Sammanfattning Del 2.

28 augusti hela familjen är bjudna på en resa till Stockholm av ”MIN STORA DAG”
Vi är otroligt glada att vi fick detta erbjudande, alla som varit inblandade i detta har ordnat allting så bra, så vår familj har kunnat slappna av och bara haft det härligt! Detta var första gången som Hanna fick åka tåg, och bara det var en upplevelse för henne. Väl vid tågstationen i Stockholm mötte volontärerna upp och visade oss till rätt buss som de hyrt in och som körde oss till ett hotell på Fridhemsplan. Där var vi fria att spendera eftermiddagen och kvällen som vi ville, nästa dag väntade resan till skansen. Min stora dag hade fört in pengar på vårt konto att spendera på matkostnader. Vi packade upp och sedan begav vi oss ut i finvädret i Stockholm. Vi gick en gata ned och kom till en vacker vik med strandkant där det simmade änder, inget man förväntar sig att se i Stockholm direkt, men barnen var så glada över detta. Sedan gick vi över en otroligt lång bro nedanför såg vi segelbåtar och båthamnar. Det var nästan en svindlande känsla att gå över. Sedan vandrade vi genom en park och kom in i en liten stadsdel där det var marknad. En trubadur spelade och sjöng, som vi lyssnade till och sedan gick vi till en liten lekpark där Jennifer och Hanna gungade på varsin däckgunga.

Nu började vi bli riktigt hungriga och hittade ett ställe som serverade sommar-grillbuffè. Den bestod av grillade revbensspjäll, majskolvar, korv, kyckling och olika såser sallad och bröd samt potatis. Det fanns även gräddade våfflor med tillbehör. Det kändes skönt att äntligen sitta och vila sina ben. På tillbakavägen stannade vi till på ett ställe som hette ”Lasse i Parken” det var en röd stuga med bord utomhus där man kunde äta eller fika eller ta sig en öl. Barnen mumsade i sig godis som de fiskat ur en fiskedamm på marknaden. Väl tillbaks på hotellet somnade Hanna tidigt i en egen säng.


29 augusti vi äter frukostbuffé på hotellet hela familjen. Sedan tar vi en promenad i kvarteret och hittade en lekpark där barnen provade det mesta. Fanns en sån där gammal karusell liknande snurra med cyklar som gick att trampa runt runt på. Där sprang det omkring ett gäng vilda kaniner. 9.30 vi blir hämtade med buss som tar oss till skansen. Min stora dag bjuder på entrébiljetter för hela familjen och lättare förtäring. Vi får varsin bag som innehåller lunchkuponger, frukt festis, chokladbit och chips, regnrock, karta och info. Vi bestämmer oss för att först gå runt och titta på djuren. De har olika akvarier med massor av fiskar till och med haj och rocka! Krokodiler stora. Sköldpaddor och ormar, samt ett helt rum med spindlar. En som arbetar därinne frågar om barnen vill klappa på spindeln ”Imse” och ormen ”snoddas”. Hanna klappade på ormen. Jennifer klappade både på ormen och den ludna spindeln.

Sedan fick vi gå in och besöka lemurerna, de hade byggt ett landskap där de sprang fritt och man kunde gå där mitt ibland dem. Barnen tyckte detta var jättespännande och kul. Vi kikade även på massor av skandinaviska djur, varg, björnar, älgar m.m. Vi hade också turen att få se sälarna. Efter detta åkte barnen bl.a. varsin slänggunga karusell och köpte lotter. Sedan gick vi och käkade. Hanna fick köttbullar och mos. Jennifer fick pannkakor. Vi vuxna tog bakad potatis. Kl.15.00 bjöd min stora dag på uppträdanden vid sollidens scen. Vi fick en sprakande show med Martin Timell, Amy Diamond, Nanne Grönwall, Dreamhouse, Linda Bengtsing, m.fl. sedan fick vi transport till tågstationen och började vår resa hem. Hanna var helt uppspelt i tåget och pladdrade på om allt möjligt, men vi hade en helt fantastisk vistelse som vi kan leva på länge!

