sits där man helt enkelt inte har någon kontroll.
Så ta vara på er och egentligen är det otäckt hur snabbt man kommer tillbaka till en vardag som man tidigare var helt bekväm med , förra gången Hanna insjuknade så hade vi några strödagar hemma här o där.
Men sen när hon blev friskförklarad då ramla man tillbaka i mönstret av en normal familj , men det kan vända fort nu är vi tillbaka på det stadiet att varje dag är en gåva och egentligen det är säkert så man borde leva eller hur ?
fredag 15 november 2013
Gårdagen och idag.
När Cristina gick tillbaka till lägenheten så var Hanna ledsen kortisonhumör , men det släppa vi kollade på Monster Academy o hade det roligt , hon blev lite illamående av den nya medicinen.
Det är väldigt viktigt att hon får ögondroppar 3 gånger per dag nu och det är ingen lätt historia.
Med viss personal går det jättebra dom hittar på lite egna lösningar medans vissa tycker att vi avaktar o tar det vid ett senare tillfälle.
Om hon inte får i sig det finns det som en biverking på cytostatikan att man får sår på hornhinnan.
Natten gick bra , Cytostatikan ska ges i 12 timmars intervaller och varje gång tar 3 timmar.
Inga prover och sådant som ska tas under tiden , biverkningar förutom illammående kan vara plötsliga febertoppar , men vi har hitlis klarat oss mot det.
Vid 02.00 fick hon medicin mot illamående och vid 08.00 var det dags för en ny Cytostatika behandling.
Håret släppte rejält i natt redan i går kväll märktes det då hon kliade sig i håret och fick loss stora bitar.
På morgonen efter att ätit en bra frukost kom Cristina o Jennifer upp till sjukhuset , Stora röda märken runt ögonen märktes och dom ska nu ha koll på om det kan vara nån reaktion mot medicinera
Annars är vi ensamma just nu på avdelningen och ändå sitter vi isolerade , lite kontigt kan tyckas.
När Cristina gick tillbaka till lägenheten så var Hanna ledsen kortisonhumör , men det släppa vi kollade på Monster Academy o hade det roligt , hon blev lite illamående av den nya medicinen.
Det är väldigt viktigt att hon får ögondroppar 3 gånger per dag nu och det är ingen lätt historia.
Med viss personal går det jättebra dom hittar på lite egna lösningar medans vissa tycker att vi avaktar o tar det vid ett senare tillfälle.
Om hon inte får i sig det finns det som en biverking på cytostatikan att man får sår på hornhinnan.
Natten gick bra , Cytostatikan ska ges i 12 timmars intervaller och varje gång tar 3 timmar.
Inga prover och sådant som ska tas under tiden , biverkningar förutom illammående kan vara plötsliga febertoppar , men vi har hitlis klarat oss mot det.
Vid 02.00 fick hon medicin mot illamående och vid 08.00 var det dags för en ny Cytostatika behandling.
Håret släppte rejält i natt redan i går kväll märktes det då hon kliade sig i håret och fick loss stora bitar.
På morgonen efter att ätit en bra frukost kom Cristina o Jennifer upp till sjukhuset , Stora röda märken runt ögonen märktes och dom ska nu ha koll på om det kan vara nån reaktion mot medicinera
Annars är vi ensamma just nu på avdelningen och ändå sitter vi isolerade , lite kontigt kan tyckas.
Fredag
hej!Ja då har jag sovit med Jennifer i patientlägenheten inatt skönt var det att va där. Trots att jag hade svårt o somna på kvällen men sen sov man skönt. På morgonen åt vi rostade mackor, sen gick vi till sjukhuset. Jennifer skulle till sjukhusskolan och jobba en stund med sin lärare där. Hanna hade ätit fil o flingor till frukost fick i sig lite grann och äppel-juice som verkligen är hennes favorit. hon sitter och jobbar med skoluppgifter på sin dator i sjukhusrummet. Hennes lärare kommer upp också till rummet. Hanna har blivit röd runt ögonen, läkarna har kollat och avvaktar ett tag, kan ev vara en reaktion mot läkemdel.
