Igår fick Hanna lämna BIVA och komma upp på avdelningen till vår sal. Det känns underbart. Äntligen får jag sova brevid henne O va mera tillsamans igen. 
Jag är så lycklig över det, en obeskrivlig känsla. 
 Det blev dock en jobbig natt med aldelens för lite sömn. Hanna fick abstinensbesvär efter allt smärtstillande hon varit van vid. Hon blev orolig, fick skakningar i hela kroppen, illamående och svid av katetern. vi somna efter fyra på natten. Men bara hoppas att det ändå går åt rätt håll nu. Till sist lära hon ändå få morfin för att kunna slappna av. 
Hon somna efter fyra tiden på natten, och det blev mycket spring in o ut ur salen med personal som skulle kolla hennes syresättning o andning också.
Tidigt på morgonen vakna Hanna. Hon har mått illa hela dagen o spytt flera gånger. Allt hon dricker kommer upp.
CRP värdet är dock mycket bättre. Men feber får hon fortfarande.
Hon har inte pratat något särskilt än då hon har ont i halsen efter tuben.
Hon har kunnat sova en stund mitt på dagen. Och jag hoppas hon får sova bättre denna natt.
Lars o jag beställde pizza, som kördes till sjukhuset och våra salgrannar passade även på o beställa på samma utkörning. Liten lyx mitt i allt det andra.

Hej! Så äntligen kunde man koppla ur respiratorn efter 14 och ett halvt dygn.
Vid halv elva på förmiddan kopplades den bort. Och Hanna fixar andningen bra med hjälp av endast lite syrgas nu i näsgrimma. Hon har andats själv nu i 6 timmar och går resten av kvällen bra så kanske hon får lämna BIVA imorgon och komma upp på avdelningen igen.
Det finns inte ord för detta BIVA har räddat livet på vår dotter, det såg riktigt illa ut ett tag. Jag kan omöjligt beskriva detta, vet att det är en lång väg kvar, men nu kan man orka ett tag till o pusta ut lite grann. Vår gobit krigsprinsessan Hanna!

Hanna har ett CRP värde på 190 som varken går upp eller ner.
Igår hade det varit jobbigt då hon fick ångest och var allmänt orolig.
Dom har inatt sänkt ner hennes medicinering och det kan vara en bieffekt av sömnmedlet att man får illusioner och ångest osv pga att man inte riktigt vet var man är när man tittar upp.
Om det då står nån ovanför o pratar kan det uppfattas riktigt otäckt.

Hon har sovit o varit mycket mer lugn då dom drog ner på sömnmedlet och morfinet , proverna dom tog på lungorna visade inget alls så det var ju bra , dom var tvungen att gå ner med en kamera för att på data tomografin hade nått som liknande en tand upptäckts i lungan , men dom kunde inte se nått så det var ju bra , kan ha varit läget hon låg i just när dom gjorde det som gjorde att det såg fel ut.
Magen har kommit igång igen o dom ska åter igen prova ge lite sondmat , det har varit lite fram o tillbaka med just den delen då det dom gett ej gått vidare så dom har varit tvungen att ta ut det igen.
Men nu ser det ut som tarmarna är igång igen o dom ska åter igen prova med lite mer näring , eftersom just nu går hon mest på mediciner o näringsdropp.

Hon hade gått upp i vikt sen igår och det är en balansgång mellan hur mycket flytande medicin som hon får (och det är mycket) Så nu kommer dom försöka dra ner på flytande och ge henne dessa på ett annat vis.

På det sättet kan man istället för vätskemängden ge denna mängd i sondmat.
Dom håller på med respiratorn nu så återigen är det Hanna som bestämmer andningen , det funkade inte igår men det kan bero på sömnmedlet då hon slutade att andas igår o försökte hålla andan och motarbeta respiratorn.

Planen är just nu att dom ska sänka respiratorn hjälp med 2% varje timme med läkare hela tiden närvarande för att sen eventuellt extrahera slangen i morgon eller senare beror helt på hur det går , en risk är att varje gång dom extraherar slangen så måste dom gå ner i storlek pga svullnad , så dom tar det verkligen lugnt o sakta nu , alla värden utom just CRP (infektionsvärdet ser bra ut).

Nu håller vi alla tummar som vi kan att försök två kommer gå vägen , Hon hade precis frågat efter mamma så Jennifer o Cristina är där nu 

Ibland händer saker som du inte kan påverka , man känner sig utanför som en spegelbild.