3 september Hanna träffar GIF fotbollspelare på Gävle sjukhus och sparkar boll med laget och mot Hans Berggren, även Jennifer är med och deltar. Efteråt bjöds det på tårta i form av fotbollar inne på lekterapin. Hanna blev intervjuad av Gävle dala.

7 september Hanna får behandling i Gävle med oncovin.

10 september Hanna fäller kommentaren ”Dan ska fyllas med skratt och roligheter”. Detta är så typiskt Hanna och hon säger ofta kloka saker som lär oss andra både det ena och det andra. Och många skratt har det också blivit. Hanna är numera väldigt bekant med sjukhusmiljön, känner igen de flesta i personalen, och hejar och busar med alla.

20 september Hanna mår mycket bättre de senaste dagarna och går med en allt säkrare stil. Hon prövar fler och fler utmaningar som att ställa sig på en stol klättra upp på en rutschkana o.s.v. det är härligt att se, men även en omvälvande omställning från att ha varit en överbeskyddande mamma som nästan hjälpt henne med allting, tills att se henne mer och mer klara av egna saker. Hon har även börjat öka i vikt vilket är en stor lättnad för oss. Vi har varit med om både tunga perioder och en del bättre, och Hanna har oftast haft ett glatt humör och en riktig kämparkraft som varit enorm. Visserligen har hon blivit ganska bortskämd nu, men det är hon värd!

Sammanfattning Del 1.

Cristina skriver: Vi har tyvärr inte skrivit här i bloggen på ett tag, så jag försöker sammanfatta och återberätta en del. Vi har haft en skön sommar hela familjen och kunnat åka och bada i några sjöar, njutit av ledighet och träffat vänner. Mycket grillad mat har vi käkat också i sommar. Vi har besökt Älgparken i Ockelbo.

Den 8 Augusti kl. 12.56 Hanna tog sina första egna steg mot oss, sedan hon åter lärt sig att gå! Vi blev helt överraskade. Hon hade provat ett tag att resa upp sig längs med möbler och provat hålla i sig och gå. Hon gick även då vi höll i henne i händerna fast det hade varit ostadigt länge på benen. Jag tänkte ofta på när hon skulle kunna gå själv och hur vi skulle kunna träna hennes benmuskler. Så kom denna dagen äntligen och vi känner oss så glada för Hannas skull! Längre sträckor kör vi henne ännu i rullstolen.

Den 9 Augusti. Hela vår familj åker till Uppsala Akademiska sjukhus. Jag och Lars turas om att sova på patienthotellet med Jennifer varannan natt, och den andra föräldern sover då med Hanna på sjukhuset. Patienthotellet är fint och heter Park inn. Varje morgon serveras en god frukostbuffè där.

Den 10 Augusti Hanna blev nedsövd för ett benmärgsprov. Senare på eftermiddagen kopplades 24 timmars medicinen in. Benmärgsprovet visade att alla cancercellerna var borta!

Den 11 Augusti Det utdrivande droppet kopplades in och nu inväntar vi att Hannas värden ska bli bra så vi kan åka hem. Det är Lars och min bröllopsdag idag, typiskt att vi lär vara på sjukhuset likadant som förra året när allt började med Hannas leukemi. Men vi var ut och firade vår dag innan vi for hit.

Den 13 augusti hemkomna från Uppsala. Hanna mår skapligt men är dock lite för kort till växten och väger för lite viktmässigt men vi kämpar på med sondmatningarna.

Den 18 Augusti Hanna besökte sin förskola Grodan, det blev ett kärt återseende och en hel del lek inomhus.

Den 19 Augusti vi åkte till dalarna och besökte Carl Larssongården. Otroligt vackra omgivningar och toppenväder!

22 Augusti Hela familjen hade en superhärlig dag i furuviksparken! Toppenväder hade vi, barncancerföreningen bjöd oss på inträdet och varsitt åkband. Barnen var så glada över att få se alla djuren och vi kände oss för en stund som en vanlig familj vilket var en härlig känsla. Vi hittade ett fint ställe vid havet där vi hade picknick. Sedan åkte barnen massor av karuseller!

23 augusti Hanna fick påfyllnad av trombocyter i Gävle.