Till lunsch ätir hon mycket bra många köttbullar blev det. Hon pysslar sedan med ett eget projekt, nämligen att göra ett akvarium av en låda, som hon delorerar med färgade papper glitter och snäckor. En lekterapeuft kommer upp från lekterapin med mera material till det. Mestadels ligger vi i sängarna och kollar på tv. Tur det finns många barnkanaler och nåt att se på hela tiden. Överläkaren har varit in och förklarat lite hur fortsatt behandling ser ut och skrivit ut mer mediciner. Hanna tar kortison för tillfället det ger humörsvängningar, men även god aptit. Vi får vänja oss vid en liten ganska så bestämd Hanna som ibland svär oxå.....men de får man ta hon är en riktig liten kämpe med humor också. Nu har jag nyss poppat popcorn i micro till henne med en klick smör på så nu sitter hon o mumsar. lars o Jennifer stannar en natt till i patientlägenheten så vi kan åka tillsamans hem allihopa imorgon. Hanna har dock droppet kvar än. Det får troligen sitta kvar över natten.
hej!Ja då har jag sovit med Jennifer i patientlägenheten inatt skönt var det att va där. Trots att jag hade svårt o somna på kvällen men sen sov man skönt. På morgonen åt vi rostade mackor, sen gick vi till sjukhuset. Jennifer skulle till sjukhusskolan och jobba en stund med sin lärare där. Hanna hade ätit fil o flingor till frukost fick i sig lite grann och äppel-juice som verkligen är hennes favorit. hon sitter och jobbar med skoluppgifter på sin dator i sjukhusrummet. Hennes lärare kommer upp också till rummet. Hanna har blivit röd runt ögonen, läkarna har kollat och avvaktar ett tag, kan ev vara en reaktion mot läkemdel.
Till lunsch ätir hon mycket bra många köttbullar blev det. Hon pysslar sedan med ett eget projekt, nämligen att göra ett akvarium av en låda, som hon delorerar med färgade papper glitter och snäckor. En lekterapeuft kommer upp från lekterapin med mera material till det. Mestadels ligger vi i sängarna och kollar på tv. Tur det finns många barnkanaler och nåt att se på hela tiden. Överläkaren har varit in och förklarat lite hur fortsatt behandling ser ut och skrivit ut mer mediciner. Hanna tar kortison för tillfället det ger humörsvängningar, men även god aptit. Vi får vänja oss vid en liten ganska så bestämd Hanna som ibland svär oxå.....men de får man ta hon är en riktig liten kämpe med humor också. Nu har jag nyss poppat popcorn i micro till henne med en klick smör på så nu sitter hon o mumsar. lars o Jennifer stannar en natt till i patientlägenheten så vi kan åka tillsamans hem allihopa imorgon. Hanna har dock droppet kvar än. Det får troligen sitta kvar över natten.
torsdag 14 november 2013
Jag o Hanna har sovit på sjukhuset.
Igårkväll fick hon lös mage o lära duscha ytterligare en gång alla sängkläder fick bytas o sängen spritas. Sen somna hon om alla fall. Håret faller i omgångar hela kudden får strån. På morgonen får Hanna äta flytande frukost fram till nio, sen får hon vara på fastasnde mage frsam till nedsövning. Vi har ingen tid än men kan komma ner vid ca 14-15.00 tiden. Edan kom syskonstödjaren upp o prata med Jennifer hon fick följa med honom till sjukhusskolan och även träffa sin sjukhuslärare hon jobbade med skoluppgifter ett tag. Lars och jag har fått ge ifrån oss 3 rör blod vardera för att få vårt blod typat. Detta för att även kunna se hur Hannas blod är uppbyggt. DE tog fyra rör med blod av Henne. mig hitta de inga bra ådror på så de lära ta från ovansidan på min Hand, kan säga att det kändes rejält o att jag kände mig svimfärdig medans de höll på. Hanna ät ledsen för att hon inte får dricka nåt på flera timmar. Hon får fukta läpparna med blöt papper. jag sympatifastar med Hanna. Man har ju inte lust o äta själv heller när hon inte får. Lars o jennifer har gått ut en sväng för att posta några brev till olika ställen. de skulle även handla nåt. sen kommer de tillbaka.