Men ändå det gäller att hålla hoppet uppe.
Vi som föräldrar har ingen möjlighet att påverka hur det går och det kan vara otroligt frustrerande.
Om man bara fick byta plats med dig när du ligger där hade gjort vadsomhelst om det gick att göra.

Ingen ska någonsin behöva genomlida det vi gör just nu , det önskar man sig inte att någon ska uppleva.
Nu ska du bli frisk och komma tillbaka som den lilla solstråle du alltid varit.
Älskar dig Hanna.

Fredag.
och alla hjärtans dag.

jag har pussat Hanna o gullat med na, hållit hand o klappat lilla huvet.
I förrgår prova de att koppla ur respiratorn o låta Hanna andas själv med lite syrgas hon kämpade på i två timmar men sen orka hon inte för hon blev snabbandad o de blev jobbigt, de fick då åter koppla in respiratorn att hjälpa hennes lungor. Det blev ett riktigt bakslag för oss vi hade trott att allt skulle bli bra o va så ledsna efter det. Men de menade att det kanske var för tidigt att ta bort den o att Hanna lär återhämta sig lite till.

idag har hon fått en skiktröntgen på lungorna, de misstänkte att ett främmande föremål hamnat i lungan. Det skulle kunnat vara en tand. Sen kom en öron/näsa/hals doktor och skulle in o kika i luftvägarna med nåt instrument men han kunde inte finna något.
Ikväll har Hanna legat i respirator i 12 dygn minus  (två timmar då)

Hanna som hon ligger just nu på intensiven.

När hon låg på avdelningen och var mycket klenare

När hon låg på avdelningen och var mycket klenare

Måndag

Allt rullar på år rätt håll, Hanna vakna upp en längre stund 10 minuter en kvart, så vi fick kontakt med henne. Det var ett känslosamt ögonblick hon blev lite ledsen också. Men vi lugnade henne o sa att allt blir okej o att hon inte ska oroa sig att alla värden såg bra ut. jag berättade hur mycket vi älskar henne o att alla tänker på henne. Hon försökte prata med oss också men det går inte när det sitter en tub mellan stämbanden. Man ser henne röra på läpparna men inget ljud kommer ut. <3 lilla gulleskruttan många pussar o strykningar över hjässan o hålla handen blev det. <3 <3 <3

Sedan har jag tvättat upp vintageklänningen som jag ska sy till medeltidsklänning åt henne. sedan var jag och hälsade på henne en stund till hon kikade upp ett tag då också. Men de fick ge lite mer lugnande o smärtstillande för hon blir lite orolig så pulsen ökar. jag satt kvar hos henne tills hon somna om

nu ska vi äta lite vegetarisk tacos o sen ska vi hälsa på henne igen på barnintensiven. de har kopplat bort dialysen, men respiratorn hjälpet till med andningen. Ibland provar de att låta HENNE andas mera själv med ett understöd av respiratorn, men hon vill gärna andas lite för fort.

hej!

ikväll har Hanna varit nedsövd i 7 dygn med respirator. Hon är dock lite lättare sövd nu så ibland kikar hon upp. hon har fått en liten innomhusluva med mönster av sniglar på så söt. Hon behåller lättare värmen nu så de behöver inte använda värmefilt längre. De har fått ur mycket vätska, imorgon kanske de kopplar bort dialysen o provar hur det går. Till dess hoppas vi att hon närmar sig idealvikten hon hade innan hon drog på sig vätskan, o att de inte samlas i buken igen. Vi längtar så oerhört mycket efter henne nu allihopa. Men det går åt rätt håll så det är bra.

Det behövdes inte dränera lungorna

De hade tömt buken på vätska istället o fick ur en halv liter. De behövde inte dränera lungorna. Nu finns de mer plats att andas. hon sov så skönt nu när vi hälsade på. hade fått lite mer lugnande och smärtstillande, o låg o myste under värmefilt och hon hade fått sin snutte intill sig, och gosedjurskaninen ligger i sängen hennes nära hennes hud. ;) de pysslar o donar med na o torkar ur ögonen.

fredag

idag ska Hanna få en till lungröntgen, sen planerar dom att tömma lungsäckarna på vatten med hjälp av dränering. De gör ena lungan först o sen tar de den andra. imorgon ska de flytta tuben till näsan istället för i halsen. då finns mer utrymme att rengöra i hennes mun. Hon ligger under uppblåsbar värmefilt också och hon har fått en gul luva som håller huvet varmt. Läget är stabilare men fortfarande ett allvarligt tillstånd. Ikväll har Hanna varit sövd o kopplad till respirator i 5 dygn. Saknade goa unge!