26 augusti Hanna fick blodtransfusion.

Uppdatering Kommer.

Vi kommer sammanfatta den senaste tiden här snart.
Hanna är för tillfället klar med behandlingen i Uppsala.
Endast en behandling kvar i Gävle, sen är det enbart tabletter en per dag som gäller.

En bild på Hanna från sista Uppsala vistelsen.

10 Juni Uppsala

På morgonen vaknade Hanna tidigt. och pga otrolig helikoptertrafik så var jag uppe vid 4 tiden.
Sen klockan halv nio fick vi komma ner för nedsövning. Allt gick fint , men Hanna blev lite ledsen precis innan hon skulle somna in och det kändes mindre bra. Sen gick jag iväg en stund ut och kom tillbaka till uppvaket en halvtimme senare. Hanna vaknade upp efter ca 30min och ville direkt gå upp på avdelningen.
Väl däruppe somnade hon om så tyvärr missade hon sjukhusclownerna som precis var där.
Men sen vaknade hon upp och vi gick ut en sväng och tog luft. Vi var ner på lekterapin och hämtade pyssel.
Hon skulle få uppvätskande dropp vid klockan två så tiden gick fort.
Hon cyklade lite på avdelningen och hann träffa en lillasyster till en av dom inlagda.
Dom spelade lite spel ihop.
Sen var det dags för droppet och det gick fint , sen klockan sju satte dom på första påsen av högdos metotrexat, Den ska gå en timme sen kommer det en ny påse som ska gå 23 timmar.
Nu blev droppställningen att se ut som en julgran med påsar överallt.
Vi kollade på Rädda Willy , och på natten tog dom regelbundna prover så det blev extremt lite sömn.
Som tur var jobbade en jäkligt snäll sköterska så han fixa det sista så man fick sova lite grann.

Uppsala 9 juni - ?

Onsdag 9 juni
Jag och Hanna åkte ner emot Uppsala halv sex på kvällen. När vi kom fram fick vi rum fem och hon fick emla porten i förberedelse för att sätta nål. Hon fick senare lite midisolan och nålen kunde sättas dit utan problem.

Mot Gävle

Är just nu på väg in till Gävle för provtagning. Sedan bär det av hemåt igen och farmor får passa Hanna medans jag åker tillbaka till jobbet.

Uppdatering

Som vanligt glöms det bort att skriva här :P
Just nu 2 Juni mår Hanna helt ok , provtagningen i måndags visade fina värden.
Nästa provtagning är på fredag , då ska jag åka in med henne.
Vi sliter på för att allt ska gå ihop , heltids jobb och heltid studier och ett sjukt barn.
Tack vare en underbar farmor har detta löst sig , hon är där under dagen och sen hämtar vi upp henne.

Det roliga är att nu under nästa vecka ska Hanna få prova på att gå på dagis några timmar. om det inte nu blir så ändå att vi åker ner till Uppsala på söndag.
Om vi är med henne första dagen kommer det säkert gå fint och personalen är väldigt sugna på att få träffa henne igen. Och som hon längtar dit. När vi berättade det så undrade hon direkt när och blev jättesugen att träffa alla igen. Hon kanske kan vara där 4-5 timmar om allt går bra till slut.

29 April

Är på Gävle sjukhus just nu. Väntar på provsvaren om det behövs påfyllning av trombocyter eller om behandlingen kan fortsätta enligt planerna. Hanna sitter och lägger pussel och är pigg o glad.







Uppdatering:
Trombocyterna låg på 21 så det var verkligen aktuellt att fylla på. Det tog ca en halvtimme. Sen åt Hanna lite korv med mos.
Sen var det dags för lite lugnande och sprutan i benet (aspargam). Allt gick bra men enligt regler måste man stanna kvar 4 timmar efter utifall att någon reaktion skulle uppstå. Så halv sex får vi åka hem igen. Blev en riktig heldag detta.
Hanna sitter och klipper o pysslar så hon är nöjd och det är huvudsaken.