Jag mår inge bra idag.....det känns förjävligt.
Igårkväll fick hon lös mage o lära duscha ytterligare en gång alla sängkläder fick bytas o sängen spritas. Sen somna hon om alla fall. Håret faller i omgångar hela kudden får strån. På morgonen får Hanna äta flytande frukost fram till nio, sen får hon vara på fastasnde mage frsam till nedsövning. Vi har ingen tid än men kan komma ner vid ca 14-15.00 tiden. Edan kom syskonstödjaren upp o prata med Jennifer hon fick följa med honom till sjukhusskolan och även träffa sin sjukhuslärare hon jobbade med skoluppgifter ett tag. Lars och jag har fått ge ifrån oss 3 rör blod vardera för att få vårt blod typat. Detta för att även kunna se hur Hannas blod är uppbyggt. DE tog fyra rör med blod av Henne. mig hitta de inga bra ådror på så de lära ta från ovansidan på min Hand, kan säga att det kändes rejält o att jag kände mig svimfärdig medans de höll på. Hanna ät ledsen för att hon inte får dricka nåt på flera timmar. Hon får fukta läpparna med blöt papper. jag sympatifastar med Hanna. Man har ju inte lust o äta själv heller när hon inte får. Lars o jennifer har gått ut en sväng för att posta några brev till olika ställen. de skulle även handla nåt. sen kommer de tillbaka.
Jag mår inge bra idag.....det känns förjävligt.
Det är dyrt att va sjuk
tänkte försöka precisera här vilka extra kostnader vi har som följd av Hannas sjukdom.
För det första var Hanna inte försäkrad när hon blev sjuk första gågnen o sen fick vi inte försäkra henne. De som har ett försäkrat barn får ut en stor summa via den, som kan va hjälp i en svår utsatt tid med allvarligt sjukt barn.
cancersjukabarn som har en försäkring kan få ca 100000kr till 200000kr från sin försäkring.
Vi har inte fått någon sån hjälp ska ni veta.första månaden har vi en egenavgift på 2200kr för mediciner. När vi precis kom upp i högkostnadsskyddet. Gäller det tyvärr bara en månad, då hon va inne på en gammal period. Det betyder att efter december måste vi betala 2200kr en gång till i medicinkostnader för att uppgå till högkostnadskyddet.
Sjukresor egenavgift på 1200kr per år.
Läkarbesök 1100kr per år.
Matkostnader för föräldrar på sjukhuset frukost, lunsch och middag 120kr per dag och person.
Extra kostnad för syskonet i mat när Hanna vistas på sjukhus 500kr per månad.
Medlemsavgift till cancerföreningen 200kr per år.
parkeringsavgifter vid sjukhuset? Jaa beror på då de gånger vi tar egen bil in. Det gör vi oftast om vi ska in på provtagnigar o.s.v i gävle sjukhus. Tar vi egen bil går det även egen bensin.
Hanna behöver sysselsättningsmaterial för stimulans, de blir extra kostnader för tidningar, pyssel o.sv.
Vi kan behöva köpa receptfria läkemedel också för att lindra smärta och fylla på med aktuella vitaminer, när vi köper dessa finns inget högkostnadsskydd.
Det kan vara flytande alvedon, multivitaminer, d-vitamin och kalcium mot benskörhet som hon fick förra gången. Minns ni att hon bröt benen 2 gånger för hon blev benskör av behandlingen. Vi lär kosta på näringsdrycker själva också.