Ikväll
Ikväll har Hanna sovit i 4 dygn, med respiratorn. Igår fick en till venport som kopplats till dialys. Den renar hennes blod och tar ur överskottet på vätska.
Dialysen verkar ge ett bra resultat. Hannas egna immunförsvar är långsamt på väg tillbaka. Jag saknar henne så obeskrivligt mycket som mamma vill man kunna lyfta uppp barnet i sin famn och krama det. Jag får nöja mig med att pussa hennes ansikte o hålla hennes hand där hon ligger i sängen med all apparatur. Det är slangar precis överallt. Hon har sond i näsan, pluttar på kroppen som ska kolla puls, en grej typ klämma på tån som kollar syresättningen av blodet. Rör ned genom halsen med tub kopplaD TILL LUNGORNA. Sen ven slangar från halsådern, till dialysen. Kateter för urin.
De suger upp slem med en sug som samlas i en behållare. De målar läpparna med lypsyl eftersom hon blir torr om dem när hon inte kan stänga munnen. och de duttar munhållan med fuktiga tussar. jag vill bara få höra hennes röst igen, se hennes ögon glimma av bus, jag väntar o väntar o väntar.
jag skulle göra precis vad som helst för att veta att hon ska få leva livet.
jag skulle gå genom eldar, o kunna hugga av mig en arm om så va, bara hon kommer igen.
Min lilla gulleskruttan, Hanna panna, sötis, hjärtegull saknar dig min prinsessa!!!!

Respirator

Hannas andning försämrades hon andades korta snabba andetag och man provade olika syrgasmasker för att hjälpa henne samt en outflow. Men till sist efter två dygn blev man tvungen att söva Hanna och koppla henne till en respirator för att hon fick kämpa för hårt.

En respirator är en maskin som hjälper till med andningen. Maskinen är avancerad och kan anpassa sig helt efter användaren. Om man behöver mycket hjälp att andas sköter respiratorn hela andningsarbetet, men om man klarar att andas och bara behöver lite stöttning, ger respiratorn endast det lilla som krävs för att man ska få tillräckligt med luft.
Man kan behöva respirator under olika långa perioder, från dygnets alla timmar till bara enstaka stunder då och då.

Om man är medvetslös eller har svårt att andas till följd av en olycka eller sjukdom, till exempel svår lunginflammation, kan man behöva respiratorbehandling. Det brukar ofta vara en tillfällig behandling under några dagar eller veckor och den kan tas bort när man har tillfrisknat.

Hanna är kopplad till respiratorn med hjälp av en plastslang, en tub. Då förs tuben in genom munnen och ner i luftröret. Den här metoden används till exempel vid sövning inför vissa operationer och på intensivvårdsavdelningen.
Eftersom man är sövd när tuben förs ner gör det varken ont eller känns obehagligt.
När man har en tub kan man inte prata eftersom tuben ligger mellan stämbanden. Så länge den ligger kvar i halsen, får man också lugnande och sövande läkemedel för att det inte ska göra ont eller vara obehagligt.

Hanna vårdas nu på barnintensiven I Uppsala där har hon personal omkring sig dygnet runt. Vi anhöriga får komma o gå som vi vill. Viktigt dock att vi samlar kraft tills de tar ett beslut om att väcka henne. Som vi vet just nu ska hon vara sövd I minst 3 dygn. Tyvärr har hon även fått vätska I sin lever och I lungorna och hon har svårt med syresättning av blod. Men teamet jobbar allt de kan för att hjälpa henne o vårda henne. Idag kom vår äldsta dotter Jennifer hit till oss o stannar här med oss, vi bor o sover I patientlägenheten just nu o besöker Hanna då o då på intensiven.

Vi hoppas hoppas o hoppas att hon ska klara detta <3 <3 <3

Dikt

En liten ängel ligger bredvid mig I sin sjukhussäng.

Hon svävar iväg till drömmarnas land. Långt, långt bort mot främmande strand. Hon flyger på stadiga vingar över öppna vatten. Säg mig någon är det mitt I natten?

I sjukhussalen vilar en tung och febrig kropp, ögon som knappt orkar kika opp.

Vad möter ängeln I sin dröm? Och finns det hopp, en strimma hopp?

Ängelns puls slår fort och hårt där hon slumrar omedveten om min undran.

Hur långt bort skall hon flyga? Ängelns nära och kära väntar att hon skall vakna.

Måtte hon återvända inom kort. Vi alla dig sakna. Rosiga kinder och en het panna, jag kysser den och viskar lilla Hanna, lilla Hanna.

Jag vill höra dig berätta om ditt äventyr.