26 April 2010

Idag hade jag möjlighet att jobba hemifrån så jag åkte in med Hanna på morgonsidan vid 10 för provtagning i Gävle. Vi träffade på Bitte och tog ett stick i fingret. Sen ville Hanna pyssla lite på lekterapin och hon hann med att lägga ett pussel och trä ett pärlhalsband.
Sen åkte vi hem och var hemma till halv tolv.

Vid halv två ringde dom upp och det visade sig att Hanna hade ett lågt HB värde så det var aktuellt med blodpåfyllning, vi satte på ett emla plåster på porten och åkte in så vi var där till halv 3.
Hela familjen åkte in , Jennifer och Cristina passade på att åka in till Valbo och handla lite kläder till Jennifer.
Först fick Hanna lite lugnande och sen fick vi vänta 30min , sen satte Bitte dit nålen i porten.
Det gick utan några som helst problem, medans Hanna var lite groggy passade vi även på att tejpa om sonden då den hade lossnat lite.
Sen måste provsvaren på bastestet väntas in så det blev att ligga på rummet en stund sen ville Hanna ut på avdelningen lite.
16.40 kopplades blodpåfyllningen på och strax före 19:00 var det klart så vi var hemma igen lite före åtta på kvällen, så det blev en lång dag på sjukan.
Hanna tyckte allt gick bra hon var uppe o spelade lite pingis trots att hon hade droppet påkopplat , sen märkte man på henne att hon bara ville hem.

25 April 2010

Idag ska hela familjen bege sig in till Valbo och kika lite.
Vet ej om djuraffären är öppen men i sånna fall ska Jennifer få en undulat till.

Hanna är pigg o har målat naglar på morgonsidan här.
Det lutar nog mot grillat en tredje dag på raken. Igår grillade vi lite entrecote och det var riktigt gott.

Skönt väder ute , inte så soligt idag men riktigt skönt.

24 April 2010

Lördag och Hanna är pigg o i farten.
Igår fick hon vara hos farmor ett tag medans Cristina pluggade och jag jobbade.
Hon fick 2st metatroxat tabletter igår och purinethol dosen sänktes till en halv tablett.
Nästa provtagning är på måndag morgon.
Det är fint väder ute och vi hoppas kunna ta en promenad ute i finvädret sen fixa en gillning till kvällen.
Det blev även grillat igår kväll , men gäller att passa på nu när vädret är så bra.

21 April 2010

Idag åkte Cristina in med Hanna till Gävle för ny provtagning.
Det blev ett snabbt besök denna gången.
Provsvaren kommer att komma i morgon (tors)
Hanna är i övrigt relativt pigg just nu , synd att aptiten tryter och att hon har lite problem med magen.
Hon hade lite feber en kväll här så vi blev oroliga att det var nånting på gång, men det verkar inte så just nu.

Idag har Hanna även varit hos farmor lite och där satt hon och pysslade med grejer som vi tagit med.

19 April 2010

Provtagning idag i Gävle.
Cristina åkte in och tog prover och träffade Bitte
Hanna satt även en kortare stund på lekterapin.
Sen åkte dom hem och Hanna fick lite passning av farmor.
Sen skjutsade hon hem både Jennifer o Hanna idag.
Jag jobbade och Cristina hade träff på högskolan så ibland kör det ihop sig lite.

Doktor "Sol" ringde senare på eftermiddagen och talade om att alla prover såg bra ut , lite förhöjt levervärde men det beror säkert på purithenol behandlingen hon går på nu.

Nästa provtagning blir på onsdag eftermiddag , Hanna har träff hos sjukgymnasten då och ska bada i poolen.
Så det var bra att det går att slå två flugor i en smäll
Sen om alla värden ser ok ut så blir det metatroxat behandling på fredag, (tablett)
Nu har Hanna lite problem med magen och det är trist det gör ont o svider.
Hoppas det går över snart.

12 - 15 April 2010

12 April
Det visade sig under måndagen att det fanns inga lediga hotell alls i Uppsala
Så vi fick helt enkelt tränga ihop oss fyra personer i ett litet rum. där personal hela tiden kom in och kontrollerade dropp osv.
Klockan sex på kvällen på måndagen kopplades högdos metotrexat droppet in, det ska gå i 24 timmar.
Hon fick även Zofran mot illamående.
Det blev en ganska tidig kväll då så efter att ha tittat på lite tv ihop så blev det sängen.
Under natten var det mycket spring in och ut ur rummet , det ska tas urinprov med jämna mellanrum så dom håller koll på ph värdet iom droppet som dom ger.