Som ni förstår drar det iväg enormt med pengar. Dessutom kan jag och Lars inte jobba vi måste vara där med Hanna och vårda henne, båda föräldrarna behövs på heltid den första intensiva tiden. vi får alltså inkomstbortfall dessutom. När jag hade heltidsvårdbidrag förra gången fick jag ut ca 6000kr i månaden. En ganska liten skitsumma för att vårda ett cancersjukt barn på heltid eller hur? Dessutom tog det 3månader innan jag fick pengarna från försäkringskassan när jag ifrågasatte dom mena dom att det var en normal handläggningstid de hade 3 månader på sig att handlägga vid sådana hör fall.
Jag har ansökt nu också men vet som sagt inte om jag får vänta 3 månader på pengar. Till dess får vi vabba. Vi gick på knäna ekonomiskt innan detta hände, och det tog lång tid att försöka komma på fötter igen. Jag har ont i magen varje dag när jag tänker på vår ekonomi. Livet är orättvist!!!! Man vill inte behöva tigga pengar av folk.....vi får hjälp av kurator att söka bidrag ur fonder men innan man får nåt från dem har det redan gått veckor. ville förklara detta och lyd mig skaffa försäkring åt era barn!!!! Vi har fått lära oss den hårda hårda vägen men då va de försent!!!! De som lämnar en gåvopeng till ett konto för Hanna kan förstå att dessa pengar gör nytta. MVH Cristina.
tänkte försöka precisera här vilka extra kostnader vi har som följd av Hannas sjukdom.
För det första var Hanna inte försäkrad när hon blev sjuk första gågnen o sen fick vi inte försäkra henne. De som har ett försäkrat barn får ut en stor summa via den, som kan va hjälp i en svår utsatt tid med allvarligt sjukt barn.
cancersjukabarn som har en försäkring kan få ca 100000kr till 200000kr från sin försäkring.
Vi har inte fått någon sån hjälp ska ni veta.första månaden har vi en egenavgift på 2200kr för mediciner. När vi precis kom upp i högkostnadsskyddet. Gäller det tyvärr bara en månad, då hon va inne på en gammal period. Det betyder att efter december måste vi betala 2200kr en gång till i medicinkostnader för att uppgå till högkostnadskyddet.
Sjukresor egenavgift på 1200kr per år.
Läkarbesök 1100kr per år.
Matkostnader för föräldrar på sjukhuset frukost, lunsch och middag 120kr per dag och person.
Extra kostnad för syskonet i mat när Hanna vistas på sjukhus 500kr per månad.
Medlemsavgift till cancerföreningen 200kr per år.
parkeringsavgifter vid sjukhuset? Jaa beror på då de gånger vi tar egen bil in. Det gör vi oftast om vi ska in på provtagnigar o.s.v i gävle sjukhus. Tar vi egen bil går det även egen bensin.
Hanna behöver sysselsättningsmaterial för stimulans, de blir extra kostnader för tidningar, pyssel o.sv.
Vi kan behöva köpa receptfria läkemedel också för att lindra smärta och fylla på med aktuella vitaminer, när vi köper dessa finns inget högkostnadsskydd.
Det kan vara flytande alvedon, multivitaminer, d-vitamin och kalcium mot benskörhet som hon fick förra gången. Minns ni att hon bröt benen 2 gånger för hon blev benskör av behandlingen. Vi lär kosta på näringsdrycker själva också.
Som ni förstår drar det iväg enormt med pengar. Dessutom kan jag och Lars inte jobba vi måste vara där med Hanna och vårda henne, båda föräldrarna behövs på heltid den första intensiva tiden. vi får alltså inkomstbortfall dessutom. När jag hade heltidsvårdbidrag förra gången fick jag ut ca 6000kr i månaden. En ganska liten skitsumma för att vårda ett cancersjukt barn på heltid eller hur? Dessutom tog det 3månader innan jag fick pengarna från försäkringskassan när jag ifrågasatte dom mena dom att det var en normal handläggningstid de hade 3 månader på sig att handlägga vid sådana hör fall.
Jag har ansökt nu också men vet som sagt inte om jag får vänta 3 månader på pengar. Till dess får vi vabba. Vi gick på knäna ekonomiskt innan detta hände, och det tog lång tid att försöka komma på fötter igen. Jag har ont i magen varje dag när jag tänker på vår ekonomi. Livet är orättvist!!!! Man vill inte behöva tigga pengar av folk.....vi får hjälp av kurator att söka bidrag ur fonder men innan man får nåt från dem har det redan gått veckor. ville förklara detta och lyd mig skaffa försäkring åt era barn!!!! Vi har fått lära oss den hårda hårda vägen men då va de försent!!!! De som lämnar en gåvopeng till ett konto för Hanna kan förstå att dessa pengar gör nytta. MVH Cristina.
onsdag 13 november 2013
Idag var det dags att åka till uppsala sjukhus igen
Klockan 14.00 skulle vi va framme. Både jag Lars ,Jennifer och Hanna åker med sjukresetaxi. Väl där får vi veta att alla från gävle ska va isolerade, o blir invisade i ett rum direkt. Det kändes ganska för jävligt rent ut sagt. En man som knappt pratar tydligt svenska bara sa så direkt. Man kunde väl ändå fått ett välkommen :( kan då jag tycka alla fall. Hanna var vid glatt mod hela resan hit hon skrattade och pratade o började skriva på en berättelse om en häst. sedan vi packat upp kom överläkaren in och pratade med oss. Vi får chans att ställa frågor till honom. Han frågar även Jennifer om hon har frågor. Han är alla fall riktigt bra. Han klämmer på Hannas mage känner på körtlarna på halsen och lyssnar på hennes rygg med stetoskopet. Sedan frågar han hur det varit under tiden hon va hemma. Trots hennes låga immunförsvar har hon mått ganska bra.
hon äter bra, och har varit relativt pigg. Till kvällen ska Hanna duscha och imorgon ska hon på nedsövning och ryggmärgsprov. Vi får gå vart vi vill om vi går ut från avdelningen. vi bestämmer oss för att gå hela familjen till patientlägenheten. Hanna tar först prover ur sin cattaport. Och hon äter pannkakor med sylt.
Hanna tycker det är så kul att gå förbi svandammen. Där simmar massor utav änder. De ser så roliga ut när de doppar huvudet och ändorna åker upp, vi skrattar och tittar på dem en stund. två hanar har gråa näbbar det har vi aldrig sett förut de flesta har gul näbb. Det är en annan patientlägenhet än förra gången, men väldigt bra ordnat där med. Det finns mickrovågsugn, spis kyl, frys o alla tillbehör man behöver i ett kök. Där finns soffor och sängar, tv, bokhylla med böcker och en del leksaker. Allt ser trevligt ut, o det är så skönt att komma till den miljö som påminner om ett riktigt hem. Lars lagar hemgjord pizza, gott!
På kvällen vandrar vi tillbaks till sjukhuset jag och Hanna, Lars fäljer oss till sjukhuset med sen går han tillbaks till patientlägenheten. Jag hjälper Hanna att duscha, ta på sig ren sjukhusrock innan hon kryper ned i sängen. Hanna får in middagsmaten som en personal värmt det är lax o potatis hon äter lite av det alla fall. sen är det även dags o ta medicin samt ögondroppar. Hon lämnar även in ett bajsprov så vi får veta om vi blir fortsatt isolerade eller ej, hoppas vi får svar på det imorgon. Det lossnar stora tussar av Hannas hår nu. Hon pratar mycket innan hon somnar en liten filosof kan man säga. Funderar t.ex på vilka djur som utvecklats av dinosarierna. Och om ägg är vegetariskt? Vad är skillnaden på vegetarian och vegan? Jaa ni man ska kunna svara henne på mycket. Imorgon blir det att ta nya tag igen.