13 April
Morgonen då hämtade vi in lite frukost , Hanna har ingen aptit alls utan vi sondmatar henne bara.
Jag och Jennifer gick ned till lekterapin och hämtade upp lite pyssel till Hanna.
Sjukgymnasten kom upp en sväng och vi hade lite lättare träning med Hanna.
Sen cyklade även då en liten stund och Cristina läste sagor för henne, hon får inte lämna avdelningen medans detta droppet går. Det var bra sköterskor som jobbade , som var bra på att berätta allt som skulle ske för Hanna så hon slapp ligga och fundera så mycket.

14 April
Hanna och Cristina vistas mest på rummet idag, tittar på tv, läser sagor, Hanna pysslar en del och ritar teckningar. Lars och Jennifer går ned på stan och handlar. Klocckan två ska de åka hem med tåg. Kvar blir Cristina och Hanna, Hanna spelar spel på lilla bärbara datorn om en bondgård. Sedan önskar hon se Askungenfilmen. En sköterska poppar popcorn till henne så det blir riktig biostämning. Hanna sover ett tag på eftermiddagen. På kvällen spelar hon mer spel på lilla bärbara datorn. Hennes humör är för det mesta på topp. På kvällen får hon svårt att somna p.ga. klåda i rumpan, en nattsköterska ordnar en bra salva att smörja med och tavegyl som hon ger. Halv två på natten sover vi gott igen.

15 April
Vi sover ganska länge både Hanna och jag, ca 08.15. Sedan går jag ut och hämtar frukost på bricka Hanna vill inte ha, hon får sondmat istället via sonden. Hanna tittar på tv, sedan spelar spel på bärbara datorn. Sjukgymnasten kommer upp och pratar en stund, hon ger förslag på övningar, som att bolla en ballong med fötterna, stå vid ett bord och leka med saker i vattenbalja o.s.v. Hannas dropp kopplas bort och vi får besked att vi får åka hem. Hanna rullar själv omkring i korridoren i rullstolen. Jag fäljer med henne till fiskarna ocxh tittar på dem. Sedan ser vi att clownerna kommit. Det är professorn i sin vita rock och en kvinnlig clown, de kommer in till Hanna och busar. Prata med henne om djur och tokar sig. Hanna är glad och skrattar åt dem. Sedan får hon lugnande i sonden ,vänta ca 20-30 minuter för att ta bort fjärilsnålen ur porten, lite gråt blir det men efteråt är hon lika glad och väljer ett litet komihågblock ur skattkistan. Taxin kommer vi har packat och far hemåt, skönt... Hanna somnar i taxin efter halva vägen. Vi kommer hem till ett tomt hus, efter en stund kommer svärmor hem med Jennifer som gått i skolan. lars ringer senare och vi hämtar honom vid bussen. Skön tv-kväll med familjen.


Hanna , Cristina o Lilja Sommaren 2009

Äntligen ikapp

Vi fick åka efter mycket om och men till Uppsala den 11:e April
Det hade varit bokat tidigare men pga hennes låga värden kunde vi inte börja behandlingen där nere.
Det var 4 gånger som vi hade ställt in oss på att åka ner innan så vi trodde väl kanske inte riktigt på att det var aktuellt denna gången heller.
Jag åkte in med Hanna på morgon sidan och tog prover och vi åkte hem, sen ringde vi och kollade upp provsvaren vid lunch, då sa dom att det såg ok ut och att alla prover var jättebra.
Uppsala ville att vi skulle vara på plats på kvällen så vi var redo inför morgondagen. Det skulle sättas nål i porten och så innan nedsövningen klockan 8 morgonen efter.