Klockan 14.00 skulle vi va framme. Både jag Lars ,Jennifer och Hanna åker med sjukresetaxi. Väl där får vi veta att alla från gävle ska va isolerade, o blir invisade i ett rum direkt. Det kändes ganska för jävligt rent ut sagt. En man som knappt pratar tydligt svenska bara sa så direkt. Man kunde väl ändå fått ett välkommen :( kan då jag tycka alla fall. Hanna var vid glatt mod hela resan hit hon skrattade och pratade o började skriva på en berättelse om en häst. sedan vi packat upp kom överläkaren in och pratade med oss. Vi får chans att ställa frågor till honom. Han frågar även Jennifer om hon har frågor. Han är alla fall riktigt bra. Han klämmer på Hannas mage känner på körtlarna på halsen och lyssnar på hennes rygg med stetoskopet. Sedan frågar han hur det varit under tiden hon va hemma. Trots hennes låga immunförsvar har hon mått ganska bra.
hon äter bra, och har varit relativt pigg. Till kvällen ska Hanna duscha och imorgon ska hon på nedsövning och ryggmärgsprov. Vi får gå vart vi vill om vi går ut från avdelningen. vi bestämmer oss för att gå hela familjen till patientlägenheten. Hanna tar först prover ur sin cattaport. Och hon äter pannkakor med sylt.
Hanna tycker det är så kul att gå förbi svandammen. Där simmar massor utav änder. De ser så roliga ut när de doppar huvudet och ändorna åker upp, vi skrattar och tittar på dem en stund. två hanar har gråa näbbar det har vi aldrig sett förut de flesta har gul näbb. Det är en annan patientlägenhet än förra gången, men väldigt bra ordnat där med. Det finns mickrovågsugn, spis kyl, frys o alla tillbehör man behöver i ett kök. Där finns soffor och sängar, tv, bokhylla med böcker och en del leksaker. Allt ser trevligt ut, o det är så skönt att komma till den miljö som påminner om ett riktigt hem. Lars lagar hemgjord pizza, gott!
På kvällen vandrar vi tillbaks till sjukhuset jag och Hanna, Lars fäljer oss till sjukhuset med sen går han tillbaks till patientlägenheten. Jag hjälper Hanna att duscha, ta på sig ren sjukhusrock innan hon kryper ned i sängen. Hanna får in middagsmaten som en personal värmt det är lax o potatis hon äter lite av det alla fall. sen är det även dags o ta medicin samt ögondroppar. Hon lämnar även in ett bajsprov så vi får veta om vi blir fortsatt isolerade eller ej, hoppas vi får svar på det imorgon. Det lossnar stora tussar av Hannas hår nu. Hon pratar mycket innan hon somnar en liten filosof kan man säga. Funderar t.ex på vilka djur som utvecklats av dinosarierna. Och om ägg är vegetariskt? Vad är skillnaden på vegetarian och vegan? Jaa ni man ska kunna svara henne på mycket. Imorgon blir det att ta nya tag igen.
tisdag 12 november 2013
Dagens besök på Gävle Sjukhus var påfyllning av trombocyter.
Hanna blev sur o tvär då hon absolut skulle ha en hamburgare , kortisonet som pratar.
Så väl hemma fick hon en 150g Superstar från Daisys i Sandviken och den försvann med en förvånande takt.
Sedan fick vi besök av hela familjen Norrman som kom över på lite fika.
Stort tack för alla presenter osv , det var kul att se Hanna o Felicia krypa ner under täcket o kika på en film.
Nu är det matlagning och förberedelser inför Uppsala vistelsen , har tex tvättid inbokad mellan 00.00 - 03.00
14.00 ska vi vara på plats i Uppsala i morgon , pratat lite med jobbet igår hoppas kunna lämna mer besked på fredag då vi vet hur fortsättningen av behandlingen kommer bli.
Hanna mår bra just nu och har stor apit , Cristina har börjat klippa av lite hår som nog kommer släppa relativt snart.
// Lars
Hanna blev sur o tvär då hon absolut skulle ha en hamburgare , kortisonet som pratar.
Så väl hemma fick hon en 150g Superstar från Daisys i Sandviken och den försvann med en förvånande takt.
Sedan fick vi besök av hela familjen Norrman som kom över på lite fika.
Stort tack för alla presenter osv , det var kul att se Hanna o Felicia krypa ner under täcket o kika på en film.
Nu är det matlagning och förberedelser inför Uppsala vistelsen , har tex tvättid inbokad mellan 00.00 - 03.00
14.00 ska vi vara på plats i Uppsala i morgon , pratat lite med jobbet igår hoppas kunna lämna mer besked på fredag då vi vet hur fortsättningen av behandlingen kommer bli.
Hanna mår bra just nu och har stor apit , Cristina har börjat klippa av lite hår som nog kommer släppa relativt snart.
// Lars
Vart tar tiden vägen?
Jaa, mellan varven funderar jag varför min tid bara rinner iväg? Varför finns det inte så mycket ork till sånt jag brukade göra? Men efter ett tag förstår jag.....det är ett stort ansvar att ta hand om ett allvarligt sjukt barn.
Varje dag ska jag se till så att hon får i sig sina livsviktiga mediciner, som hon behöver för att kunna bli frisk. Ibland får hon i sig dom fort o lätt, men ibland tar det lång tid att övertala och pusha och förklara hur hon lättast ska kunna svälja dom. Tiden går åt till att kolla receptlistan, vilka mediciner hon ska ta på morgonen, mitt på dan och till kvällen. Mäta upp de flytande o dela vissa tabletter till halva. Viktigt också att se till så hon har nåt i magen utöver medicinerna. Sen tar det extra tid att ringa runt på olika ställen, som sjukanmälan till skolan, lärarna som ska få information om vad som sker. Rektor, enhetschefer, konsultsköterskor, kurator, läkare. Ringa och informera närmsta familjen, vännerna och närmsta släkt. Jaa ni kanske förstår att det tar tid. Därför tycker jag numera att det är en stor tillgång att skriva det mesta på datorn info bl.a i denna blogg men även vissa saker på facebook. Då når man ut till många...som kan förstå och få veta vad som händer och sker. Den som inte vill veta får välja bort att läsa. Men jag antar att de som verkligen bryr sig läser för att förstå.
Sen tänker jag igen vart tar tiden vägen? Ja, jag ska även hinna med att vara en mamma, en fru en vän. Ibland känner man sig värdelös att inte alls kunna räcka till....att inte förstå hur det ska gå till när man ibland inte orkar med sig själv och känner sig som ett vrak. Ja för så känner jag mig då och då som ett vrak.
Men när jag mår som sämst........känner jag en liten hand över min panna som stryker undan håret. och hör en liten röst men mamma då vad du är söt! Ska jag stoppa om dig en stund? Vill du ha nåt o dricka? Eller kan jag hämta nåt åt dig?
Hon fortsätter vet du hur mycket jag älskar dig? Lika mycket som miljoner gånger till månen och tillbaka igen!!!
Det är då min kraft kommer tillbaka, jag säger till Hanna o lägga sig intill vi pussas kramas och skojjar med varann. Ingen kan fnittra som vi ögonen lyser av bus.
Jaa, mellan varven funderar jag varför min tid bara rinner iväg? Varför finns det inte så mycket ork till sånt jag brukade göra? Men efter ett tag förstår jag.....det är ett stort ansvar att ta hand om ett allvarligt sjukt barn.