Vi åkte sjuktaxi ner. kom fram strax före sju på kvällen, vi fick ett rum och jag o jennifer knallade ner mot Park Inn för att få ett rum där över natten , men det var tyvärr fullbokat, och som det visade sig sen alla övriga hotell också , så vi fick gå tillbaka till akademiska och sova i ett rum strax där brevid Hanna och Cristina. Natten gick bra o vi följde med Hanna ner för nedsövningen. Det gick fort dom ringde upp 30min senare och jag o jennifer gick ner på uppvaket.
Hanna vaknade efter ca 20 min och ville direkt upp på rummet och det kom en sköterska från avdelningen och hämtade oss efter en liten stund.
Väl däruppe vilade Hanna en stund och sen tog vi en liten promenad hela familjen , vi gick ner till svandammen och matade fåglarna, sen gick vi upp till ett litet zoo och kikade på fiskar ormar o fåglar. Vi tog även en sväng förbi Uppsala Slott, sen var det dags att gå tillbaka

Åter tillbaka på sjukhuset kopplade sköterskan in ett vätskedropp innan metotrexat behandligen skulle påbörjas. Detta dropp ska sitta i en 4 timmar innan 24 timmars droppet kopplas in.
Hanna cycklade i koridoren med Jennifer och vi fick springa efter med droppställningen.
Klockan ett var det dags för målarverkstan , där satt både Jennifer och Hanna och målade.
Jennifer målade en tavla på en undulat och Hanna målade en hel hög med fina bilder.

Fortsättning följer:

Sammanfattning Del 3

Nu hoppar vi fram lite i tiden:
Onsdagen den 7 april fick Hanna bada i sjukhuspoolen på Gävle sjukhus.
Det gjorde henne gott,  hon har svaga muskler i benen och inte gått själv på en lång tid.
Hon ställde sig upp i poolen och stod på egna ben och plaskade runt och verkligen rörde på hela kroppen.

Det var roligt att se.
Det kommer blir återkommande varje onsdag för henne det där för det märktes hur roligt hon tyckte det var.

Sammanfattning Del 2

Del2: Feb 2010
Dagen innan Hannas födelsedag så fick hon baka kladdkaka på lekterapin och det var verkligen roligt.
Sen hade hon även med sig prinsesstårta till sjukhuset som hon bjöd alla på.
Sen fick hon även hjälpa Cristina baka sin önsketårta till sin födelsedag.

Hannas Kalas:
Hannas kalas närmade sig snabbt, Hanna var pigg just under denna dagen
Dom som kom förbi och firade var Moster , Patricia , Frida och mormor , farmor kom och firade en dag efter. Hanna var glad över tårtan som hon beställt.
Sen var hon överlycklig över att få öppna en massa paket.
Hon somnade lycklig den kvällen glad över att äntligen få fylla år, så som hon hade längtat.

Sammanfattning Del 1

Oj Oj
Här blev det dåligt uppdaterat sen Nov 2009
Men det har varit fullt upp och denna dokumentation/blogg kom i skymundan tyvärr.
Att återberätta 5 månader ur minnet är inte det lättaste speciellt då vi inte fört några anteckningar.

Julen 2009 blev lugn vi fick vara hemma över julen hela familjen och det var skönt.
Vi är van att fira i ett stort sällskap på 15-20 personer och denna julen blev det bara vi fyra.
Men det var mysigt ändå , tomten kom förbi fast det blev ganska uppenbart vem det var.
Hanna var glad o pigg över julen fast vi var oroliga över hennes värden.

Nyårsafton 2009.
Vi hade en kompis på besök som hade med sig sin dotter, Hanna var med och åt lite av den goda nyårsmaten. Fast hon var lite trött o hängig. Sen på natten fick hon feber och då blev vi inlagda på Gävle Sjukhus , det var en blodförgiftning igen , det har hon fått nu 2 gånger.
Dom satte in antibiotika , och blev kvar på sjukhuset i ca 1 vecka.
Sen fick vi komma hem igen , men då blev det Uppsala vistelse nästan på en gång.
Om minnet inte sviker mig nu så fick vi vara hemma i 2 dagar tillsammans sen var det dags för Uppsala där vi också blev kvar i ca 1 vecka.

Återkommer med mera senare då vi måste försöka sammanställa denna blogg bättre och så att vi kan komma ikapp med nutiden.

Hanna på hennes 5års kalas 28feb 2010