Varje dag ska jag se till så att hon får i sig sina livsviktiga mediciner, som hon behöver för att kunna bli frisk. Ibland får hon i sig dom fort o lätt, men ibland tar det lång tid att övertala och pusha och förklara hur hon lättast ska kunna svälja dom. Tiden går åt till att kolla receptlistan, vilka mediciner hon ska ta på morgonen, mitt på dan och till kvällen. Mäta upp de flytande o dela vissa tabletter till halva. Viktigt också att se till så hon har nåt i magen utöver medicinerna. Sen tar det extra tid att ringa runt på olika ställen, som sjukanmälan till skolan, lärarna som ska få information om vad som sker. Rektor, enhetschefer, konsultsköterskor, kurator, läkare. Ringa och informera närmsta familjen, vännerna och närmsta släkt. Jaa ni kanske förstår att det tar tid. Därför tycker jag numera att det är en stor tillgång att skriva det mesta på datorn info bl.a i denna blogg men även vissa saker på facebook. Då når man ut till många...som kan förstå och få veta vad som händer och sker. Den som inte vill veta får välja bort att läsa. Men jag antar att de som verkligen bryr sig läser för att förstå.
Sen tänker jag igen vart tar tiden vägen? Ja, jag ska även hinna med att vara en mamma, en fru en vän. Ibland känner man sig värdelös att inte alls kunna räcka till....att inte förstå hur det ska gå till när man ibland inte orkar med sig själv och känner sig som ett vrak. Ja för så känner jag mig då och då som ett vrak.
Men när jag mår som sämst........känner jag en liten hand över min panna som stryker undan håret. och hör en liten röst men mamma då vad du är söt! Ska jag stoppa om dig en stund? Vill du ha nåt o dricka? Eller kan jag hämta nåt åt dig?
Hon fortsätter vet du hur mycket jag älskar dig? Lika mycket som miljoner gånger till månen och tillbaka igen!!!
Det är då min kraft kommer tillbaka, jag säger till Hanna o lägga sig intill vi pussas kramas och skojjar med varann. Ingen kan fnittra som vi ögonen lyser av bus.
måndag 11 november 2013
söndag 10 november 2013
Gåvopeng till Hannna!
Ni som vill bidra med en ekonomisk gåva till Hannas vård, omkostnader, sysselsättningsmaterial och allt som hjälper ang hennes leukemi. Kontakta oss via ett meddelande och bidra med valfri summ. Då återkommer vi till er med uppgifter hur ni går tillväga vi blir evigt tacksamma o Hannas vägnar! Tack!
Hanna själv skriver idag på ett papper.
"- Jag kommer tappa allt hår. Och ligga på sjukhus väldigt ofta. Jag är glad ändå. Och jag kommer få starka mediciner. Jag måste ta mediciner varje dag. MVH Hanna!"
Ni som vill bidra med en ekonomisk gåva till Hannas vård, omkostnader, sysselsättningsmaterial och allt som hjälper ang hennes leukemi. Kontakta oss via ett meddelande och bidra med valfri summ. Då återkommer vi till er med uppgifter hur ni går tillväga vi blir evigt tacksamma o Hannas vägnar! Tack!
Hanna själv skriver idag på ett papper.
"- Jag kommer tappa allt hår. Och ligga på sjukhus väldigt ofta. Jag är glad ändå. Och jag kommer få starka mediciner. Jag måste ta mediciner varje dag. MVH Hanna!"
torsdag 7 november 2013
onsdag 6 november 2013
Onsdag
Hanna sov jättebra inatt och idag var det dags för Oncovin behandling och prover i Gävle.
Hela familjen åkte in ,Träffade Bitte och Anna och behandlingen gick snabbt. 30min
Jennifer fick in inbjudan till Bowling på Interpool i Gävle. det ser vi fram emot.
Cristina kommer nog uppdatera detta mera sen , då hon är bättre på att beskriva allt.
Men i morrn är planen att Hanna ska prova gå en dag i skolan , beroende på hur hon mår i morrn dvs.
Hanna sov jättebra inatt och idag var det dags för Oncovin behandling och prover i Gävle.
Hela familjen åkte in ,Träffade Bitte och Anna och behandlingen gick snabbt. 30min
Jennifer fick in inbjudan till Bowling på Interpool i Gävle. det ser vi fram emot.
Cristina kommer nog uppdatera detta mera sen , då hon är bättre på att beskriva allt.
Men i morrn är planen att Hanna ska prova gå en dag i skolan , beroende på hur hon mår i morrn dvs.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)